Aus der ME-Community: Stellenangebote fĂĽr Ă„rzt:innen

Aus der ME-Community: Stellenangebote fĂĽr Ă„rzt:innen

Heute teile ich einen Aufruf, der mich ĂĽber die Selbsthilfegruppe erreicht hat:

Liebe Community, wir haben heute eine groĂźe AnkĂĽndigung zu machen.

Wie wir alle wissen, sind viele Betroffene mit ME/CFS und Long COVID aktuell massiv unterversorgt. Die spezialisierten Zentren sind hoffnungslos überlaufen, Wartezeiten extrem lang – und selbst wenn man einen Termin erhält, endet die Behandlung häufig ohne konkrete therapeutische Unterstützung oder medikamentöse Optionen.

Dabei berichten viele Betroffene, dass bestimmte Off-Label-Medikamente sowie nicht-medikamentöse Ansätze ihre Lebensqualität teils deutlich verbessern konnten. Dennoch trauen sich bisher nur sehr wenige Ärztinnen und Ärzte, diese Wege gemeinsam mit Patienten zu gehen. Hinzu kommt, dass insbesondere schwerer Erkrankte häufig keine ausreichende Pflegeunterstützung erhalten und mit ihrer Situation weitgehend allein gelassen werden.

Genau hier möchten wir ansetzen.

Der ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V. gründet derzeit eine gemeinnützige, rein digital aufgestellte Privatarztpraxis mit angestellten Ärztinnen und Ärzten für ME/CFS, Long COVID und verwandte Erkrankungen. Das bedeutet: Niemand muss das Haus verlassen, um medizinische Unterstützung zu erhalten.

Unser Ziel ist es, eine neue Form der Versorgung aufzubauen:
Mit fundierter Aufklärung, individueller Beratung, Therapieoptionen, medikamentöser Begleitung und einem echten Verständnis für die Erkrankung.
Dabei möchten wir durch die Gemeinnützigkeit die Kosten für Betroffene so gering wie möglich halten.

Wir können diese Erkrankungen nicht heilen – das kann aktuell niemand. Aber wir können dazu beitragen, das Leben vieler Menschen wieder lebenswerter zu machen.

Langfristig möchten wir eine zentrale Anlaufstelle für ME/CFS, Long COVID und verwandte Erkrankungen in Deutschland werden – für Betroffene, Angehörige und auch Ärzte.

——————————-

In diesem Zusammenhang suchen wir Ärztinnen und Ärzte:

https://mecfs-paivs-hilfe.de/bewerbung.html

Teilt dies gerne in anderen Gruppen/Communitys/Social Media.

Euer Ingo S. Anders

https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/
https://me-cfs.net/
https://www.mecfs.de/
https://sgme.ch/
https://www.fatigatio.de/
https://www.millionsmissing.de/#gsc.tab=0

ME-Newsletter Nr 9: MĂĽllabfuhr im ME-Gehirn streikt

ME-Newsletter Nr 9: MĂĽllabfuhr im ME-Gehirn streikt

Beim letzten Mal hatte ich eine Studie verlinkt, nach der das Gehirn bei ME entzĂĽndet ist. Offen blieb die Frage, warum.

Das erst kĂĽrzlich entdeckte glymphatische System, das die Abfallprodukte im Gehirn entsorgt, arbeitet nur, während wir schlafen. Ist der Schlaf gestört, unzureichend oder fehlt er ganz, schränken die „MĂĽllberge“ tagsĂĽber die Aktivität des Gehirns ein und verursachen verschiedene Krankheiten wie zum Beispiel Alzheimer.

Sammeln sich die Stoffwechselabfallprodukte im Gehirn an, so kann das möglicherweise Entzündungen verursachen, die zu verschiedenen Symptomen bei ME/CFS führen, haben australische Wissenschaftler bei dieser Studie herausgefunden.

Außerdem hängt das System im Alarmzustand fest, weshalb viele ME-Betroffene ihren Vagusnerv auf die eine oder andere Weise stimulieren. In einer Studie mit kleiner Kohorte wurde jetzt der Zusammenhang zwischen der verringerten Vagusaktivität und verschiedenen Dysautonomien erkannt, weshalb Anticholinergika helfen könnten.

Meine Ăśberlegungen dazu:

  1. Können binaurale Klänge bei ME helfen?
  2. Lymphsystem aktivieren tritt der MĂĽllabfuhr in den Arsch
  3. Bitte nicht ĂĽbertreiben!
Weiterlesen →

PEM: Heute gesteigerte Hypersensitivität sowie Fatigue inkl. Brain Fog und Muskelschwäche nach Physiotherapie

PEM: Heute gesteigerte Hypersensitivität sowie Fatigue inkl. Brain Fog und Muskelschwäche nach Physiotherapie

3 x 10 Kniebeugen ging überraschend gut und dann bei den Übungen für die Arme wars plötzlich zu viel. Ich habs gemerkt an den Schmerzen in den Oberarmen/Schultern. Die, die immer schon vom Öffnen von Türen (vom Rolli aus) wehtun. Wenn das durch Wiederholung besser würde, dürfte ich damit überhaupt kein Problem haben.

Ich hatte die Krankengymnastik bewusst vor die Lymphdrainage gelegt, damit ich mich erst noch ausruhen kann, bevor es nach Hause geht. Dummerweise bin ich dann auf dem RĂĽckweg noch einkaufen gewesen.

Im Supermarkt hat es mich plötzlich erwischt: Schlagartig Müdigkeit und Erschöpfung, allgemeines Schwächegefühl, vor allem in den Muskeln.

Meinen Schreibtreff (online!) am Nachmittag musste ich absagen, weil die Konzentration komplett weg war. Dafür war die Vergesslichkeit auf Maximum. Lust hatte ich auch ehrlich gesagt keine, aber nur deshalb, weil ich wusste, dass ich mich nur quälen würde und nichts zustande bringen.
So schlecht, dass ich den Schreibtreff absagen musste, ging es mir wirklich lange nicht.

Danach wieder enormer Hunger, viel zu viel gegessen. Vor Erschöpfung schon am frühen Abend eingeschlafen. Nachts aufgewacht und die Gelegenheit zum Lüften genutzt. Geschlafen, bis der Wecker klingelte. Also doppelt so lange wie in letzter Zeit üblich.

Heute morgen dann festgestellt, dass ich meine Duftkerze rieche. Die da oben im Regal neben dem ganzen Tannenzeugs und den Teepackungen steht. Ich habe die extra da platziert als Indikator fĂĽr gesteigerte Reizoffenheit. Normalerweise bin ich geruchsblind fĂĽr die, weil die in all den GerĂĽchen in meiner Wohnung untergeht. Aber im Augenblick bin ich wieder deutlich schlechter darin, Reize auszufiltern, die gerade nicht relevant sind.

Die Schmerzen in den Armen sind tatsächlich bewegungsabhängig, wie es bei Muskelkater eigentlich üblich ist. Ich bin aber froh, dass wir abgebrochen haben, weil ich es schon oft genug erlebt habe, dass aus dem Muskelkater entzündete Muskeln und Sehnen werden.

Ich werde mal sehen, wie es mir am Donnerstag/Freitag geht. WĂĽrde ja gerne meine „Hausaufgaben“ machen, aber ich fĂĽrchte, ich muss meinen Therapeuten erst noch ein bisschen schulen. Ich muss es deutlich langsamer angehen und mehr Pausen machen.

Ich hoffe, ich mute mir nicht zu viel zu, wenn ich heute beim Optiker meine Brille abhole. Die Literaturwerkstatt abends habe ich schon abgesagt.

Morgens beim Duschen bin ich jetzt wieder voll auf Pflege angewiesen, ein herber RĂĽckschritt. Hoffentlich nur ein paar Tage.

Euer Ingo S. Anders

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Beitragsbild: KI-generiert

Happy Pride Month!

Happy Pride Month!

Wie die Zeit rennt!

Neuerdings bekomme ich immer Hinweise darauf, was ich an am selben Datum in den Vorjahren gepostet habe. Das hier wollte ich doch mal aufgreifen:

Faszinierend, was daraus geworden ist:

  • Von der neuen Kampagne gegen queerfeindliche Gewalt der Polizei habe ich nichts gehört. Da scheint nichts draus geworden zu sein. Das Geld fĂĽr den BTW in die Tonne.
  • Die Liegenddemos haben dazu gefĂĽhrt, dass mehr Forschungsgelder locker gemacht wurden. Es reicht zwar bei Weitem noch nicht und das ist längst nicht alles, was getan werden muss fĂĽr ME-Betroffene, aber das ist ein Anfang.
  • Die Budgetkonferenz war fĂĽr den Eimer, denn ich habe nicht einen Cent von der Eingliederungshilfe gesehen.
  • Das Fahrtraining war sehr hilfreich. Mittlerweile bin ich sehr versiert im Umgang mit dem E-Rolli, was aber leider nichts daran ändert, das man in Hamburg nur an ausgewählten Haltestellen aus- und umsteigen kann und die Sache mit den U-Bahnen viel zu kniffelig ist. Wenn ich frĂĽher eine Stunde kalkuliert habe, muss ich heute mit Rolli zwei Stunden veranschlagen, um mein Fahrtziel innerhalb Hamburgs zu erreichen, wenn ich auf die andere Seite der Elbe will.
  • Mittlerweile bin ich der Redaktion des Queerhandicap e.V. beigetreten. So habe ich das GefĂĽhl, dass ich politisch was bewegen kann.
  • Aus dem anvisierten einzelnen Blogbeitrag ĂĽber den ScheiĂź mit der Energie in Löffeln ist eine ganze Reihe geworden und das, was ich ursprĂĽnglich im Sinn hatte – eine Art Anleitung zu formulieren, wie es gelingen kann, zur Baseline zu finden – ist mir noch nicht gelungen. Weil ich nicht genug Löffel hatte, um mich damit zu befassen, aber auch, weil ich selbst noch nicht da angekommen war. Immerhin habe ich schon einige Beiträge verfasst mit Wissen, das ich fĂĽr grundlegend halte, um sich ĂĽberhaupt auf die Reise zu begeben.
  • Im Bett liege ich immer noch viel und meine Matratze ist schon ganz durchgelegen. :D Inzwischen gibt es aber auch Aktivitäten, die ich als entspannend erlebe, und die ich unternehmen kann, wenn ich eine Erholung suche.
  • Ja, irgendwie habe ich meine Liebe zur Natur entdeckt. FrĂĽher hätten mich keine zehn Pferde vor die TĂĽr gebracht und von meinen BĂĽchern getrennt. Mag sicher auch daran liegen, dass ich zur Strafe zum Spielen nach drauĂźen geschickt wurde.
  • Ich bewege mich regelmäßig, was meinem Herz und meinem Lymphsystem guttut. Seit der 3. Kardioversion Anfang diesen Jahres bleibt das Vorhofflimmern offenbar weg und es geht mir deutlich besser. Mit Rollator kann ich Strecken laufen, die mit den KrĂĽcken nicht möglich sind. Ich bin guter Dinge, damit bald einige Orte erreichen zu können, die ich mit dem Rolli nicht habe erreichen können.
  • Aus dem Interview zum Thema trans* in der Pflege ist nichts geworden. Ich war nicht in der Lage zu zwei halbstĂĽndigen Gesprächen, weil meine Stimme das nicht mitgemacht hat.
  • Das Schreibmehr ist vom Netz.
  • Die Waschzettel habe ich immer noch nicht fertig. :D
  • Diese Kurzgeschichte hängt immer noch im Wettbewerb fest, obwohl die Preisverleihung bereits im vergangenen Herbst stattfinden sollte. Mittlerweile habe ich auch schon ein ebook fast fertig. Es ist mir noch nicht gelungen, es barrierefrei zu gestalten.
  • Tatsächlich habe ich eine Autobiografie angefangen, allerdings habe ich mich fĂĽr einen anderen Schwerpunkt als meine Krankheiten entschieden. Und das hat mich an einen Punkt gefĂĽhrt, an dem ich es ganz doll ĂĽberfällig fand, mal endlich eine Traumatherapie zu starten. Das Buchprojekt ruht erst mal.

Happy Pride Month allerseits!

Euer Ingo S. Anders

Vorderseite einer Visitenkarte. Links ein Foto eines bärtigen Brillenträgers in kariertem Hemd vor schwarzem Grund. Rechts schwarze Schrift auf weißem Grund: Ingo S. Anders. Ingo schreibt anders. Unten rechts in der Ecke eine Schildkröte, auf deren Panzer ein Vogel sitzt.

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Beitragsbild: KI-generiert

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IDAHOBITA 2026: Mit Rollstuhl schwierig, mit ME unmöglich

IDAHOBITA 2026: Mit Rollstuhl schwierig, mit ME unmöglich

Gerne wäre ich heute auf dem Hamburger Rathausmarkt dabei und würde mit den anderen zusammen ein Pappschild hochhalten.
Um Präsenz zu zeigen, ein Zeichen gegen Rechts zu setzen. Um mich als queeren Behinderten zu zeigen.
(Was ich ohnehin jeden Tag tue, an dem ich es nach drauĂźen schaffe.)

Die Pappe hochhalten wäre für mich schon so anstrengend, dass ich die folgende Woche Schmerzen und zusätzliche Einschränkungen hätte. Den Veranstaltungsort aufzusuchen, das ist für mich ein Ding der Unmöglichkeit.
Weil ich nicht nur wegen des Rollis über Dammtor fahren muss, sondern auch noch im Augenblick Schienenersatzverkehr ist. Dadurch wären es nicht nur zwei Stunden für die einfache Strecke, sondern noch zusätzlich zweimal Umsteigen und unzählige Busse, die mich stehen lassen, weil sich zig Leute vordrängeln und der Fahrer endgenervt ist. Das packe ich nicht.

Würde ich das Geld für einen Behindertentransportwagen zur Innenstadt in die Hand nehmen (dreistellige Summe, das Geld fehlt dann für Medikamente, Heilbehandlungen, Assistenz und Pflege), dann könnte ich dennoch den Rest der Woche mein Zimmer nicht verlassen. Ist es das wert?

Was ist die Alternative? Weiter dabei zusehen, wie die Gelder fĂĽr queere Projekte gestrichen werden, wie Rechte behinderter Menschen mit FĂĽĂźen getreten werden?
Bin ich zu anderer Form des Protestes gezwungen? Vielleicht. Ich gebe mein Bestes, indem ich mich beim queerhandicap e.V. einbringe.

Ich finde es wenig überraschend, dass ich auf queeren Kanälen fast ausschließlich höre, dass Rechte queerer Menschen beschnitten werden und queere Projekte eingestampft werden müssen, aber nichts von der Eingliederungshilfe, die gekürzt werden soll, was Behinderte massiv in ihrer Alltagsgestaltung beschneidet.

Andersherum höre ich unter Behinderten natürlich eher, dass die Mittel, die Selbstbestimmung ermöglichen sollen, bald nicht mehr zur Verfügung stehen könnten, während dagegen untergeht, dass die Gruppen, die man mit deren Hilfe vielleicht hätte aufsuchen wollen, sich dann auflösen werden, weil die Träger keine Kohle mehr bekommen.

Von queeren Behinderten höre ich ĂĽberwiegend, dass man sich ausgeschlossen fĂĽhlt – ich bin bei sowas ja immun, ich merke ja nicht mal, dass ich gemobbt werde, wenn ich unter Schlägen und Tritten gekrĂĽmmt am Boden liege – aber von einem Ziehen am selben Strang merke ich nichts. Höchstens wie beim Tauziehen, jeder in seine eigene Richtung.

„Politik ist ein Verteilungsstreit“, hörte ich neulich. Ja, das erklärt einiges. Zum Streiten hab ich keine Löffel.

Aber ich hab ein virtuelles buntes Päppchen für euch:

Macht euch einen bunten Tag. Mit oder ohne Päppchen hochhalten.

Euer Ingo S. Anders

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