Leben mit ME als queere Person

5. Mai 2026 Von Ingo S. Anders in Krankheiten & Behinderung, ME bzw. ME/CFS, Queerer Newsletter Schlagwörter: Leben mit ME Hinterlasse einen Kommentar

Der 5. Mai ist der Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung.

Wer mir schon länger folgt, weiß, dass ich ein vorwiegend schwuler trans* Mann bin, der mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) und etlichen Komorbiditäten lebt.
Als Behinderter möchte ich nicht noch mehr Einschränkungen erfahren, als meine Behinderung mir ohnehin schon auferlegt. Das gilt natürlich auch in queeren Räumen. Ich gehöre zu beiden Gruppen sowie zur Gesamtgesellschaft dazu. Genau für diese Intersektionalität setzt sich der Queerhandicap e. V. ein.

In Hamburg bemüht man sich in der queeren Szene sehr um Inklusion, was ich sehr zu schätzen weiß. Manchmal reicht es jedoch nicht aus, entweder weil man meinen Bedürfnissen nicht gerecht werden will oder kann oder weil es sich mit dem eigenen Bedürfnis, sich in einem Schutzraum zu erleben, beißt.
Ich habe Assistenzbedarf und so muss, wenn ich Schutzräume aufsuchen möchte, auch meine Assistenz willkommen sein. Wo meine Assistenz wegen Nichtqueerness ausgeschlossen wird, werde ich aufgrund meiner Behinderung ausgeschlossen.

Bevor mich die ME erwischt hat, habe ich leidenschaftlich gern gesungen und getrommelt. Ich habe Queer Tango tanzen geliebt und bin regelmäßig schwimmen gegangen. Ich war nicht gezwungen, Aktivitäten gegeneinander abzuwägen; ich konnte spontan sein und genauso gut lange im Voraus vereinbarte Termine einhalten. Ich hatte keine Angst, in den Schreibflow zu kommen, im Gegenteil.
Und da war keine Angst vor PEM oder Crash. Wenn ich meinen Körper spürte, dann wusste ich, dass ich etwas getan hatte und musste nicht bestürzt feststellen, dass ich mir etwas angetan habe.

Die Myalgische Enzephalomyelitis kann jeden treffen. Mit jeder Infektionskrankheit kann es anfangen, es muss gar nicht zwingend Covid-19 sein. Wenn ihr chronisch krank werden wollt, dann sucht euch eine Krankheit aus, die bekannt und anerkannt ist und gut behandelbar ist.

Euer Ingo S. Anders

https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/
https://me-cfs.net/
https://www.mecfs.de/
https://sgme.ch/
https://www.fatigatio.de/
https://www.millionsmissing.de/#gsc.tab=0

Leben mit ME Nr. 9: Energie in Löffeln

28. April 2026 Von Ingo S. Anders in E-Rolli, Krankheiten & Behinderung, ME bzw. ME/CFS Schlagwörter: Energie in Löffeln, Leben mit ME, Pacing, Pacing bei ME Hinterlasse einen Kommentar

Heute erkläre ich, wie ich mit wenig Energie Dinge tue.

Energie verbraucht der Körper bei vielen Dingen:
– Sitzen, Stehen, Laufen
– Hören, Sehen, Riechen, Fühlen
– Denken, Lesen, Schreiben, Rechnen
– Gefühle haben
– Schmerzen haben
– Sprechen

Pausen verbrauchen keine Energie.

Für Dinge, die man haben will, muss man meistens Geld ausgeben.
Um Dinge zu tun, muss ich Löffel ausgeben.
Je nach dem, wie gut es mir geht, habe ich viele oder wenig Löffel, die ich ausgeben kann.

Was mache ich mit den Löffeln?

Dabei gebe ich die Löffel nicht wirklich jemandem.
Sie helfen mir beim Überlegen:

Was kann ich heute tun?
Was ist anstrengend?
Was ist weniger anstrengend?
Was muss ich tun?
Was möchte ich gerne tun?

Gesunde Menschen haben zum Beispiel 15 Löffel für einen Tag.
Ich bin krank.
Heute habe ich 10 Löffel. Das ist ziemlich viel.

Wenn ich weniger als 10 Löffel habe, muss ich meistens zu Hause bleiben.
Mit 9 Löffeln kann ich zum Beispiel zum Arzt gehen, wenn ich danach den Rest des Tages im Bett bleibe.
Wenn ich nur 5 Löffel oder weniger habe, kann ich NICHT mehr zum Arzt gehen.
Ich muss dann fast den ganzen Tag im Bett liegen.

Ich könnte auch sagen, ich habe heute 100 Löffel.
Damit kann man genauer unterscheiden, wie anstrengend verschiedene Dinge sind.

Wichtig ist:
Am Ende des Tages müssen Löffel übrig bleiben für den nächsten Tag.
Man weiß nie, ob man gut schlafen kann.
Wenn man gut schlafen kann, bekommt man nachts Löffel dazu.
Wenn man NICHT schlafen kann, verliert man nachts Löffel.

Jeden Tag gibt es Dinge, die ich normalerweise an den anderen Tagen auch mache.
Und es gibt Dinge, die den Tag besonders machen.
Es ist wichtig, dass man Löffel zur Seite legt für Dinge, die man gerne tut. Zum Beispiel ein schönes Bild anschauen, einen Spaziergang machen oder Musik hören.
Aber leider muss man auch Löffel ausgeben für Dinge, die man NICHT gerne tut und trotzdem tun muss. Zum Beispiel zum Arzt gehen oder die Wäsche waschen oder sich anziehen.
Manchmal können andere Menschen helfen. Zum Beispiel: Wäsche waschen, Putzen oder Kochen.
Aber es gibt Dinge, die man wirklich selbst machen muss. Zum Beispiel: Essen, Trinken und aufs Klo gehen.

Beispielrechnung

Ich möchte jetzt wissen, ob ich mit 10 Löffeln am Samstag zu einem Gruppentreffen am anderen Ende der Stadt fahren kann.
Ich muss morgens aufstehen: Das kostet 1 Löffel.
Ich muss aufs Klo gehen: 1 Löffel.
Ich möchte duschen: 4 Löffel.
Ich muss etwas anziehen: 2 Löffel.
Das sind schon 8 Löffel!
Jetzt habe ich nur noch 2 Löffel übrig.
Das wird NICHT reichen.

Ich muss etwas ändern.

Der Pflegedienst soll mir morgens helfen.
So muss ich nur 3 Löffel ausgeben, um mich morgens fertig zu machen.
Abends brauche ich noch 3 Löffel.
Ich habe also 3 Löffel für den Besuch der Gruppe.
Und 1 Löffel ist übrig für die Nacht.

Mit Bus und Bahn fahren kostet jeweils 3 Löffel.
Bleibe ich zu Hause oder ist es wirklich wichtig für mich?

Wenn es mir sehr wichtig ist, kann ich mir ein Taxi bestellen.
1 Löffel für die Hinfahrt, wenn ich mit dem Taxi fahre.
1 Löffel für die Rückfahrt.
1 Löffel für 1 Stunde bei der Gruppe, wenn ich:
im Rollstuhl sitze
und Pausen mache
und Gehör-Schutz trage
und eine Assistenz dabei habe.

Das bedeutet aber auch: Ich kann an diesem Tag nichts anderes tun.
Vorher liege ich nur im Bett.
Nach dem Treffen liege ich nur im Bett.
Im Bett liegen kostet keine Löffel.
Und am nächsten Tag muss ich mich ausruhen, damit ich wieder Löffel sammeln kann.

Der Pflegedienst, die Assistenz und das Taxi kosten viel Geld.
Das viele Geld muss ich ausgeben, weil ich durch meine Krankheit so wenige Löffel habe.
Wer dieses Geld NICHT hat, muss zu Hause bleiben.
Ich finde, jeder sollte genug Geld und Gesundheit haben.
Damit alle Dinge tun können, die ihnen Spaß machen.

Euer Ingo S. Anders

https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/
https://me-cfs.net/
https://www.mecfs.de/
https://sgme.ch/
https://www.fatigatio.de/
https://www.millionsmissing.de/#gsc.tab=0

Leben mit ME Nr. 8: Unser Gehirn ist entzündet

19. April 2026 Von Ingo S. Anders in ME-Newsletter Schlagwörter: Biomarker, Leben mit ME, ME bzw. ME/CFS, ME/CFS, NII-MRT, Studienergebnisse Hinterlasse einen Kommentar

Eine Studie von Jarred Younger hat jetzt gezeigt, dass bei Myalgischer Enzephalomyelitis das Gehirn entzündet ist:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/hbm.70505 (In English)

Den Ausschlag gegeben hat die NII-Methode gegenüber herkömmlichen MRTs, bei der veränderte Mikroglia aufgefallen ist.

Das könnte zukünftig als sensitiver Biomarker eingesetzt werden.

Hier ein ausführlicher Artikel dazu in verständlichem Deutsch:
https://www.millionsmissing.de/mecfs-neuroinflammation-entzuendung-gehirn/#gsc.tab=0

Euer Ingo S. Anders

https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/
https://me-cfs.net/
https://www.mecfs.de/
https://sgme.ch/
https://www.fatigatio.de/
https://www.millionsmissing.de/#gsc.tab=0

Leben mit ME Nr. 7: Die verdammte Adrenalin-Falle!

15. Februar 2026 Von Ingo S. Anders in Krankheiten & Behinderung, ME bzw. ME/CFS, ME-Newsletter Schlagwörter: Adrenalin, Adrenalin-Falle, adrenerge Dysfunktion, anaerobes Training, ANS, Atemübung, Autonomes Nervensystem, Bauchatmung, Beruhigungstee, Blick hinter die Kulissen, Energie in Löffeln, Entspannung, Herz, herzkrank, Kardiologie, Leben mit ME, ME, Myalgische Enzephalomyelitis, Pacing Best Practice, Parasympathikus, Pseudodemenz, Psyche, Rezept, RollingPEM, Stress, Superfrau, Sympathikus, Vagusnerv

Warum man alles daran setzen sollte, möglichst schnell RollingPEM zu beenden und wie es mir gelingt, aus der Adrenalin-Falle herauszukommen.

Adrenalin ist Fluch und Segen

Wer im Rettungsdienst arbeitet, weiß Geschichten zu erzählen von Menschen, die blutüberströmt und mit offenem Bruch durch die Gegend rennen und behaupten, ihnen ginge es gut. Erst wenn das Adrenalin nachlässt, brechen sie zusammen. Genau so ist es, wenn Menschen mit ME in der Überforderung sind und sich immer weiter Schaden zufügen, weil sie ihre Grenzen nicht wahrnehmen. Nur dass man es ihnen nicht ansieht.
Hintergrund ist, was auch Sportler wissen: Adrenalin mobilisiert alle Kräfte.

Für den Steinzeitmenschen im Kampf mit dem Säbelzahntiger war das schon prima und für uns ist es auch noch hilfreich, wenn wir nach einem Autounfall oder bei einem Wohnungsbrand alles daransetzen, um uns in Sicherheit zu bringen. Das kurzfristige Überschreiten unserer Grenzen sichert in solchen Momenten unser Überleben und danach kümmert man sich ja im Krankenhaus um uns.

Aber bei ME ist es lebensgefährlich, weil das Adrenalin – einmal drin in der Falle und nicht bemerkt – immer wieder ausgeschüttet wird und uns auf der Superfrau-Welle hält. Superfrau fliegt, bis sie niemand mehr ruft, um die Welt zu retten und sie sich einen kleinen Moment ausruht. Dann ist die Adrenalin-Batterie alle und unsere Superfrau fällt zu Boden wie der Roadrunner, der erst über dem Canyon merkt, dass er keinen Boden mehr unter den Füßen hat. Hört sie dann mitten im Sturz irgendwo einen Hilfeschrei, gewinnt sie wieder an Höhe und rettet weiter die Welt – nur nicht sich selbst.

Auf den Alltag übertragen sind die Hilfeschreie nicht nur der zwingend notwendige Einkauf und das Telefonat mit der Mutter, sondern auch freudige Erlebnisse wie etwa ein noch so gechillter Zoobesuch können uns in die Überforderung bringen oder darin halten und es wird wieder Adrenalin ausgeschüttet.

Meine Mutter nimmt übrigens Rücksicht, wir telefonieren nicht, sondern chatten entschleunigt. ME ist ein sehr heterogenes Beschwerdebild, anderen fällt Telefonieren sehr viel leichter als Lesen und Schreiben.

Was spricht nun also dagegen, das einfach zu genießen und so immer weiterzumachen?

Weiterlesen →

Leben mit ME Nr. 6: Hört auf, gesund zu spielen!

28. Januar 2026 Von Ingo S. Anders in buchiger Newsletter, Buchiges & Schriftstellerleben, E-Rolli, Krankheiten & Behinderung, ME bzw. ME/CFS, ME-Newsletter Schlagwörter: Adrenalin, Baseline, Der eingebildete Gesunde, Diabetes, Krankheitseinsicht, Leben mit ME, ME, ME/CFS, Medical Gaslighting, Myalgische Enzephalomyelitis, Pacing Best Practice, PEM, PENE, Pflegefall, RollingPEM, Verlauf bei ME 5 Kommentare

Bitte, das ist wichtig.

Lest in diesem großartigen Artikel bei visite-medizin.de, warum. (Ich bekomme nichts für die Empfehlung.)
Mazin Shanyoor hats wirklich begriffen und beschreibt die Dynamik der Fehlwahrnehmung durch Außenstehende (auch und gerade Ärzt:innen!), den Einfluss aufs Selbstbild von Patient:innen und den verzweifelten Versuch, irgendwie noch Teil der Gesellschaft zu bleiben mit den Konsequenzen für die eigene Gesundheit grandios.
Besser hätte ich es nicht ausdrücken können, Chapeau!

Das Ding mit der Krankheitseinsicht habe ich ja schon einmal durch mit der bipolaren Störung.

Ja, auch ich wollte nicht wahrhaben, dass ich – schon wieder – eine (weitere) schwere Krankheit diagnostiziert bekam. Ich sah mich in den Beschreibungen der Betroffenen überhaupt nicht wieder. Und überhaupt, der Ausdruck „betroffen“ macht mich ja erst betroffen. Doppelten Wortsinn merkste selbst, oder?

Deshalb verdrängte und verschleppte ich weiter wider besseren Wissens und das RollingPEM baute sich immer weiter auf. Ich fühlte mich kurzzeitig besser, weil das Adrenalin die Schmerzen unterdrückte – während es mir schleichend immer schlechter ging und ich weniger „leisten“ konnte.
Noch bestärkt von meiner damaligen Hausärztin rannte ich auf Krücken zweimal um den Block, um abzunehmen.

Weiterlesen →