Der Anschlag in Berlin, die Trauerkundgebung und die Parade in Hamburg mit Die-In des trans* Blocks
Ihr Lieben, ich war am 1. August beim Hamburger CSD. Ich lebe noch, ich schreibe noch. Erst am Donnerstag danach setzte die PEM ein, so lange hielt die Aufregung und das damit verbundene Adrenalin an.
Der Anschlag auf den Berliner CSD vor vier Wochen hatte mir emotional den Stecker gezogen, wie sicherlich vielen von euch auch. Es hat mich schockiert und betroffen gemacht. Meine Trauer habe ich mit einigen von euch geteilt. Es tat mir sehr gut, diesen Beistand zu erfahren.
Weil es mir sehr schwerfiel, alleine zu Hause zu bleiben, bin ich das Risiko eingegangen, mir eine Verschlechterung meines Gesundheitszustandes einzuhandeln, und habe die Hamburger Trauerkundgebung an der Alster besucht. Meine erste Fahrt mit dem ÖPNV, seit ich dem Mobility-Trainer vor einem Jahr gesagt hatte, dass es in meinem Fall keinen Zweck hat, weil ich zu krank bin.
PEMM zeigt das Leben einer moderat von ME/CFS betroffenen Patientin und kann verwendet werden, Nicht-Betroffenen einen Eindruck davon zu vermitteln, wie sich das anfühlt.
Alle reden von diesem ME/CFS. Wie hieß das noch gleich? Myalgische Enzephalomyelitis? Das kann man doch kaum aussprechen! Und dann dieses PEMM? Oder PEM? PENE? Wie fühlt es sich an, moderat von ME/CFS betroffen zu sein?
Und auf einmal erwischt es dich. Und dann? Ist das Leben vorbei? Gibt es nie wieder einen schönen Tag?
Wie macht man Außenstehenden, die sich zum Teil kaum das Kürzel merken können, das Wesen der Myalgischen Enzephalomyelitis begreiflich?
Eine kurze Geschichte, die die so häufige wie unerforschte Infektionsfolgekrankheit ME ins Rampenlicht rückt. Eine realistische Betrachtung einer schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung, mit der zu leben allein schon Horror sein kann.
Queer SickLit, Non-spice.
E-Book 2,99 EUR, ISBN: 978-3-384-90681-6 Erhältlich überall im Onlinebuchhandel. Erschienen am 08.08.26.
Warnung:
Die erste Szene kann sehr triggern. Von einer Frau, die mit ME lebt, habe ich bei einer Lesung eine sehr positive Rückmeldung (zur gesamten Geschichte) bekommen. Sie sagte: „Das ist genau mein Leben!“ Die anderen im Publikum hat es sehr betroffen gemacht. Ich empfehle sie daher nicht für Angehörige.
Reaktion einer anderen Betroffenen:
So, nach den ersten Seiten:
ICH BIN BEGEISERT
Ich grinse vor mich hin, weil du das so toll, treffend beschreibst.
Ich möchte dieses Buch haben
und es allen Menschen um die Ohren hauen, damit sie endlich VERSTEHEN
Bei mir haben die Löffel für das Marketing von Du bist schmutzig nicht gereicht. Eigentlich hatte ich nämlich vor, ganz locker neben der Arbeit an meinem Debütroman noch ein paar Blogbeiträge nach Insta und FB rüberschieben zu lassen, mit denen ich parallel die beiden Geschichten bewerben kann.
Mit den Beiträgen für die ersten vier Wochen hat das auch noch geklappt, weil ich die vorbereitet hatte, als das Manuskript noch im Lektorat war. Da hatte ich ja nichts zu tun. Also vergleichsweise nichts und nicht Du-hältst-jetzt-strikte-Bettruhe-weil-du-PEM-hast-nichts.
Dann bekam ich PEM, weil ich mal wieder den Helden spielen wollte und mich bei der Krankengymnastik zu Kniebeugen und Gewichtheben hab verführen lassen. Die Kniebeugen waren zu meiner Überraschung wirklich nicht das Problem, aber durch die Gewichte habe ich meine Muskeln nicht mehr gespürt, weil ich sie zu stark anspannen musste. Normalerweise merke ich beim Gehen den Moment, wenn ich an die anaerobe Schwelle komme und mache spätestens dann sofort eine Pause. Und den hab ich hier verpasst.
Ich lag also dann bei der Lymphdrainage eine Dreiviertelstunde und hab deutlich gemerkt, wie meine Muskeln entzündet waren. Das ließ dann aber nach und dadurch habe ich es falsch eingeschätzt. Und weil ich dann nicht gerafft habe, dass es wirklich dringend angezeigt ist, sofort Radical Rest zu machen, bin ich mal wieder in die Adrenalin-Falle getappt.
Die erste Woche hab ich also noch durchgezogen, weil ich dachte, es ginge mir noch gut. Es wurde aber ständig schlechter, bis ich die Reißleine gezogen hab und für eine Woche alle Termine abgesagt habe. Wirklich Bett und sonst nichts außer Toilettengänge und drei Mahlzeiten am Tisch. Okay, und ganz viel binaurale Klänge gehört, was mir geholfen hat, mein Nervensystem zu beruhigen.
Und dann kam der Anschlag auf den Berliner CSD. Das hat mich auch noch mal ordentlich aus den Socken gehauen.
Hätte ich gleich Termine abgesagt, wäre ich weniger lang ausgefallen. So hat sich aber die Fertigstellung des zweiten ebooks, PEMM, unglaublich verzögert. Das hatte zudem biestige Fehlermeldungen, mit denen ich alleine nicht zurechtkam.
Der Klappi für PEMM ist hier auf meiner Webseite. Ich poste den aber noch mal, wenn ich auch die Shoplinks habe. Du bist schmutzig ist schon vorbestellbar. Klappi und Shoplinks sind hier.
Am 8. August werde ich liegen. Ob zu Hause im Bett oder während der Liegenddemo vor dem Hamburger UKE, das weiß ich jetzt noch nicht.
Meine Gedanken sind immer noch bei den Opfern des Anschlags auf den Berliner CSD und ihren Angehörigen. Nur langsam löst sich die Schockstarre und es fällt mir sehr schwer, irgendwie zur Tagesordnung überzugehen.
Die Kundgebung am vergangenen Sonntag in Hamburg an der Alster empfand ich als tröstlich, da ich dort meine Trauer teilen konnte und spürte, dass ich nicht alleine damit bin.
Seht es mir bitte nach, dass ich jetzt drei Beiträge zu einem zusammenfasse, aber ich darf das Marketing nicht völlig im Sande verlaufen lassen und habe einfach keine Kraft für drei einzelne Beiträge.
Buchiger Newsletter
So ganz scharf lässt es sich ohnehin nicht trennen, denn es handelt sich um eine Geschichte über ein lesbisches Paar, das eine smarte Pflegewohnung bezieht, weil die an ME/CFS erkrankte Jule diese vor der Markteinführung testen soll. Kaum hat ihre Frau die Wohnung verlassen, treten die ersten Fehlfunktionen auf.
Melde dich gern direkt bei mir (ingoschreibtanders(at)web.de), wenn du ein Rezensionsexemplar haben möchtest. Ich freue mich angesichts der Kürze der Geschichte auch über 1-3 Sätze und wenn du nur eine Handvoll Follower hast oder lieber Mundpropaganda machen magst, bin ich fein damit. Alternativ zum barrierefreien ebook stelle ich das Manuskript auch als pdf-Datei zur Verfügung.
Ich habe mich um eine realistische Darstellung von ME bemüht und bin dabei von meinen eigenen Erfahrungen ausgegangen. Auch die technischen Neuerungen sind nicht so ganz weit hergeholt.
ME-Newsletter
Bei dieser Gelegenheit möchte ich auf diesen kompakten Artikel in der Gelben Liste hinweisen, der auch einen sehr übersichtlichen Praxisleitfaden bietet.
Der Tag, an dem ich in eine neue Arztpraxis komme und die behandelnde Person sich besser mit meiner Erkrankung auskennt als ich und mir helfen kann, wird der sein, an dem ich mich auf meiner Webseite wieder rein auf das Schreiben konzentrieren kann, weil ich es nicht mehr als meine Aufgabe ansehe, als Patient Öffentlichkeitsarbeit machen zu müssen und damit dem Bildungsauftrag nachzukommen, den eigentlich die Hochschulen haben.
Heute teile ich einen Aufruf, der mich über die Selbsthilfegruppe erreicht hat:
Liebe Community, wir haben heute eine große Ankündigung zu machen.
Wie wir alle wissen, sind viele Betroffene mit ME/CFS und Long COVID aktuell massiv unterversorgt. Die spezialisierten Zentren sind hoffnungslos überlaufen, Wartezeiten extrem lang – und selbst wenn man einen Termin erhält, endet die Behandlung häufig ohne konkrete therapeutische Unterstützung oder medikamentöse Optionen.
Dabei berichten viele Betroffene, dass bestimmte Off-Label-Medikamente sowie nicht-medikamentöse Ansätze ihre Lebensqualität teils deutlich verbessern konnten. Dennoch trauen sich bisher nur sehr wenige Ärztinnen und Ärzte, diese Wege gemeinsam mit Patienten zu gehen. Hinzu kommt, dass insbesondere schwerer Erkrankte häufig keine ausreichende Pflegeunterstützung erhalten und mit ihrer Situation weitgehend allein gelassen werden.
Genau hier möchten wir ansetzen.
Der ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V. gründet derzeit eine gemeinnützige, rein digital aufgestellte Privatarztpraxis mit angestellten Ärztinnen und Ärzten für ME/CFS, Long COVID und verwandte Erkrankungen. Das bedeutet: Niemand muss das Haus verlassen, um medizinische Unterstützung zu erhalten.
Unser Ziel ist es, eine neue Form der Versorgung aufzubauen: Mit fundierter Aufklärung, individueller Beratung, Therapieoptionen, medikamentöser Begleitung und einem echten Verständnis für die Erkrankung. Dabei möchten wir durch die Gemeinnützigkeit die Kosten für Betroffene so gering wie möglich halten.
Wir können diese Erkrankungen nicht heilen – das kann aktuell niemand. Aber wir können dazu beitragen, das Leben vieler Menschen wieder lebenswerter zu machen.
Langfristig möchten wir eine zentrale Anlaufstelle für ME/CFS, Long COVID und verwandte Erkrankungen in Deutschland werden – für Betroffene, Angehörige und auch Ärzte.
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In diesem Zusammenhang suchen wir Ärztinnen und Ärzte:
