Leben mit ME als queere Person

Leben mit ME als queere Person

Der 5. Mai ist der Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung.

Wer mir schon länger folgt, weiß, dass ich ein vorwiegend schwuler trans* Mann bin, der mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) und etlichen Komorbiditäten lebt.
Als Behinderter möchte ich nicht noch mehr Einschränkungen erfahren, als meine Behinderung mir ohnehin schon auferlegt. Das gilt natürlich auch in queeren Räumen. Ich gehöre zu beiden Gruppen sowie zur Gesamtgesellschaft dazu. Genau für diese Intersektionalität setzt sich der Queerhandicap e. V. ein.

In Hamburg bemüht man sich in der queeren Szene sehr um Inklusion, was ich sehr zu schätzen weiß. Manchmal reicht es jedoch nicht aus, entweder weil man meinen Bedürfnissen nicht gerecht werden will oder kann oder weil es sich mit dem eigenen Bedürfnis, sich in einem Schutzraum zu erleben, beißt.
Ich habe Assistenzbedarf und so muss, wenn ich Schutzräume aufsuchen möchte, auch meine Assistenz willkommen sein. Wo meine Assistenz wegen Nichtqueerness ausgeschlossen wird, werde ich aufgrund meiner Behinderung ausgeschlossen.

Bevor mich die ME erwischt hat, habe ich leidenschaftlich gern gesungen und getrommelt. Ich habe Queer Tango tanzen geliebt und bin regelmäßig schwimmen gegangen. Ich war nicht gezwungen, Aktivitäten gegeneinander abzuwägen; ich konnte spontan sein und genauso gut lange im Voraus vereinbarte Termine einhalten. Ich hatte keine Angst, in den Schreibflow zu kommen, im Gegenteil.
Und da war keine Angst vor PEM oder Crash. Wenn ich meinen Körper spürte, dann wusste ich, dass ich etwas getan hatte und musste nicht bestürzt feststellen, dass ich mir etwas angetan habe.

Die Myalgische Enzephalomyelitis kann jeden treffen. Mit jeder Infektionskrankheit kann es anfangen, es muss gar nicht zwingend Covid-19 sein. Wenn ihr chronisch krank werden wollt, dann sucht euch eine Krankheit aus, die bekannt und anerkannt ist und gut behandelbar ist.

Euer Ingo S. Anders

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Bild zur Geschichte im Mai

Bild zur Geschichte im Mai

Moin!

Jeweils am 1. eines Monats findet ihr an dieser Stelle ein Bild, das euch dazu auffordert, eine Geschichte zum Bild zu schreiben.
Entstandene Geschichten reblogge ich gerne oder poste sie als Gastbeiträge.

PS: Der monatliche Writing Prompt eignet sich auch als monatlicher Reminder für diejenigen, die das Gefühl haben, zu viele Mails zu bekommen. Einfach nur die Kategorie Writing Prompts abonnieren und dann einmal durch die letzten Beiträge scrollen. :)
Ansonsten lässt sich für den Empfang von E-Mails zwischen sofort, täglich und wöchentlich wählen.

Euer Ingo S. Anders

Vorderseite einer Visitenkarte. Links ein Foto eines bärtigen Brillenträgers in kariertem Hemd vor schwarzem Grund. Rechts schwarze Schrift auf weißem Grund: Ingo S. Anders. Ingo schreibt anders. Unten rechts in der Ecke eine Schildkröte, auf deren Panzer ein Vogel sitzt.

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Leben mit ME Nr. 9: Energie in Löffeln

Leben mit ME Nr. 9: Energie in Löffeln

Heute erkläre ich, wie ich mit wenig Energie Dinge tue.

Energie verbraucht der Körper bei vielen Dingen:
– Sitzen, Stehen, Laufen
– Hören, Sehen, Riechen, Fühlen
– Denken, Lesen, Schreiben, Rechnen
– Gefühle haben
– Schmerzen haben
– Sprechen

Pausen verbrauchen keine Energie.

Für Dinge, die man haben will, muss man meistens Geld ausgeben.
Um Dinge zu tun, muss ich Löffel ausgeben.
Je nach dem, wie gut es mir geht, habe ich viele oder wenig Löffel, die ich ausgeben kann.

Was mache ich mit den Löffeln?

Dabei gebe ich die Löffel nicht wirklich jemandem.
Sie helfen mir beim Überlegen:

Was kann ich heute tun?
Was ist anstrengend?
Was ist weniger anstrengend?
Was muss ich tun?
Was möchte ich gerne tun?

Gesunde Menschen haben zum Beispiel 15 Löffel für einen Tag.
Ich bin krank.
Heute habe ich 10 Löffel. Das ist ziemlich viel.

Wenn ich weniger als 10 Löffel habe, muss ich meistens zu Hause bleiben.
Mit 9 Löffeln kann ich zum Beispiel zum Arzt gehen, wenn ich danach den Rest des Tages im Bett bleibe.
Wenn ich nur 5 Löffel oder weniger habe, kann ich NICHT mehr zum Arzt gehen.
Ich muss dann fast den ganzen Tag im Bett liegen.

Ich könnte auch sagen, ich habe heute 100 Löffel.
Damit kann man genauer unterscheiden, wie anstrengend verschiedene Dinge sind.

Wichtig ist:
Am Ende des Tages müssen Löffel übrig bleiben für den nächsten Tag.
Man weiß nie, ob man gut schlafen kann.
Wenn man gut schlafen kann, bekommt man nachts Löffel dazu.
Wenn man NICHT schlafen kann, verliert man nachts Löffel.

Jeden Tag gibt es Dinge, die ich normalerweise an den anderen Tagen auch mache.
Und es gibt Dinge, die den Tag besonders machen.
Es ist wichtig, dass man Löffel zur Seite legt für Dinge, die man gerne tut. Zum Beispiel ein schönes Bild anschauen, einen Spaziergang machen oder Musik hören.
Aber leider muss man auch Löffel ausgeben für Dinge, die man NICHT gerne tut und trotzdem tun muss. Zum Beispiel zum Arzt gehen oder die Wäsche waschen oder sich anziehen.
Manchmal können andere Menschen helfen. Zum Beispiel: Wäsche waschen, Putzen oder Kochen.
Aber es gibt Dinge, die man wirklich selbst machen muss. Zum Beispiel: Essen, Trinken und aufs Klo gehen.

Beispielrechnung

Ich möchte jetzt wissen, ob ich mit 10 Löffeln am Samstag zu einem Gruppentreffen am anderen Ende der Stadt fahren kann.
Ich muss morgens aufstehen: Das kostet 1 Löffel.
Ich muss aufs Klo gehen: 1 Löffel.
Ich möchte duschen: 4 Löffel.
Ich muss etwas anziehen: 2 Löffel.
Das sind schon 8 Löffel!
Jetzt habe ich nur noch 2 Löffel übrig.
Das wird NICHT reichen.

Ich muss etwas ändern.

Der Pflegedienst soll mir morgens helfen.
So muss ich nur 3 Löffel ausgeben, um mich morgens fertig zu machen.
Abends brauche ich noch 3 Löffel.
Ich habe also 3 Löffel für den Besuch der Gruppe.
Und 1 Löffel ist übrig für die Nacht.

Mit Bus und Bahn fahren kostet jeweils 3 Löffel.
Bleibe ich zu Hause oder ist es wirklich wichtig für mich?

Wenn es mir sehr wichtig ist, kann ich mir ein Taxi bestellen.
1 Löffel für die Hinfahrt, wenn ich mit dem Taxi fahre.
1 Löffel für die Rückfahrt.
1 Löffel für 1 Stunde bei der Gruppe, wenn ich:
im Rollstuhl sitze
und Pausen mache
und Gehör-Schutz trage
und eine Assistenz dabei habe.

Das bedeutet aber auch: Ich kann an diesem Tag nichts anderes tun.
Vorher liege ich nur im Bett.
Nach dem Treffen liege ich nur im Bett.
Im Bett liegen kostet keine Löffel.
Und am nächsten Tag muss ich mich ausruhen, damit ich wieder Löffel sammeln kann.

Der Pflegedienst, die Assistenz und das Taxi kosten viel Geld.
Das viele Geld muss ich ausgeben, weil ich durch meine Krankheit so wenige Löffel habe.
Wer dieses Geld NICHT hat, muss zu Hause bleiben.
Ich finde, jeder sollte genug Geld und Gesundheit haben.
Damit alle Dinge tun können, die ihnen Spaß machen.

Euer Ingo S. Anders

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Leben mit ME Nr. 8: Unser Gehirn ist entzündet

Leben mit ME Nr. 8: Unser Gehirn ist entzündet

Eine Studie von Jarred Younger hat jetzt gezeigt, dass bei Myalgischer Enzephalomyelitis das Gehirn entzündet ist:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/hbm.70505 (In English)

Den Ausschlag gegeben hat die NII-Methode gegenüber herkömmlichen MRTs, bei der veränderte Mikroglia aufgefallen ist.

Das könnte zukünftig als sensitiver Biomarker eingesetzt werden.

Hier ein ausführlicher Artikel dazu in verständlichem Deutsch:
https://www.millionsmissing.de/mecfs-neuroinflammation-entzuendung-gehirn/#gsc.tab=0

Euer Ingo S. Anders

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Film-Start am 23. April: Luisa

Film-Start am 23. April: Luisa

LUISA lebt in einer Wohneinrichtung für Menschen mit Behinderung. Sie ist 22 Jahre alt und neugierig auf das Leben. Unbemerkt wird Luisa immer stiller, der Alltag in der Wohngruppe geht weiter, bis unerwartet festgestellt wird, dass Luisa schwanger ist. Sie erzählt niemandem, was passiert ist, sie schweigt. Es wird sexueller Missbrauch vermutet. Ein Drama. Ein True Crime.

Bücher, die Behinderung thematisieren, habe ich hier schon besprochen. Der geistig behinderte Benni hatte mich gleich auf den ersten Blick verzaubert. Die Autorin Maria M. Koch hat ihr Debüt übrigens längst überarbeitet neu herausgegeben. Ihr neuestes Buch „Mord kann nicht jeder“, das dritte mit Benni, hat viele gute Bewertungen auf lovelybooks erhalten. Mein Kompliment an die Kollegin!

Filme sind schreibenderweise nicht mein Metier, aber ich konsumiere sie natürlich auch. Noch habe ich diesen nicht gesehen. Ich finde das Thema wichtig und die Tatsache, dass Menschen mit Behinderung und Menschen ohne Behinderung gemeinsam vor der Kamera standen, finde ich begrüßenswert. Ich bin sehr gespannt auf Luisas Geschichte.

LUISA ist vor kurzem von zu Hause ausgezogen und neugierig, was das Leben für sie bereithält. Sie liebt Partys, ist für jeden Spaß zu haben, lässt sich auf Flirts und kleine Abenteuer ein. Sie lebt in der Wohngruppe einer Einrichtung für Menschen mit Behinderung am Rande einer deutschen Kleinstadt. Dort erhält sie Unterstützung in ihrem oft turbulenten Alltag. Unbemerkt wird Luisa zunehmend stiller, in der Wohngruppe geht das alltägliche Leben weiter, bis unerwartet festgestellt wird, dass Luisa schwanger ist. Luisa selbst sagt nicht, wie das passiert ist, sie schweigt. Jede und jeder weiß, dass ihr Freund Anton nicht zeugungsfähig ist. Der Verdacht auf sexuellen Missbrauch liegt nahe. Luisa entschließt sich, die Schwangerschaft abbrechen zu lassen. Die Polizei wird eingeschaltet und versucht herauszufinden, ob eine Straftat vorliegt. Die Ermittlungen werden zur Belastungsprobe für Luisa, ihre Beziehung zu Anton und für das gesamte Personal der Wohneinrichtung.

Der Film Luisa kommt nächste Woche Donnerstag, am 23. April 26, in die Kinos.

Die Bilder und Werbetexte wurden mir per Download auf der Webseite freundlicherweise zur Verfügung gestellt von Realfiction Filmverleih. Dort kann auch erfragt werden, in welchen Kinos der Film zu sehen ist.

Hier ist der Trailer: Trailer bei Youtube ansehen.

Euer Ingo S. Anders

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