Leben mit ME Nr. 9: Energie in Löffeln

Leben mit ME Nr. 9: Energie in Löffeln

Heute erkläre ich, wie ich mit wenig Energie Dinge tue.

Energie verbraucht der Körper bei vielen Dingen:
– Sitzen, Stehen, Laufen
– Hören, Sehen, Riechen, Fühlen
– Denken, Lesen, Schreiben, Rechnen
– Gefühle haben
– Schmerzen haben
– Sprechen

Pausen verbrauchen keine Energie.

Für Dinge, die man haben will, muss man meistens Geld ausgeben.
Um Dinge zu tun, muss ich Löffel ausgeben.
Je nach dem, wie gut es mir geht, habe ich viele oder wenig Löffel, die ich ausgeben kann.

Was mache ich mit den Löffeln?

Dabei gebe ich die Löffel nicht wirklich jemandem.
Sie helfen mir beim Überlegen:

Was kann ich heute tun?
Was ist anstrengend?
Was ist weniger anstrengend?
Was muss ich tun?
Was möchte ich gerne tun?

Gesunde Menschen haben zum Beispiel 15 Löffel für einen Tag.
Ich bin krank.
Heute habe ich 10 Löffel. Das ist ziemlich viel.

Wenn ich weniger als 10 Löffel habe, muss ich meistens zu Hause bleiben.
Mit 9 Löffeln kann ich zum Beispiel zum Arzt gehen, wenn ich danach den Rest des Tages im Bett bleibe.
Wenn ich nur 5 Löffel oder weniger habe, kann ich NICHT mehr zum Arzt gehen.
Ich muss dann fast den ganzen Tag im Bett liegen.

Ich könnte auch sagen, ich habe heute 100 Löffel.
Damit kann man genauer unterscheiden, wie anstrengend verschiedene Dinge sind.

Wichtig ist:
Am Ende des Tages müssen Löffel übrig bleiben für den nächsten Tag.
Man weiß nie, ob man gut schlafen kann.
Wenn man gut schlafen kann, bekommt man nachts Löffel dazu.
Wenn man NICHT schlafen kann, verliert man nachts Löffel.

Jeden Tag gibt es Dinge, die ich normalerweise an den anderen Tagen auch mache.
Und es gibt Dinge, die den Tag besonders machen.
Es ist wichtig, dass man Löffel zur Seite legt für Dinge, die man gerne tut. Zum Beispiel ein schönes Bild anschauen, einen Spaziergang machen oder Musik hören.
Aber leider muss man auch Löffel ausgeben für Dinge, die man NICHT gerne tut und trotzdem tun muss. Zum Beispiel zum Arzt gehen oder die Wäsche waschen oder sich anziehen.
Manchmal können andere Menschen helfen. Zum Beispiel: Wäsche waschen, Putzen oder Kochen.
Aber es gibt Dinge, die man wirklich selbst machen muss. Zum Beispiel: Essen, Trinken und aufs Klo gehen.

Beispielrechnung

Ich möchte jetzt wissen, ob ich mit 10 Löffeln am Samstag zu einem Gruppentreffen am anderen Ende der Stadt fahren kann.
Ich muss morgens aufstehen: Das kostet 1 Löffel.
Ich muss aufs Klo gehen: 1 Löffel.
Ich möchte duschen: 4 Löffel.
Ich muss etwas anziehen: 2 Löffel.
Das sind schon 8 Löffel!
Jetzt habe ich nur noch 2 Löffel übrig.
Das wird NICHT reichen.

Ich muss etwas ändern.

Der Pflegedienst soll mir morgens helfen.
So muss ich nur 3 Löffel ausgeben, um mich morgens fertig zu machen.
Abends brauche ich noch 3 Löffel.
Ich habe also 3 Löffel für den Besuch der Gruppe.
Und 1 Löffel ist übrig für die Nacht.

Mit Bus und Bahn fahren kostet jeweils 3 Löffel.
Bleibe ich zu Hause oder ist es wirklich wichtig für mich?

Wenn es mir sehr wichtig ist, kann ich mir ein Taxi bestellen.
1 Löffel für die Hinfahrt, wenn ich mit dem Taxi fahre.
1 Löffel für die Rückfahrt.
1 Löffel für 1 Stunde bei der Gruppe, wenn ich:
im Rollstuhl sitze
und Pausen mache
und Gehör-Schutz trage
und eine Assistenz dabei habe.

Das bedeutet aber auch: Ich kann an diesem Tag nichts anderes tun.
Vorher liege ich nur im Bett.
Nach dem Treffen liege ich nur im Bett.
Im Bett liegen kostet keine Löffel.
Und am nächsten Tag muss ich mich ausruhen, damit ich wieder Löffel sammeln kann.

Der Pflegedienst, die Assistenz und das Taxi kosten viel Geld.
Das viele Geld muss ich ausgeben, weil ich durch meine Krankheit so wenige Löffel habe.
Wer dieses Geld NICHT hat, muss zu Hause bleiben.
Ich finde, jeder sollte genug Geld und Gesundheit haben.
Damit alle Dinge tun können, die ihnen Spaß machen.

Euer Ingo S. Anders

https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/
https://me-cfs.net/
https://www.mecfs.de/
https://sgme.ch/
https://www.fatigatio.de/
https://www.millionsmissing.de/#gsc.tab=0

Leben mit ME Nr. 6: Hört auf, gesund zu spielen!

Leben mit ME Nr. 6: Hört auf, gesund zu spielen!

Bitte, das ist wichtig.

Lest in diesem großartigen Artikel bei visite-medizin.de, warum. (Ich bekomme nichts für die Empfehlung.)
Mazin Shanyoor hats wirklich begriffen und beschreibt die Dynamik der Fehlwahrnehmung durch Außenstehende (auch und gerade Ärzt:innen!), den Einfluss aufs Selbstbild von Patient:innen und den verzweifelten Versuch, irgendwie noch Teil der Gesellschaft zu bleiben mit den Konsequenzen für die eigene Gesundheit grandios.
Besser hätte ich es nicht ausdrücken können, Chapeau!

Das Ding mit der Krankheitseinsicht habe ich ja schon einmal durch mit der bipolaren Störung.

Ja, auch ich wollte nicht wahrhaben, dass ich – schon wieder – eine (weitere) schwere Krankheit diagnostiziert bekam. Ich sah mich in den Beschreibungen der Betroffenen überhaupt nicht wieder. Und überhaupt, der Ausdruck „betroffen“ macht mich ja erst betroffen. Doppelten Wortsinn merkste selbst, oder?

Deshalb verdrängte und verschleppte ich weiter wider besseren Wissens und das RollingPEM baute sich immer weiter auf. Ich fühlte mich kurzzeitig besser, weil das Adrenalin die Schmerzen unterdrückte – während es mir schleichend immer schlechter ging und ich weniger „leisten“ konnte.
Noch bestärkt von meiner damaligen Hausärztin rannte ich auf Krücken zweimal um den Block, um abzunehmen.

Weiterlesen

Newsletter #8

Newsletter #8

Abonnieren, um weiterzulesen

Schließe ein Abonnement ab, um Zugriff auf den Rest dieses Beitrags und weitere exklusive Inhalte für Abonnenten zu erhalten.

Newsletter #6

Newsletter #6

Abonnieren, um weiterzulesen

Schließe ein Abonnement ab, um Zugriff auf den Rest dieses Beitrags und weitere exklusive Inhalte für Abonnenten zu erhalten.

Schöne Fotos vom Alten Friedhof in Harburg

Schöne Fotos vom Alten Friedhof in Harburg

Kürzlich war ich zu einer spontanen Spazierfahrt am Alten Friedhof in Harburg, den Sonnenschein genießen.
Ich habe euch ein paar Bilder mitgebracht.

Der Alte Friedhof gilt als Park.

Wenn man auf den Hauptwegen bleibt, schafft man es auch mit dem Rolli, einen Teil davon zu besichtigen.


Immer diese Abhänge!

Muss ich erwähnen, dass ich wieder einen zu steilen Weg hochgefahren bin?

Ich war abgelenkt von einer Sprachnachricht, die ich hörte, und fuhr an einer Abzweigung in der Nähe einer Bank links auf die Wiese, sodass ich etwas rangieren musste, um zurück auf den Weg zu finden.
Ungebeten wurde ich plötzlich angeschoben, auch wenn der E-Rolli die Steigung auch sonst ohne große Mühe geschafft hätte – nach oben.

Als ich dann nach meiner Runde an derselben Abzweigung wieder runterfahren wollte, begann der Rolli natürlich sofort zu rutschen, sodass ich aufspringen musste, damit ich nicht rausfiel oder wir uns gar überschlugen.
Ich konnte ihn dann rückwärts wieder auf sicheren Boden bringen, nachdem die Räder durchgedreht hatten. Eins der Vorderräder hing sogar kurz in der Luft.
Von unten erklang schadenfrohes Gelächter. Zumindest war das mein Eindruck in dem Moment.

Zum Glück fand ich noch eine andere, sichere Abfahrt, die ein geringeres Gefälle hatte.
Als ich von unten her wieder an diesem Weg nach oben vorbeikam, konnte ich erkennen, wie verdammt steil das war.

Himmelstreppe

Auf der gegenüberliegenden Seite des Eingangs mit den Rampen ist der Alte Friedhof auch über die Himmelstreppe erreichbar.

An der Kreuzung mit dem Kriegerdenkmal ist eine weitere Rampe.
Von der Außenmühle aus kann man ebenfalls dorthin spazieren. Ich weiß aber nicht, ob dieser Zugang nicht mit Pöllern versperrt ist. Das muss ich erst noch erkunden.

Selfie eines Mannes im Frühling, im Hintergrund eine lange, steile Treppe. Auf einem Schild am Beginn steht: Himmelstreppe

Euer Ingo S. Anders

Folgt mir auch auf Instagram!
Gebt meiner Facebook-Seite ein Like!
Besucht mich bei Wir schreiben queer!
Lernt von mir bei schreibmehr.online!