Happy Pride Month!

Happy Pride Month!

Wie die Zeit rennt!

Neuerdings bekomme ich immer Hinweise darauf, was ich an am selben Datum in den Vorjahren gepostet habe. Das hier wollte ich doch mal aufgreifen:

Faszinierend, was daraus geworden ist:

  • Von der neuen Kampagne gegen queerfeindliche Gewalt der Polizei habe ich nichts gehört. Da scheint nichts draus geworden zu sein. Das Geld für den BTW in die Tonne.
  • Die Liegenddemos haben dazu geführt, dass mehr Forschungsgelder locker gemacht wurden. Es reicht zwar bei Weitem noch nicht und das ist längst nicht alles, was getan werden muss für ME-Betroffene, aber das ist ein Anfang.
  • Die Budgetkonferenz war für den Eimer, denn ich habe nicht einen Cent von der Eingliederungshilfe gesehen.
  • Das Fahrtraining war sehr hilfreich. Mittlerweile bin ich sehr versiert im Umgang mit dem E-Rolli, was aber leider nichts daran ändert, das man in Hamburg nur an ausgewählten Haltestellen aus- und umsteigen kann und die Sache mit den U-Bahnen viel zu kniffelig ist. Wenn ich früher eine Stunde kalkuliert habe, muss ich heute mit Rolli zwei Stunden veranschlagen, um mein Fahrtziel innerhalb Hamburgs zu erreichen, wenn ich auf die andere Seite der Elbe will.
  • Mittlerweile bin ich der Redaktion des Queerhandicap e.V. beigetreten. So habe ich das Gefühl, dass ich politisch was bewegen kann.
  • Aus dem anvisierten einzelnen Blogbeitrag über den Scheiß mit der Energie in Löffeln ist eine ganze Reihe geworden und das, was ich ursprünglich im Sinn hatte – eine Art Anleitung zu formulieren, wie es gelingen kann, zur Baseline zu finden – ist mir noch nicht gelungen. Weil ich nicht genug Löffel hatte, um mich damit zu befassen, aber auch, weil ich selbst noch nicht da angekommen war. Immerhin habe ich schon einige Beiträge verfasst mit Wissen, das ich für grundlegend halte, um sich überhaupt auf die Reise zu begeben.
  • Im Bett liege ich immer noch viel und meine Matratze ist schon ganz durchgelegen. :D Inzwischen gibt es aber auch Aktivitäten, die ich als entspannend erlebe, und die ich unternehmen kann, wenn ich eine Erholung suche.
  • Ja, irgendwie habe ich meine Liebe zur Natur entdeckt. Früher hätten mich keine zehn Pferde vor die Tür gebracht und von meinen Büchern getrennt. Mag sicher auch daran liegen, dass ich zur Strafe zum Spielen nach draußen geschickt wurde.
  • Ich bewege mich regelmäßig, was meinem Herz und meinem Lymphsystem guttut. Seit der 3. Kardioversion Anfang diesen Jahres bleibt das Vorhofflimmern offenbar weg und es geht mir deutlich besser. Mit Rollator kann ich Strecken laufen, die mit den Krücken nicht möglich sind. Ich bin guter Dinge, damit bald einige Orte erreichen zu können, die ich mit dem Rolli nicht habe erreichen können.
  • Aus dem Interview zum Thema trans* in der Pflege ist nichts geworden. Ich war nicht in der Lage zu zwei halbstündigen Gesprächen, weil meine Stimme das nicht mitgemacht hat.
  • Das Schreibmehr ist vom Netz.
  • Die Waschzettel habe ich immer noch nicht fertig. :D
  • Diese Kurzgeschichte hängt immer noch im Wettbewerb fest, obwohl die Preisverleihung bereits im vergangenen Herbst stattfinden sollte. Mittlerweile habe ich auch schon ein ebook fast fertig. Es ist mir noch nicht gelungen, es barrierefrei zu gestalten.
  • Tatsächlich habe ich eine Autobiografie angefangen, allerdings habe ich mich für einen anderen Schwerpunkt als meine Krankheiten entschieden. Und das hat mich an einen Punkt geführt, an dem ich es ganz doll überfällig fand, mal endlich eine Traumatherapie zu starten. Das Buchprojekt ruht erst mal.

Happy Pride Month allerseits!

Euer Ingo S. Anders

Vorderseite einer Visitenkarte. Links ein Foto eines bärtigen Brillenträgers in kariertem Hemd vor schwarzem Grund. Rechts schwarze Schrift auf weißem Grund: Ingo S. Anders. Ingo schreibt anders. Unten rechts in der Ecke eine Schildkröte, auf deren Panzer ein Vogel sitzt.

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Beitragsbild: KI-generiert

Internationaler ME-Awareness-Tag

Internationaler ME-Awareness-Tag

Der 12. Mai ist der Internationale ME-Awareness-Tag.

Zum 5. Mai, dem Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung, habe ich einen zugegebenermaßen müden Beitrag veröffentlicht, in dem ich versucht habe, auf meine speziellen Einschränkungen als queerer Behinderter mit ME einzugehen.

Ein Ausdruck davon wurde bei den Liegenddemos ausgehängt, so dass ich dort dabei sein konnte, auch wenn es mir zu schlecht ging, den Demonstrationsort aufzusuchen. Eigentlich hatte ich gedacht, ich könnte es schaffen. Leider habe ich mich am Freitag übernommen und so war ich am Samstag zu erschöpft und habe viel Zeit im Bett verbracht.

Ich habe wirklich das Gefühl, dass mir meine verbleibende Lebenszeit zwischen den Fingern zerrinnt.
Wenn ich wach bin, kann ich mich kaum konzentrieren und habe keinen Antrieb. Den Rest der Zeit verschlafe ich.
Am Muttertag hab ich dreimal dran gedacht, dass Muttertag ist, aber ich war wie gelähmt und nicht in der Lage, Kontakt zu meiner Mutter aufzunehmen und hätte auch nicht gewusst, was ich sagen soll.

Vor der Medikamentenumstellung war ich unternehmungslustig und fühlte mich fit, machte Pläne und musste mich aktiv sehr am Riemen reißen, mich nicht ständig zu übernehmen und wieder in die PEM zu rauschen. Dazu hatte ich Halluzinationen und Wahnvorstellungen unklarer Ursache.
Ich weiß nicht, was besser ist.

Ich würde mir wünschen, es gäbe wirksame Medikamente, die zumindest das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten.
Eine PEM-Prophylaxe wäre super, dann wäre da nicht ständig die Angst, zu viel zu machen. Ich könnte mich endlich wieder frei bewegen.

Euer Ingo S. Anders

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Leben mit ME als queere Person

Leben mit ME als queere Person

Der 5. Mai ist der Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung.

Wer mir schon länger folgt, weiß, dass ich ein vorwiegend schwuler trans* Mann bin, der mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) und etlichen Komorbiditäten lebt.
Als Behinderter möchte ich nicht noch mehr Einschränkungen erfahren, als meine Behinderung mir ohnehin schon auferlegt. Das gilt natürlich auch in queeren Räumen. Ich gehöre zu beiden Gruppen sowie zur Gesamtgesellschaft dazu. Genau für diese Intersektionalität setzt sich der Queerhandicap e. V. ein.

In Hamburg bemüht man sich in der queeren Szene sehr um Inklusion, was ich sehr zu schätzen weiß. Manchmal reicht es jedoch nicht aus, entweder weil man meinen Bedürfnissen nicht gerecht werden will oder kann oder weil es sich mit dem eigenen Bedürfnis, sich in einem Schutzraum zu erleben, beißt.
Ich habe Assistenzbedarf und so muss, wenn ich Schutzräume aufsuchen möchte, auch meine Assistenz willkommen sein. Wo meine Assistenz wegen Nichtqueerness ausgeschlossen wird, werde ich aufgrund meiner Behinderung ausgeschlossen.

Bevor mich die ME erwischt hat, habe ich leidenschaftlich gern gesungen und getrommelt. Ich habe Queer Tango tanzen geliebt und bin regelmäßig schwimmen gegangen. Ich war nicht gezwungen, Aktivitäten gegeneinander abzuwägen; ich konnte spontan sein und genauso gut lange im Voraus vereinbarte Termine einhalten. Ich hatte keine Angst, in den Schreibflow zu kommen, im Gegenteil.
Und da war keine Angst vor PEM oder Crash. Wenn ich meinen Körper spürte, dann wusste ich, dass ich etwas getan hatte und musste nicht bestürzt feststellen, dass ich mir etwas angetan habe.

Die Myalgische Enzephalomyelitis kann jeden treffen. Mit jeder Infektionskrankheit kann es anfangen, es muss gar nicht zwingend Covid-19 sein. Wenn ihr chronisch krank werden wollt, dann sucht euch eine Krankheit aus, die bekannt und anerkannt ist und gut behandelbar ist.

Euer Ingo S. Anders

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Leben mit ME Nr. 9: Energie in Löffeln

Leben mit ME Nr. 9: Energie in Löffeln

Heute erkläre ich, wie ich mit wenig Energie Dinge tue.

Energie verbraucht der Körper bei vielen Dingen:
– Sitzen, Stehen, Laufen
– Hören, Sehen, Riechen, Fühlen
– Denken, Lesen, Schreiben, Rechnen
– Gefühle haben
– Schmerzen haben
– Sprechen

Pausen verbrauchen keine Energie.

Für Dinge, die man haben will, muss man meistens Geld ausgeben.
Um Dinge zu tun, muss ich Löffel ausgeben.
Je nach dem, wie gut es mir geht, habe ich viele oder wenig Löffel, die ich ausgeben kann.

Was mache ich mit den Löffeln?

Dabei gebe ich die Löffel nicht wirklich jemandem.
Sie helfen mir beim Überlegen:

Was kann ich heute tun?
Was ist anstrengend?
Was ist weniger anstrengend?
Was muss ich tun?
Was möchte ich gerne tun?

Gesunde Menschen haben zum Beispiel 15 Löffel für einen Tag.
Ich bin krank.
Heute habe ich 10 Löffel. Das ist ziemlich viel.

Wenn ich weniger als 10 Löffel habe, muss ich meistens zu Hause bleiben.
Mit 9 Löffeln kann ich zum Beispiel zum Arzt gehen, wenn ich danach den Rest des Tages im Bett bleibe.
Wenn ich nur 5 Löffel oder weniger habe, kann ich NICHT mehr zum Arzt gehen.
Ich muss dann fast den ganzen Tag im Bett liegen.

Ich könnte auch sagen, ich habe heute 100 Löffel.
Damit kann man genauer unterscheiden, wie anstrengend verschiedene Dinge sind.

Wichtig ist:
Am Ende des Tages müssen Löffel übrig bleiben für den nächsten Tag.
Man weiß nie, ob man gut schlafen kann.
Wenn man gut schlafen kann, bekommt man nachts Löffel dazu.
Wenn man NICHT schlafen kann, verliert man nachts Löffel.

Jeden Tag gibt es Dinge, die ich normalerweise an den anderen Tagen auch mache.
Und es gibt Dinge, die den Tag besonders machen.
Es ist wichtig, dass man Löffel zur Seite legt für Dinge, die man gerne tut. Zum Beispiel ein schönes Bild anschauen, einen Spaziergang machen oder Musik hören.
Aber leider muss man auch Löffel ausgeben für Dinge, die man NICHT gerne tut und trotzdem tun muss. Zum Beispiel zum Arzt gehen oder die Wäsche waschen oder sich anziehen.
Manchmal können andere Menschen helfen. Zum Beispiel: Wäsche waschen, Putzen oder Kochen.
Aber es gibt Dinge, die man wirklich selbst machen muss. Zum Beispiel: Essen, Trinken und aufs Klo gehen.

Beispielrechnung

Ich möchte jetzt wissen, ob ich mit 10 Löffeln am Samstag zu einem Gruppentreffen am anderen Ende der Stadt fahren kann.
Ich muss morgens aufstehen: Das kostet 1 Löffel.
Ich muss aufs Klo gehen: 1 Löffel.
Ich möchte duschen: 4 Löffel.
Ich muss etwas anziehen: 2 Löffel.
Das sind schon 8 Löffel!
Jetzt habe ich nur noch 2 Löffel übrig.
Das wird NICHT reichen.

Ich muss etwas ändern.

Der Pflegedienst soll mir morgens helfen.
So muss ich nur 3 Löffel ausgeben, um mich morgens fertig zu machen.
Abends brauche ich noch 3 Löffel.
Ich habe also 3 Löffel für den Besuch der Gruppe.
Und 1 Löffel ist übrig für die Nacht.

Mit Bus und Bahn fahren kostet jeweils 3 Löffel.
Bleibe ich zu Hause oder ist es wirklich wichtig für mich?

Wenn es mir sehr wichtig ist, kann ich mir ein Taxi bestellen.
1 Löffel für die Hinfahrt, wenn ich mit dem Taxi fahre.
1 Löffel für die Rückfahrt.
1 Löffel für 1 Stunde bei der Gruppe, wenn ich:
im Rollstuhl sitze
und Pausen mache
und Gehör-Schutz trage
und eine Assistenz dabei habe.

Das bedeutet aber auch: Ich kann an diesem Tag nichts anderes tun.
Vorher liege ich nur im Bett.
Nach dem Treffen liege ich nur im Bett.
Im Bett liegen kostet keine Löffel.
Und am nächsten Tag muss ich mich ausruhen, damit ich wieder Löffel sammeln kann.

Der Pflegedienst, die Assistenz und das Taxi kosten viel Geld.
Das viele Geld muss ich ausgeben, weil ich durch meine Krankheit so wenige Löffel habe.
Wer dieses Geld NICHT hat, muss zu Hause bleiben.
Ich finde, jeder sollte genug Geld und Gesundheit haben.
Damit alle Dinge tun können, die ihnen Spaß machen.

Euer Ingo S. Anders

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Leben mit ME Nr. 8: Unser Gehirn ist entzündet

Leben mit ME Nr. 8: Unser Gehirn ist entzündet

Eine Studie von Jarred Younger hat jetzt gezeigt, dass bei Myalgischer Enzephalomyelitis das Gehirn entzündet ist:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/hbm.70505 (In English)

Den Ausschlag gegeben hat die NII-Methode gegenüber herkömmlichen MRTs, bei der veränderte Mikroglia aufgefallen ist.

Das könnte zukünftig als sensitiver Biomarker eingesetzt werden.

Hier ein ausführlicher Artikel dazu in verständlichem Deutsch:
https://www.millionsmissing.de/mecfs-neuroinflammation-entzuendung-gehirn/#gsc.tab=0

Euer Ingo S. Anders

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