PEM: Heute gesteigerte Hypersensitivität sowie Fatigue inkl. Brain Fog und Muskelschwäche nach Physiotherapie

30. Juni 2026 Von Ingo S. Anders in ME bzw. ME/CFS Schlagwörter: Fatigue, PEM, Physiotherapie Hinterlasse einen Kommentar

Leben mit ME Nr. 3: Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronisches Fatigue Syndrom

3 x 10 Kniebeugen ging überraschend gut und dann bei den Übungen für die Arme wars plötzlich zu viel. Ich habs gemerkt an den Schmerzen in den Oberarmen/Schultern. Die, die immer schon vom Öffnen von Türen (vom Rolli aus) wehtun. Wenn das durch Wiederholung besser würde, dürfte ich damit überhaupt kein Problem haben.

Ich hatte die Krankengymnastik bewusst vor die Lymphdrainage gelegt, damit ich mich erst noch ausruhen kann, bevor es nach Hause geht. Dummerweise bin ich dann auf dem Rückweg noch einkaufen gewesen.

Im Supermarkt hat es mich plötzlich erwischt: Schlagartig Müdigkeit und Erschöpfung, allgemeines Schwächegefühl, vor allem in den Muskeln.

Meinen Schreibtreff (online!) am Nachmittag musste ich absagen, weil die Konzentration komplett weg war. Dafür war die Vergesslichkeit auf Maximum. Lust hatte ich auch ehrlich gesagt keine, aber nur deshalb, weil ich wusste, dass ich mich nur quälen würde und nichts zustande bringen.
So schlecht, dass ich den Schreibtreff absagen musste, ging es mir wirklich lange nicht.

Danach wieder enormer Hunger, viel zu viel gegessen. Vor Erschöpfung schon am frühen Abend eingeschlafen. Nachts aufgewacht und die Gelegenheit zum Lüften genutzt. Geschlafen, bis der Wecker klingelte. Also doppelt so lange wie in letzter Zeit üblich.

Heute morgen dann festgestellt, dass ich meine Duftkerze rieche. Die da oben im Regal neben dem ganzen Tannenzeugs und den Teepackungen steht. Ich habe die extra da platziert als Indikator für gesteigerte Reizoffenheit. Normalerweise bin ich geruchsblind für die, weil die in all den Gerüchen in meiner Wohnung untergeht. Aber im Augenblick bin ich wieder deutlich schlechter darin, Reize auszufiltern, die gerade nicht relevant sind.

Die Schmerzen in den Armen sind tatsächlich bewegungsabhängig, wie es bei Muskelkater eigentlich üblich ist. Ich bin aber froh, dass wir abgebrochen haben, weil ich es schon oft genug erlebt habe, dass aus dem Muskelkater entzündete Muskeln und Sehnen werden.

Ich werde mal sehen, wie es mir am Donnerstag/Freitag geht. Würde ja gerne meine „Hausaufgaben“ machen, aber ich fürchte, ich muss meinen Therapeuten erst noch ein bisschen schulen. Ich muss es deutlich langsamer angehen und mehr Pausen machen.

Ich hoffe, ich mute mir nicht zu viel zu, wenn ich heute beim Optiker meine Brille abhole. Die Literaturwerkstatt abends habe ich schon abgesagt.

Morgens beim Duschen bin ich jetzt wieder voll auf Pflege angewiesen, ein herber Rückschritt. Hoffentlich nur ein paar Tage.

Euer Ingo S. Anders

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Beitragsbild: KI-generiert

Internationaler ME-Awareness-Tag

12. Mai 2026 Von Ingo S. Anders in Krankheiten & Behinderung, ME bzw. ME/CFS Schlagwörter: Leben mit ME, Medikamente, PEM

Der 12. Mai ist der Internationale ME-Awareness-Tag.

Zum 5. Mai, dem Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung, habe ich einen zugegebenermaßen müden Beitrag veröffentlicht, in dem ich versucht habe, auf meine speziellen Einschränkungen als queerer Behinderter mit ME einzugehen.

Ein Ausdruck davon wurde bei den Liegenddemos ausgehängt, so dass ich dort dabei sein konnte, auch wenn es mir zu schlecht ging, den Demonstrationsort aufzusuchen. Eigentlich hatte ich gedacht, ich könnte es schaffen. Leider habe ich mich am Freitag übernommen und so war ich am Samstag zu erschöpft und habe viel Zeit im Bett verbracht.

Ich habe wirklich das Gefühl, dass mir meine verbleibende Lebenszeit zwischen den Fingern zerrinnt.
Wenn ich wach bin, kann ich mich kaum konzentrieren und habe keinen Antrieb. Den Rest der Zeit verschlafe ich.
Am Muttertag hab ich dreimal dran gedacht, dass Muttertag ist, aber ich war wie gelähmt und nicht in der Lage, Kontakt zu meiner Mutter aufzunehmen und hätte auch nicht gewusst, was ich sagen soll.

Vor der Medikamentenumstellung war ich unternehmungslustig und fühlte mich fit, machte Pläne und musste mich aktiv sehr am Riemen reißen, mich nicht ständig zu übernehmen und wieder in die PEM zu rauschen. Dazu hatte ich Halluzinationen und Wahnvorstellungen unklarer Ursache.
Ich weiß nicht, was besser ist.

Ich würde mir wünschen, es gäbe wirksame Medikamente, die zumindest das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten.
Eine PEM-Prophylaxe wäre super, dann wäre da nicht ständig die Angst, zu viel zu machen. Ich könnte mich endlich wieder frei bewegen.

Euer Ingo S. Anders

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Leben mit ME Nr. 6: Hört auf, gesund zu spielen!

28. Januar 2026 Von Ingo S. Anders in buchiger Newsletter, Buchiges & Schriftstellerleben, E-Rolli, Krankheiten & Behinderung, ME bzw. ME/CFS, ME-Newsletter Schlagwörter: Adrenalin, Baseline, Der eingebildete Gesunde, Diabetes, Krankheitseinsicht, Leben mit ME, ME, ME/CFS, Medical Gaslighting, Myalgische Enzephalomyelitis, Pacing Best Practice, PEM, PENE, Pflegefall, RollingPEM, Verlauf bei ME 5 Kommentare

Bitte, das ist wichtig.

Lest in diesem großartigen Artikel bei visite-medizin.de, warum. (Ich bekomme nichts für die Empfehlung.)
Mazin Shanyoor hats wirklich begriffen und beschreibt die Dynamik der Fehlwahrnehmung durch Außenstehende (auch und gerade Ärzt:innen!), den Einfluss aufs Selbstbild von Patient:innen und den verzweifelten Versuch, irgendwie noch Teil der Gesellschaft zu bleiben mit den Konsequenzen für die eigene Gesundheit grandios.
Besser hätte ich es nicht ausdrücken können, Chapeau!

Das Ding mit der Krankheitseinsicht habe ich ja schon einmal durch mit der bipolaren Störung.

Ja, auch ich wollte nicht wahrhaben, dass ich – schon wieder – eine (weitere) schwere Krankheit diagnostiziert bekam. Ich sah mich in den Beschreibungen der Betroffenen überhaupt nicht wieder. Und überhaupt, der Ausdruck „betroffen“ macht mich ja erst betroffen. Doppelten Wortsinn merkste selbst, oder?

Deshalb verdrängte und verschleppte ich weiter wider besseren Wissens und das RollingPEM baute sich immer weiter auf. Ich fühlte mich kurzzeitig besser, weil das Adrenalin die Schmerzen unterdrückte – während es mir schleichend immer schlechter ging und ich weniger „leisten“ konnte.
Noch bestärkt von meiner damaligen Hausärztin rannte ich auf Krücken zweimal um den Block, um abzunehmen.

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Heute Abend Lesung!

20. November 2025 Von Ingo S. Anders in Krankheiten & Behinderung, Lesungen, ME bzw. ME/CFS Schlagwörter: ME, ME/CFS, Myalgische Enzephalomyelitis, PEM, PENE, queer, queere SickLit, SickLit

Eine Frau, an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt, hat die Hoffnung fast aufgegeben. Doch dann schleppt sie sich noch einmal mit letzter Kraft in eine Arztpraxis.

Was sie dort erlebt, wird heute Abend vorgetragen.

Weiße Schrift auf dunklem Grund: PEMM. Wenn die Löffel nicht gereicht haben. Ingo S. Anders. Hinter der Schrift ein mit rot gestrichelter Linie gezeichneter Löffel. Farblich abgesetzt unten dunkle Schrift auf hellem Grund: queer hamburg sicklit shortstory — Grafikdesign by Leon Winkel

Online-Lesung, Allabendlichqueer
📅 20.11.25
🕗 Einlass 19:20 Uhr, Beginn 19:30 Uhr, kein Einlass nach Beginn
🎟️ Eintritt frei
💻 [Per Zoom / keine Anmeldung erforderlich]
🔗 Weitere Infos unter: https://www.wir-schreiben-queer.de/allabendlichqueer/

Erscheint zahlreich und bitte seid pünktlich!

Euer Ingo S. Anders

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Bedarfsrollstuhlfahrer

2. März 2025 Von Ingo S. Anders in E-Rolli, Geschichten, Krankheiten & Behinderung, ME bzw. ME/CFS Schlagwörter: Ableismus, Akku kaputt, Akku leer, ambulatory wheelchair user, Bedarfsrollstuhlfahrer, chronische Krankheit, Crash, Elektrorollstuhl, Energiesparen, Erschöpfung, PEM, Rolli, Rollstuhl, Sanitätshaus, unsichtbare Behinderung Ein Kommentar

Heute war ein guter Tag. Es hätte eine gute Woche werden können, hätte ich keine Termine gehabt. Immerhin hatte ich fast eine Woche ausreichend schlafen können und sogar überwiegend nachts. Das ist selten.
Ich hatte gar nicht mehr damit gerechnet, dass es mir so bald wieder so gut gehen würde. Noch vor zwei Wochen hatte ich es nur zu Toilettengängen gerade so aus dem Bett geschafft. Nur mithilfe von Krücken hatte ich es überhaupt alleine ins Bad geschafft, unter starken Schmerzen. So schwach hatten meine Beine sich noch nie angefühlt und meine Krücken wackelten unter der Last meiner hundertfünfzig Kilo, für die sie eigentlich gar nicht ausgelegt sind. Richtig aufrichten konnte ich mich wegen des entzündeten Rückens überhaupt nicht mehr und ich legte auch gar keinen Wert darauf. Ich wollte mich nur erleichtern und dann zurück ins Bett, auf Schlaf hoffen und irgendwie diese Scheiße durchstehen.
So schlimm war es zuvor noch nie gewesen und ich bekam es richtig mit der Angst zu tun. Was, wenn ich eines Tages nicht mehr ohne Hilfe aus dem Bett kam?
Sobald ich meinen Schreibtisch wieder erreichen konnte, mailte ich meiner Ärztin und teilte ihr mit, dass ich mich nicht mehr alleine versorgen kann. Sie riet mir dazu, umgehend einen Antrag auf Pflegegrad zu stellen, und ich bat um ein Rezept für einen Elektrorollstuhl.

Weil heute ein guter Tag war, öffnete ich dem Herrn Fischer vom Sanitätshaus selbst die Tür. Ich konnte zwar das Haus nicht verlassen, aber Spaziergänge von zwei bis drei Minuten im Garten unternehmen, also auch den Briefkasten leeren und eben auch die Tür öffnen, wenn es klingelte.
Nach kurzem Vorgeplänkel fragte mich Herr Fischer: »Wie sind Sie eigentlich auf die Idee gekommen, einen Rollstuhl zu brauchen?«

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