ebook: PEMM: Wenn die Löffel nicht gereicht haben

ebook: PEMM: Wenn die Löffel nicht gereicht haben

Bei mir haben die Löffel für das Marketing von Du bist schmutzig nicht gereicht. Eigentlich hatte ich nämlich vor, ganz locker neben der Arbeit an meinem Debütroman noch ein paar Blogbeiträge nach Insta und FB rüberschieben zu lassen, mit denen ich parallel die beiden Geschichten bewerben kann.

Mit den Beiträgen für die ersten vier Wochen hat das auch noch geklappt, weil ich die vorbereitet hatte, als das Manuskript noch im Lektorat war. Da hatte ich ja nichts zu tun. Also vergleichsweise nichts und nicht Du-hältst-jetzt-strikte-Bettruhe-weil-du-PEM-hast-nichts.

Dann bekam ich PEM, weil ich mal wieder den Helden spielen wollte und mich bei der Krankengymnastik zu Kniebeugen und Gewichtheben hab verführen lassen. Die Kniebeugen waren zu meiner Überraschung wirklich nicht das Problem, aber durch die Gewichte habe ich meine Muskeln nicht mehr gespürt, weil ich sie zu stark anspannen musste. Normalerweise merke ich beim Gehen den Moment, wenn ich an die anaerobe Schwelle komme und mache spätestens dann sofort eine Pause. Und den hab ich hier verpasst.

Ich lag also dann bei der Lymphdrainage eine Dreiviertelstunde und hab deutlich gemerkt, wie meine Muskeln entzündet waren. Das ließ dann aber nach und dadurch habe ich es falsch eingeschätzt. Und weil ich dann nicht gerafft habe, dass es wirklich dringend angezeigt ist, sofort Radical Rest zu machen, bin ich mal wieder in die Adrenalin-Falle getappt.

Die erste Woche hab ich also noch durchgezogen, weil ich dachte, es ginge mir noch gut. Es wurde aber ständig schlechter, bis ich die Reißleine gezogen hab und für eine Woche alle Termine abgesagt habe. Wirklich Bett und sonst nichts außer Toilettengänge und drei Mahlzeiten am Tisch. Okay, und ganz viel binaurale Klänge gehört, was mir geholfen hat, mein Nervensystem zu beruhigen.

Und dann kam der Anschlag auf den Berliner CSD. Das hat mich auch noch mal ordentlich aus den Socken gehauen.

Hätte ich gleich Termine abgesagt, wäre ich weniger lang ausgefallen. So hat sich aber die Fertigstellung des zweiten ebooks, PEMM, unglaublich verzögert. Das hatte zudem biestige Fehlermeldungen, mit denen ich alleine nicht zurechtkam.

Der Klappi für PEMM ist hier auf meiner Webseite. Ich poste den aber noch mal, wenn ich auch die Shoplinks habe.
Du bist schmutzig ist schon vorbestellbar. Klappi und Shoplinks sind hier.

Am 8. August werde ich liegen. Ob zu Hause im Bett oder während der Liegenddemo vor dem Hamburger UKE, das weiß ich jetzt noch nicht.

Euer Ingo S. Anders

Folgt mir auch auf Instagram!
Gebt meiner Facebook-Seite ein Like!
Besucht mich bei Wir schreiben queer!
Lauscht mir bei youtube!

Pressemitteilung: „Du bist schmutzig“ erscheint am Welttag der Patientensicherheit, um diese auch für ME-Patienten einzufordern

Pressemitteilung: „Du bist schmutzig“ erscheint am Welttag der Patientensicherheit, um diese auch für ME-Patienten einzufordern

Queerer Newsletter

Meine Gedanken sind immer noch bei den Opfern des Anschlags auf den Berliner CSD und ihren Angehörigen. Nur langsam löst sich die Schockstarre und es fällt mir sehr schwer, irgendwie zur Tagesordnung überzugehen.

Die Kundgebung am vergangenen Sonntag in Hamburg an der Alster empfand ich als tröstlich, da ich dort meine Trauer teilen konnte und spürte, dass ich nicht alleine damit bin.

Seht es mir bitte nach, dass ich jetzt drei Beiträge zu einem zusammenfasse, aber ich darf das Marketing nicht völlig im Sande verlaufen lassen und habe einfach keine Kraft für drei einzelne Beiträge.

Buchiger Newsletter

So ganz scharf lässt es sich ohnehin nicht trennen, denn es handelt sich um eine Geschichte über ein lesbisches Paar, das eine smarte Pflegewohnung bezieht, weil die an ME/CFS erkrankte Jule diese vor der Markteinführung testen soll. Kaum hat ihre Frau die Wohnung verlassen, treten die ersten Fehlfunktionen auf.

Auf der Presse-Seite findet ihr die Pressemitteilung zu meinem ebook „Du bist schmutzig“, das am 17. September 2026, dem Welttag für Patientensicherheit erscheinen wird und bereits jetzt vorbestellbar ist.

Melde dich gern direkt bei mir (ingoschreibtanders(at)web.de), wenn du ein Rezensionsexemplar haben möchtest.
Ich freue mich angesichts der Kürze der Geschichte auch über 1-3 Sätze und wenn du nur eine Handvoll Follower hast oder lieber Mundpropaganda machen magst, bin ich fein damit.
Alternativ zum barrierefreien ebook stelle ich das Manuskript auch als pdf-Datei zur Verfügung.

Ich habe mich um eine realistische Darstellung von ME bemüht und bin dabei von meinen eigenen Erfahrungen ausgegangen. Auch die technischen Neuerungen sind nicht so ganz weit hergeholt.

ME-Newsletter

Bei dieser Gelegenheit möchte ich auf diesen kompakten Artikel in der Gelben Liste hinweisen, der auch einen sehr übersichtlichen Praxisleitfaden bietet.

Der Tag, an dem ich in eine neue Arztpraxis komme und die behandelnde Person sich besser mit meiner Erkrankung auskennt als ich und mir helfen kann, wird der sein, an dem ich mich auf meiner Webseite wieder rein auf das Schreiben konzentrieren kann, weil ich es nicht mehr als meine Aufgabe ansehe, als Patient Öffentlichkeitsarbeit machen zu müssen und damit dem Bildungsauftrag nachzukommen, den eigentlich die Hochschulen haben.

So, Akku leer. Bett.

Euer Ingo S. Anders

Vorderseite einer Visitenkarte. Links ein Foto eines bärtigen Brillenträgers in kariertem Hemd vor schwarzem Grund. Rechts schwarze Schrift auf weißem Grund: Ingo S. Anders. Ingo schreibt anders. Unten rechts in der Ecke eine Schildkröte, auf deren Panzer ein Vogel sitzt.

Folgt mir auch auf Instagram!
Gebt meiner Facebook-Seite ein Like!
Besucht mich bei Wir schreiben queer!
Lauscht mir bei youtube!

Aus der ME-Community: Stellenangebote für Ärzt:innen

Aus der ME-Community: Stellenangebote für Ärzt:innen

Heute teile ich einen Aufruf, der mich über die Selbsthilfegruppe erreicht hat:

Liebe Community, wir haben heute eine große Ankündigung zu machen.

Wie wir alle wissen, sind viele Betroffene mit ME/CFS und Long COVID aktuell massiv unterversorgt. Die spezialisierten Zentren sind hoffnungslos überlaufen, Wartezeiten extrem lang – und selbst wenn man einen Termin erhält, endet die Behandlung häufig ohne konkrete therapeutische Unterstützung oder medikamentöse Optionen.

Dabei berichten viele Betroffene, dass bestimmte Off-Label-Medikamente sowie nicht-medikamentöse Ansätze ihre Lebensqualität teils deutlich verbessern konnten. Dennoch trauen sich bisher nur sehr wenige Ärztinnen und Ärzte, diese Wege gemeinsam mit Patienten zu gehen. Hinzu kommt, dass insbesondere schwerer Erkrankte häufig keine ausreichende Pflegeunterstützung erhalten und mit ihrer Situation weitgehend allein gelassen werden.

Genau hier möchten wir ansetzen.

Der ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V. gründet derzeit eine gemeinnützige, rein digital aufgestellte Privatarztpraxis mit angestellten Ärztinnen und Ärzten für ME/CFS, Long COVID und verwandte Erkrankungen. Das bedeutet: Niemand muss das Haus verlassen, um medizinische Unterstützung zu erhalten.

Unser Ziel ist es, eine neue Form der Versorgung aufzubauen:
Mit fundierter Aufklärung, individueller Beratung, Therapieoptionen, medikamentöser Begleitung und einem echten Verständnis für die Erkrankung.
Dabei möchten wir durch die Gemeinnützigkeit die Kosten für Betroffene so gering wie möglich halten.

Wir können diese Erkrankungen nicht heilen – das kann aktuell niemand. Aber wir können dazu beitragen, das Leben vieler Menschen wieder lebenswerter zu machen.

Langfristig möchten wir eine zentrale Anlaufstelle für ME/CFS, Long COVID und verwandte Erkrankungen in Deutschland werden – für Betroffene, Angehörige und auch Ärzte.

——————————-

In diesem Zusammenhang suchen wir Ärztinnen und Ärzte:

https://mecfs-paivs-hilfe.de/bewerbung.html

Teilt dies gerne in anderen Gruppen/Communitys/Social Media.

Euer Ingo S. Anders

https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/
https://me-cfs.net/
https://www.mecfs.de/
https://sgme.ch/
https://www.fatigatio.de/
https://www.millionsmissing.de/#gsc.tab=0

ME-Newsletter Nr 9: Müllabfuhr im ME-Gehirn streikt

ME-Newsletter Nr 9: Müllabfuhr im ME-Gehirn streikt

Beim letzten Mal hatte ich eine Studie verlinkt, nach der das Gehirn bei ME entzündet ist. Offen blieb die Frage, warum.

Das erst kürzlich entdeckte glymphatische System, das die Abfallprodukte im Gehirn entsorgt, arbeitet nur, während wir schlafen. Ist der Schlaf gestört, unzureichend oder fehlt er ganz, schränken die „Müllberge“ tagsüber die Aktivität des Gehirns ein und verursachen verschiedene Krankheiten wie zum Beispiel Alzheimer.

Sammeln sich die Stoffwechselabfallprodukte im Gehirn an, so kann das möglicherweise Entzündungen verursachen, die zu verschiedenen Symptomen bei ME/CFS führen, haben australische Wissenschaftler bei dieser Studie herausgefunden.

Außerdem hängt das System im Alarmzustand fest, weshalb viele ME-Betroffene ihren Vagusnerv auf die eine oder andere Weise stimulieren. In einer Studie mit kleiner Kohorte wurde jetzt der Zusammenhang zwischen der verringerten Vagusaktivität und verschiedenen Dysautonomien erkannt, weshalb Anticholinergika helfen könnten.

Meine Überlegungen dazu:

Weiterlesen

PEM: Heute gesteigerte Hypersensitivität sowie Fatigue inkl. Brain Fog und Muskelschwäche nach Physiotherapie

PEM: Heute gesteigerte Hypersensitivität sowie Fatigue inkl. Brain Fog und Muskelschwäche nach Physiotherapie

3 x 10 Kniebeugen ging überraschend gut und dann bei den Übungen für die Arme wars plötzlich zu viel. Ich habs gemerkt an den Schmerzen in den Oberarmen/Schultern. Die, die immer schon vom Öffnen von Türen (vom Rolli aus) wehtun. Wenn das durch Wiederholung besser würde, dürfte ich damit überhaupt kein Problem haben.

Ich hatte die Krankengymnastik bewusst vor die Lymphdrainage gelegt, damit ich mich erst noch ausruhen kann, bevor es nach Hause geht. Dummerweise bin ich dann auf dem Rückweg noch einkaufen gewesen.

Im Supermarkt hat es mich plötzlich erwischt: Schlagartig Müdigkeit und Erschöpfung, allgemeines Schwächegefühl, vor allem in den Muskeln.

Meinen Schreibtreff (online!) am Nachmittag musste ich absagen, weil die Konzentration komplett weg war. Dafür war die Vergesslichkeit auf Maximum. Lust hatte ich auch ehrlich gesagt keine, aber nur deshalb, weil ich wusste, dass ich mich nur quälen würde und nichts zustande bringen.
So schlecht, dass ich den Schreibtreff absagen musste, ging es mir wirklich lange nicht.

Danach wieder enormer Hunger, viel zu viel gegessen. Vor Erschöpfung schon am frühen Abend eingeschlafen. Nachts aufgewacht und die Gelegenheit zum Lüften genutzt. Geschlafen, bis der Wecker klingelte. Also doppelt so lange wie in letzter Zeit üblich.

Heute morgen dann festgestellt, dass ich meine Duftkerze rieche. Die da oben im Regal neben dem ganzen Tannenzeugs und den Teepackungen steht. Ich habe die extra da platziert als Indikator für gesteigerte Reizoffenheit. Normalerweise bin ich geruchsblind für die, weil die in all den Gerüchen in meiner Wohnung untergeht. Aber im Augenblick bin ich wieder deutlich schlechter darin, Reize auszufiltern, die gerade nicht relevant sind.

Die Schmerzen in den Armen sind tatsächlich bewegungsabhängig, wie es bei Muskelkater eigentlich üblich ist. Ich bin aber froh, dass wir abgebrochen haben, weil ich es schon oft genug erlebt habe, dass aus dem Muskelkater entzündete Muskeln und Sehnen werden.

Ich werde mal sehen, wie es mir am Donnerstag/Freitag geht. Würde ja gerne meine „Hausaufgaben“ machen, aber ich fürchte, ich muss meinen Therapeuten erst noch ein bisschen schulen. Ich muss es deutlich langsamer angehen und mehr Pausen machen.

Ich hoffe, ich mute mir nicht zu viel zu, wenn ich heute beim Optiker meine Brille abhole. Die Literaturwerkstatt abends habe ich schon abgesagt.

Morgens beim Duschen bin ich jetzt wieder voll auf Pflege angewiesen, ein herber Rückschritt. Hoffentlich nur ein paar Tage.

Euer Ingo S. Anders

https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/
https://me-cfs.net/
https://www.mecfs.de/
https://sgme.ch/
https://www.fatigatio.de/
https://www.millionsmissing.de/#gsc.tab=0

Beitragsbild: KI-generiert

Happy Pride Month!

Happy Pride Month!

Wie die Zeit rennt!

Neuerdings bekomme ich immer Hinweise darauf, was ich an am selben Datum in den Vorjahren gepostet habe. Das hier wollte ich doch mal aufgreifen:

Faszinierend, was daraus geworden ist:

  • Von der neuen Kampagne gegen queerfeindliche Gewalt der Polizei habe ich nichts gehört. Da scheint nichts draus geworden zu sein. Das Geld für den BTW in die Tonne.
  • Die Liegenddemos haben dazu geführt, dass mehr Forschungsgelder locker gemacht wurden. Es reicht zwar bei Weitem noch nicht und das ist längst nicht alles, was getan werden muss für ME-Betroffene, aber das ist ein Anfang.
  • Die Budgetkonferenz war für den Eimer, denn ich habe nicht einen Cent von der Eingliederungshilfe gesehen.
  • Das Fahrtraining war sehr hilfreich. Mittlerweile bin ich sehr versiert im Umgang mit dem E-Rolli, was aber leider nichts daran ändert, das man in Hamburg nur an ausgewählten Haltestellen aus- und umsteigen kann und die Sache mit den U-Bahnen viel zu kniffelig ist. Wenn ich früher eine Stunde kalkuliert habe, muss ich heute mit Rolli zwei Stunden veranschlagen, um mein Fahrtziel innerhalb Hamburgs zu erreichen, wenn ich auf die andere Seite der Elbe will.
  • Mittlerweile bin ich der Redaktion des Queerhandicap e.V. beigetreten. So habe ich das Gefühl, dass ich politisch was bewegen kann.
  • Aus dem anvisierten einzelnen Blogbeitrag über den Scheiß mit der Energie in Löffeln ist eine ganze Reihe geworden und das, was ich ursprünglich im Sinn hatte – eine Art Anleitung zu formulieren, wie es gelingen kann, zur Baseline zu finden – ist mir noch nicht gelungen. Weil ich nicht genug Löffel hatte, um mich damit zu befassen, aber auch, weil ich selbst noch nicht da angekommen war. Immerhin habe ich schon einige Beiträge verfasst mit Wissen, das ich für grundlegend halte, um sich überhaupt auf die Reise zu begeben.
  • Im Bett liege ich immer noch viel und meine Matratze ist schon ganz durchgelegen. :D Inzwischen gibt es aber auch Aktivitäten, die ich als entspannend erlebe, und die ich unternehmen kann, wenn ich eine Erholung suche.
  • Ja, irgendwie habe ich meine Liebe zur Natur entdeckt. Früher hätten mich keine zehn Pferde vor die Tür gebracht und von meinen Büchern getrennt. Mag sicher auch daran liegen, dass ich zur Strafe zum Spielen nach draußen geschickt wurde.
  • Ich bewege mich regelmäßig, was meinem Herz und meinem Lymphsystem guttut. Seit der 3. Kardioversion Anfang diesen Jahres bleibt das Vorhofflimmern offenbar weg und es geht mir deutlich besser. Mit Rollator kann ich Strecken laufen, die mit den Krücken nicht möglich sind. Ich bin guter Dinge, damit bald einige Orte erreichen zu können, die ich mit dem Rolli nicht habe erreichen können.
  • Aus dem Interview zum Thema trans* in der Pflege ist nichts geworden. Ich war nicht in der Lage zu zwei halbstündigen Gesprächen, weil meine Stimme das nicht mitgemacht hat.
  • Das Schreibmehr ist vom Netz.
  • Die Waschzettel habe ich immer noch nicht fertig. :D
  • Diese Kurzgeschichte hängt immer noch im Wettbewerb fest, obwohl die Preisverleihung bereits im vergangenen Herbst stattfinden sollte. Mittlerweile habe ich auch schon ein ebook fast fertig. Es ist mir noch nicht gelungen, es barrierefrei zu gestalten.
  • Tatsächlich habe ich eine Autobiografie angefangen, allerdings habe ich mich für einen anderen Schwerpunkt als meine Krankheiten entschieden. Und das hat mich an einen Punkt geführt, an dem ich es ganz doll überfällig fand, mal endlich eine Traumatherapie zu starten. Das Buchprojekt ruht erst mal.

Happy Pride Month allerseits!

Euer Ingo S. Anders

Vorderseite einer Visitenkarte. Links ein Foto eines bärtigen Brillenträgers in kariertem Hemd vor schwarzem Grund. Rechts schwarze Schrift auf weißem Grund: Ingo S. Anders. Ingo schreibt anders. Unten rechts in der Ecke eine Schildkröte, auf deren Panzer ein Vogel sitzt.

Folgt mir auch auf Instagram!
Gebt meiner Facebook-Seite ein Like!
Besucht mich bei Wir schreiben queer!
Lauscht mir bei youtube!

Beitragsbild: KI-generiert