ME-Newsletter Nr 9: Müllabfuhr im ME-Gehirn streikt

Beim letzten Mal hatte ich eine Studie verlinkt, nach der das Gehirn bei ME entzündet ist. Offen blieb die Frage, warum.

Das erst kürzlich entdeckte glymphatische System, das die Abfallprodukte im Gehirn entsorgt, arbeitet nur, während wir schlafen. Ist der Schlaf gestört, unzureichend oder fehlt er ganz, schränken die „Müllberge“ tagsüber die Aktivität des Gehirns ein und verursachen verschiedene Krankheiten wie zum Beispiel Alzheimer.

Sammeln sich die Stoffwechselabfallprodukte im Gehirn an, so kann das möglicherweise Entzündungen verursachen, die zu verschiedenen Symptomen bei ME/CFS führen, haben australische Wissenschaftler bei dieser Studie herausgefunden.

Außerdem hängt das System im Alarmzustand fest, weshalb viele ME-Betroffene ihren Vagusnerv auf die eine oder andere Weise stimulieren. In einer Studie mit kleiner Kohorte wurde jetzt der Zusammenhang zwischen der verringerten Vagusaktivität und verschiedenen Dysautonomien erkannt, weshalb Anticholinergika helfen könnten.

Meine Überlegungen dazu:

Können binaurale Klänge bei ME helfen?

Auf dieser Webseite wird erklärt, wie binaurale Klänge wirken und welche Frequenzen welche Gehirnwellen erzeugen. Diese Bereiche sind interessant, wenn man zur Ruhe und in den Schlaf finden will:

Alpha: Entspannung = 14 – 8 Hz
Theta: Schlaf/Meditation = 7 – 4 Hz
Delta: traumloser Tiefschlaf = 3 – 0,5 Hz

Frequenzen zwischen 37 und 15 Hz erzeugen Beta-Wellen, die u.a. mit Schlaflosigkeit in Verbindung gebracht werden.

Frequenzen zwischen 38 und 100 Hz erzeugen Gamma-Wellen, die meinem Verständnis nach für bessere Konzentration zum Preis von gesteigerter Hypersensitivität (verstärkte Sinneswahrnehmung) führen könnten.

Von Beta und Gamma würde ich also in meiner Situation die Finger lassen.

Aufgrund meiner bipolaren Störung höre ich schon seit Jahren binaurale Klänge, weil es für mich sehr wichtig ist, schlaflose Nächte auszugleichen, um Klinikaufenthalte zu vermeiden. Ich senke damit auch meinen Cortisolspiegel, finde abends zur Ruhe und kann leichter einschlafen und danach besser schlafen.

Ich bin überzeugt, dass während dieser Zeit auch die Müllabfuhr in meinem Gehirn eine Sonderschicht einlegt. Es würde mich nicht wundern, wenn das auch noch wissenschaftlich belegt werden würde, aber bisher ist das nicht der Fall. Den aktuellen Stand der Forschung bezüglich binauraler Klänge (auch als Binaurale Beats bezeichnet) fasst die AOK in einem Artikel zusammen. Ein gesichert positiver Effekt ist demnach nicht nachgewiesen, Schaden aber ausgeschlossen.

Ich nutze seit rund zwanzig Jahren die selbe Datei, die ich damals in einem Onlineshop erworben habe, den es jetzt nicht mehr gibt. Hauptsächlich geht es mir dabei darum, die innere Unruhe und Angetriebenheit zu lindern, die ich viele Jahre meiner bipolaren Störung zugeschrieben habe. Psychopharmaka konnten dem bisher nicht abhelfen, deshalb denke ich, dass diese Symptome zur ME gehören.

Bei mir habe ich die Beobachtung gemacht, dass die PEM-Symptome durch Schlafmangel verschlimmert werden. Ebenso werde ich psychisch instabil. Noch ein Grund mehr für mich, regelmäßig binaurale Klänge zu hören.

Heute finden sich etliche Videos mit Binauralen Klängen zum Beispiel bei Youtube. In der Selbsthilfegruppe sind mir Videos von neowake empfohlen worden. Ich habe einige schon ausprobiert und habe einen guten Eindruck gewonnen, nachdem es mir zunächst unheimlich war.

Das hier soll den Vagusnerv aktivieren:

Ich werde es beim nächsten Mal ausprobieren, wenn ich auf Adrenalin bin.

Lymphsystem aktivieren tritt der Müllabfuhr in den Arsch

Mehrmals täglich mache ich eine Yogaübung im Stehen, um mein Lymphsystem zu aktivieren. Um dahin zu kommen, habe ich ein halbes Jahr gebraucht. Und jetzt geht es gerade gar nicht mehr, weil ich PEM habe.

Bitte fangt damit nur an, wenn ihr in eurer Baseline seid!
Training während PEM, auch auf dem vorher gewohnten Pensum, führt zur Verschlechterung.

Angefangen habe ich vor einem halben Jahr erst mal mit dem Teil, der sich im Sitzen bewältigen ließ. Dann habe ich die anderen Übungen dazugenommen. Einzeln. Mit Sitzpausen. Dann mehrere nacheinander, bis ich schließlich in der Lage war, beim ganzen einmütigen Video mitzumachen.

Die 8 Minuten am Stück schaffe ich bis heute nicht, ich mache einfach mehrmals dieses Anleitungsvideo mit. Inzwischen habe ich mir auch die Reihenfolge der Übungen merken können und kann statt zwei oder drei Wiederholungen schon ein oder zwei mehr machen. Mein nächstes Ziel sind 30 Sekunden einer Übung, 30 Sekunden Sitzpause, 30 Sekunden die nächste Übung und so weiter.

Was ich auch mache, ist Lymphdrainage. Ich bekomme die Verordnung für manuelle Lymphdrainage für die Arme und Beine, weil ich dort deutlich sichtbare Lymphödeme habe. Mein Kopf war aber auch schon so aufgedunsen, dass ich sicher bin, dass ich bis zum Scheitel voll damit bin.

Mir hilft es jedenfalls, zusätzlich auch das Gesicht zu lymphen. Das lindert diese Kopfschmerzen, die sich so verdammt nach Entzündung anfühlen. Es ist, als würde der Dreck nachrutschen. Und es kommt mir so vor, als könne ich besser denken, nachdem ich das gemacht habe. Lymphe ich selbst, tun mir davon natürlich die Arme weh. Deshalb ist es besser, das zu delegieren. Ich mache es nur selbst, wenn ich PEM/PENE habe und nicht außer Haus kann. Und auch nur, wenn die Arme beschwerdefrei sind und die Kopfschmerzen unerträglich.

Ich habe das Konzept mit meinem Lymphtherapeuten besprochen und sollten wir damit tatsächlich gute Fortschritte auch hinsichtlich der Kognition erreichen, dann berichte ich darüber noch einmal gesondert. Geht es nach hinten los, gibts nur nen kleinlauten Kommi hier zu diesem Artikel.

Bitte nicht übertreiben!

Wem das mit dem Pacing in Fleisch in Blut übergegangen ist, dem ist bewusst, dass der Kampf um Fortschritte auch immer das Risiko von Rückschritten birgt.

Wenn ich mich zu viel bewege, um das Lymphsystem in Schwung zu bringen, dann entstehen wieder Mikroentzündungen in den Muskeln, auch als Muskelkater bekannt. Und diese Entzündungen verteilen sich dann über das Lymphsystem im gesamten Körper und wir haben PEM.

Damit bin ich dann auch auf den anderen Kanälen wieder weniger belastbar. Ich halte es wegen der sensorischen Einflüsse draußen schlechter aus und muss drin bleiben, wenn ich mich nicht verschlechtern will. Hier drin brummt der Kühlschrank unerträglich, mir wird vom Fernsehen schlecht, ich kann nicht telefonieren wegen Halsschmerzen. Um nur einige der Einschränkungen zu nennen.

Kurz gesagt, es ist das beste, ich mache das, was man eben bei einer Erkältung macht: Ich sage alle Termine ab und lege mich ins Bett. Radical Rest. Sobald es besser geht, fange ich ganz langsam an, mich wieder an das Vor-PEM-Niveau heranzutasten. Dh ich trete insgesamt kürzer und schleppe mich nicht zur Arbeit.

Ich weiß, das Thema hatten wir schon einmal bei Hört auf, gesund zu spielen!, aber auch für mich ist das wichtig, das noch mal zu hören – sonst hätte ich mich bei der Physiotherapie nicht so heftig übernommen.

Deshalb gilt auch bei diesen Therapieansätzen: