Heute anstatt einer ausführlichen Rezension mal ein kurzer Buchtipp von mir: „Als ich aus der Zeit fiel – Mein Weg durch die paranoide Schizophrenie“ von Jens Jüttner ist eine gelungene Mischung aus Schilderungen persönlicher Erlebnisse und Aufklärung über die Erkrankung. Sehr interessant fand ich vor allem die ebenfalls eingebrachte Perspektive der Angehörigen.
Jens Jüttner ist wie ich zertifizierter Genesungsbegleiter und anders als ich auch als Peerberater tätig und hält Vorträge.
Ich hatte mir das Buch gekauft, um mal zu sehen, wie ein Sachbuch aufgebaut ist, in dem persönliche Erfahrungen mit einer psychischen Erkrankung ansprechend verpackt werden. Hieran kann man sich auf jeden Fall ein Beispiel nehmen.
Mit Manie diesmal mit einem eigenen Thema von mir. Für mich gehört die Manie durch meine bipolare Störung zu meinen Depressionen dazu, ebenso wie „psychotische Exazerbationen“. Ich habe also auch Psychoseerfahrung. Doch das wird später ein eigener Beitrag.
Die Wikipedia sagt dazu:
Eine Manie ist eine affektive Störung, die meist in Episoden verläuft. Antrieb, Stimmung und Aktivität befinden sich in einer Manie weit über dem Normalniveau.
Das hört sich ja toll an, als könnte man sehr viel mehr leisten als andere, die nicht manisch sind? Weit gefehlt.
Persönliche Erfahrungen
Das Problem bestand für mich darin, dass ich mich nicht nur übernahm und überschätzte und die Erschöpfung immer größer wurde; mein Denken wurde auch mit der Zeit inkohärent – ich sprang so sehr von Hölzchen auf Stöckchen, dass mir niemand mehr folgen konnte.
In dieser Phase hatte ich schon Logorrhoe, ein mit „Sprechdurchfall“ treffend bezeichnetes Symptom, das beschreibt, dass die Menschen nicht mehr schweigen können, selbst wenn sie wollen. Das habe ich selbst mehrmals erlebt. Ich erinnere mich da an eine Situation, als ich mit einem Freund an der Elbe saß und er Ruhe wünschte, einfach gemeinsam mit mir schweigen wollte, was für mich beim besten Willen unmöglich war.
Ist euch mal auf meiner Über-mich-Seite die Grüne Schleife an meiner Jacke aufgefallen und ihr habt euch gefragt, was sie bedeutet? Da heute der Welttag für seelische Gesundheit ist, erkläre ich es euch:
Damit könnt ihr ausdrücken, dass ihr euch solidarisch zeigt mit Menschen mit psychischen Erkrankungen. Da jeder Dritte davon betroffen ist, kann ich mir nicht vorstellen, dass ihr wirklich niemanden kennt, der noch nie psychisch erkrankt ist. Es wird höchstens nicht darüber gesprochen. Und genau das ist das Problem: Durch die Tabuisierung leiden wir doppelt, viele fressen ihren Kummer in sich hinein anstatt sich Freunden anzuvertrauen und genau das ist häufig wiederum krisenauslösend oder -verschärfend. Zudem können wir keinen Schritt in Richtung Entstigmatisierung machen, wenn wir nicht darüber sprechen.
„Ich bin nicht Dein Therapeut.“ „Du brauchst professionelle Hilfe!“
Wie oft habe ich das gehört? Oft aus eigener Überforderung heraus wurde ich von meinen Mitmenschen abgewiesen, am Arbeitsplatz und im Privatleben. Dabei erwarte ich doch keine Wunderwerke, einfach nur ruhig und gelassen zuhören in einem Moment emotionaler Aufgelöstheit reicht oft schon aus. Das ist unglaublich wichtig zur Vorbeugung.
„Soziale Kontakte sind überaus wichtig.“
Das bekam ich von den „professionellen Helfern“ immer wieder zu hören. Natürlich müssen auch Angehörige psychisch kranker Menschen sich selbst schützen und dazu gehört, sich nicht zur Seelenschutthalde machen zu lassen. Da die Grenze zu ziehen ist oft schwierig, das gebe ich zu.
„Nur wenn es Dir selbst gut geht, kannst Du anderen helfen.“
Der Selbstschutz geht immer vor, wie auch bei beruflichen Rettern etwa bei der Feuerwehr. Mich selbst betrifft das ja auch, wenn ich in der Rolle des Angehörigen bin. Ich kenne beide Seiten. Meiner Erfahrung nach ist es jedoch so, dass ich erst langsam lernen musste, dass ich willkommen bin, auch wenn es mir nicht gut geht. Erst dieses Wissen hat mich dazu befähigt, mir frühzeitig Hilfe zu suchen. Komme ich früh genug mit meinen Problemchen, reicht das Ohr eines Freundes aus. Denn es steht bei mir die Bewältigung meines Alltags im Vordergrund.
„Bei der Bewältigung des Alltags helfen soziale Kontakte – wie bei Gesunden auch.“
Ich erwarte nicht, dass meine Kolleg:innen und Freunde traumatherapeutisch mit mir arbeiten, sich meine ganze Lebensgeschichte anhören oder rund um die Uhr für mich da sind. Ich will nicht wie ein rohes Ei behandelt werden und ich scheiß auf Mitleid.
Mitleid hilft niemandem. Mitgefühl schon.
Mir ist nur wichtig zu wissen, dass es okay ist, auch mal Befürchtungen zu äußern, mein Buch könne zerrissen werden oder was mir sonst so im Kopf rumspukt. Ich erwarte aber, dass ich mit demselben Respekt behandelt werde wie Menschen ohne psychische Probleme.
„Mach Dir nicht so viele Gedanken.“
Aber gern. Noch eine Runde Pillen, bitte!
Spaß beiseite. Ich wünsche mir, dass wir einen Schritt aufeinander zu machen. Füreinander da sind. Einander zuhören. Das ist wichtig, damit nicht nur Einzelne, sondern unsere Gesellschaft auch auf systemischer Ebene genesen kann.
Eine solche Grüne Schleife könnt ihr beim Aktionsbündnis Seelische Gesundheit bekommen. Vielleicht wird sie euch aber auch dieser Tage irgendwo in der Fußgängerzone in die Hand gedrückt, so wie mir damals.
In New York wird diesen Monat Disability Pride gefeiert – warum nicht auch hier?
Ich habe euch schon erzählt, dass ich wie Mark aus meinem in Arbeit befindlichen Roman »Der Genesungsbegleiter« eine bipolare Störung habe, aber noch nicht, was es für mich im Alltag bedeutet, mit dieser Erkrankung zu leben.
Da es sich bei der bipolaren Störung um eine chronische psychische Erkrankung handelt und meine Beschwerden sich voraussichtlich nicht bessern werden, hatte ich beantragt, eine Schwerbehinderung feststellen zu lassen. Mein Grad der Behinderung war anfangs nur 30, dann 70 und jetzt, da ich den Ausweis unbefristet habe, beträgt der GdB 50.
Die Rente wegen voller Erwerbsminderung ist gerade um drei Jahre verlängert worden. Ich kann also jetzt erst mal den Fokus wieder auf meine Ressourcen richten und muss erst beim nächsten Antrag auf Verlängerung wieder überlegen, was meine Einschränkungen sind.
Jetzt könnte man natürlich meinen, ich habe ja den ganzen Tag Zeit. Effektiv nutzen kann ich sie leider nicht so, wie ich das gern würde. Keinesfalls zuverlässig. Oft kann ich mich nicht gut konzentrieren, an manchen Tagen überhaupt nicht. Ich brauche viele Pausen. Ich denke langsamer, das macht sich in Gesprächen bemerkbar, vor allem dann, wenn ich eine bewusste Entscheidung treffen muss.
Seit ich medikamentös richtig eingestellt bin, nehme ich dreimal am Tag meine Medikamente, ein Antiepileptikum zur Phasenprophylaxe (Valproat) und ein Neuroleptikum (Olanzapin), das mich abends müde machen soll. Das funktioniert leider nicht so ganz – ich werde nicht pünktlich abends müde. ;) Wenn mich etwas sehr aufgewühlt hat, kann ich die ganze Nacht nicht schlafen, auch wenn etwas Aufregendes bevorsteht, und das kann auch nur das Weckerklingeln sein, um die Katzen zu füttern. Das setzt mich dann so unter Druck, dass ich nicht einschlafen kann. Keine Sorge, die Katzen werden dann von meiner besseren Hälfte gefüttert. Und wenn ich dann schlafe, dann 13 Stunden, um ausgeschlafen zu sein. Früher aufzustehen fällt mir sehr schwer, ich muss schon einen triftigen Grund wie etwa einen Arzttermin haben. Dadurch wird mein Tag dann sehr kurz, falls ich es überhaupt schaffe, nach elf Stunden schon wieder zu schlafen. Faktisch passe ich nie richtig in den 24-Std.-Rhythmus und kann nicht gut Termine vereinbaren, weil ich im Grunde nie vorher sagen kann, ob ich dann gerade tagsüber oder nachts wach bin. Also treffe ich nur sehr wenige Verabredungen und manage meinen Schlaf mithilfe von Kaffee und Schokolade so, dass es dann eben passt. Meistens bedeutet das, dass ich länger wach bleibe und sich meine Schlafenszeit so immer nach hinten verschiebt. Tendenziell werde ich eher depressiv, wenn ich zu viel schlafe (gut in den 24-Std.-Rhythmus passe), was meist im Winter der Fall ist, und dagegen bin ich eher im Sommer kommunikativer, kontaktfreudiger und eben auch mehr wach, was leicht in Richtung Hypomanie tendiert. Dafür bin ich dann eben auch kreativer und sozial besser eingebunden.
Jeder freudenvolle Tag ist mit der Angst verbunden, wieder zu entgleisen und erneut in der geschlossenen Psychiatrie zu landen.
Aber hey, wir erinnern uns: Die gute Nachricht ist, dass ich psychisch stabil bin. Ich war seit fünf Jahren nicht mehr in der Klinik. Deshalb will meine Psychiaterin, die ich alle zwei Monate aufsuche, auch keine Experimente in der Medikation mehr machen. (Als ich es mit Lithium versucht hatte, hat dies eine genetisch vorprogrammierte Psoriasisarthritis (Schuppenflechte mit Gelenkbeteiligung) bei mir ausgelöst, was ihr sehr leidtat. Ich wollte das Zeug unbedingt ausprobieren und es war auch wirklich besser als das, was ich davor hatte. Mit dieser körperlichen Erkrankung konnte ich mich vergleichsweise leicht abfinden und halte relativ strenge Diät ein, um möglichst andere Behandlungen der Haut wie Cremes etc verzichten zu können. Gelenkschmerzen habe ich nach dem ersten Schub seither nur noch gelegentlich und belastungsabhängig.)
Solange ich mir alle Freiheiten lasse, merke ich von meinen Einschränkungen kaum welche. Diese zeigen sich erst beim Versuch sozialer Teilhabe. Gehe ich zum Beispiel jeden Montag singen, dann geht das meinetwegen dreimal gut und beim vierten Mal schlafe ich um die Zeit. Dabei bin ich eigentlich ein zuverlässiger Typ und nach Möglichkeit immer dabei. Findet die Veranstaltung per Videotelefonie in meinem Wohnzimmer statt, ist der Aufwand für mich weitaus geringer, auch weil ich den Weg zum Veranstaltungsort spare und mich nicht den ganzen Reizen unterwegs aussetze. Deshalb profitiere ich sehr von den vielen Angeboten, die es jetzt auch digital gibt. Manche davon hätte ich sonst nie wahrgenommen. Bei Reisen handhabe ich es übrigens so, dass ich immer schon einen Tag vor dem Beginn der Veranstaltung anreise, weil ich die Nacht vor der Fahrt erwartungsgemäß nicht schlafen kann, dann schlafe ich vor Ort früh ein und kann dann ausgeschlafen starten. Den Abreisetag nutze ich für mich zum Schlafen und fahre dann erst am Tag darauf nach Hause. Das ist natürlich mit einem Mehraufwand von Zeit und Kosten verbunden. Entsprechend selten verreise ich.
Ab und zu überprüfe ich, ob es nicht inzwischen besser geht mit meinem Biorhythmus. Mein letzter Versuch war, einen 28-Std.-Tag einzuführen, um eine bessere Planbarkeit zu haben. Meine Woche hatte sich dann jede Woche um einen Tag verschoben. Das ging grandios in die Hose, ich war völlig erschöpft vom Schlafmangel. Es ist und bleibt eine zirkadiane Schlafstörung, völlig unregelmäßig.
Das mit dem Schlaf ist nicht das einzige Problem in meinem Leben, aber das, was mich im Zusammenhang mit dieser Erkrankung am meisten wurmt. Diese Unverplanbarkeit. Dieser einzelne Aspekt meines Lebens gilt nur für mich und ist nicht repräsentativ für alle mit derselben Diagnose.
Auffällig ist: Wenn ich sage, dass ich Wechselschichten schlafe und man annimmt, dass ich Wechselschichten arbeite, dann wird das akzeptiert. Lege ich offen, dass ich krank bin, hagelt es gut gemeinte Ratschläge, um die Situation, mit der ich mich durch einen jahrelangen Genesungsprozess zu akzeptieren gelernt habe, zu ändern. Das nervt! Als ob ich mir nicht genug Mühe geben würde beim Gesundwerden.
Dennoch: Bei meinem nächsten Termin bei meiner Ärztin werde ich das Thema Schlaf noch mal ansprechen. Vielleicht kann ich noch etwas ausprobieren, das ich noch nicht versucht habe.
Update 26.07.21:
Zwischenzeitlich habe ich mit meiner Ärztin noch einmal über meine Schlafstörung gesprochen. Sie hat den Verdacht einer Schlafapnoe geäußert, was ich beim HNO abklären lassen werde. Es kann also sehr gut sein, dass meine Probleme wie Tagesmüdigkeit, Konzentrationsstörungen etc. und vor allem dieser extrem überhöhte Schlafbedarf gar nicht auf meine psychische Erkrankung zurückzuführen ist, sondern diese das Problem nur verschärft.
Update 16.09.21:
Die HNO hat nichts festgestellt, das durch eine OP behoben werden könnte bzw. müsste. Ich war nach einer ambulanten Polysomnographie (beim Lungenfacharzt gibt es das als Kassenleistung, beim HNO als IGeL) im Schlaflabor und hatte etliche Atemaussetzer. Mir wurde eine Schlafmaske (in meinem Fall eine Vollgesichtsmaske) verordnet. Diese wird mit einem Gerät verbunden, sodass mir in der Nacht Luft in Mund und Nase gepustet wird. Dadurch werden nicht nur die Atemaussetzer vermieden, sondern auch mein Schnarchen lässt nach oder verschwindet sogar.
Im Schlaflabor
Ja, es sieht furchtbar gruselig aus, aber es ist bequemer, als es aussieht. xD Ich bin jetzt sehr guter Dinge, dass ich nach einer Eingewöhnungszeit erheblich an Lebensqualität hinzugewinnen werde und auch mehr vom Tag habe, mehr erlebte Lebenszeit sozusagen.
Ingo S. Anders 