Internationaler ME-Awareness-Tag

Der 12. Mai ist der Internationale ME-Awareness-Tag.

Zum 5. Mai, dem Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung, habe ich einen zugegebenermaßen müden Beitrag veröffentlicht, in dem ich versucht habe, auf meine speziellen Einschränkungen als queerer Behinderter mit ME einzugehen.

Ein Ausdruck davon wurde bei den Liegenddemos ausgehängt, so dass ich dort dabei sein konnte, auch wenn es mir zu schlecht ging, den Demonstrationsort aufzusuchen. Eigentlich hatte ich gedacht, ich könnte es schaffen. Leider habe ich mich am Freitag übernommen und so war ich am Samstag zu erschöpft und habe viel Zeit im Bett verbracht.

Ich habe wirklich das Gefühl, dass mir meine verbleibende Lebenszeit zwischen den Fingern zerrinnt.
Wenn ich wach bin, kann ich mich kaum konzentrieren und habe keinen Antrieb. Den Rest der Zeit verschlafe ich.
Am Muttertag hab ich dreimal dran gedacht, dass Muttertag ist, aber ich war wie gelähmt und nicht in der Lage, Kontakt zu meiner Mutter aufzunehmen und hätte auch nicht gewusst, was ich sagen soll.

Vor der Medikamentenumstellung war ich unternehmungslustig und fühlte mich fit, machte Pläne und musste mich aktiv sehr am Riemen reißen, mich nicht ständig zu übernehmen und wieder in die PEM zu rauschen. Dazu hatte ich Halluzinationen und Wahnvorstellungen unklarer Ursache.
Ich weiß nicht, was besser ist.

Ich würde mir wünschen, es gäbe wirksame Medikamente, die zumindest das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten.
Eine PEM-Prophylaxe wäre super, dann wäre da nicht ständig die Angst, zu viel zu machen. Ich könnte mich endlich wieder frei bewegen.

Euer Ingo S. Anders