Leben mit ME Nr. 9: Energie in Löffeln

28. April 2026 Von Ingo S. Anders in E-Rolli, Krankheiten & Behinderung, ME bzw. ME/CFS Schlagwörter: Energie in Löffeln, Leben mit ME, Pacing, Pacing bei ME

Heute erkläre ich, wie ich mit wenig Energie Dinge tue.

Energie verbraucht der Körper bei vielen Dingen:
– Sitzen, Stehen, Laufen
– Hören, Sehen, Riechen, Fühlen
– Denken, Lesen, Schreiben, Rechnen
– Gefühle haben
– Schmerzen haben
– Sprechen

Pausen verbrauchen keine Energie.

Für Dinge, die man haben will, muss man meistens Geld ausgeben.
Um Dinge zu tun, muss ich Löffel ausgeben.
Je nach dem, wie gut es mir geht, habe ich viele oder wenig Löffel, die ich ausgeben kann.

Was mache ich mit den Löffeln?

Dabei gebe ich die Löffel nicht wirklich jemandem.
Sie helfen mir beim Überlegen:

Was kann ich heute tun?
Was ist anstrengend?
Was ist weniger anstrengend?
Was muss ich tun?
Was möchte ich gerne tun?

Gesunde Menschen haben zum Beispiel 15 Löffel für einen Tag.
Ich bin krank.
Heute habe ich 10 Löffel. Das ist ziemlich viel.

Wenn ich weniger als 10 Löffel habe, muss ich meistens zu Hause bleiben.
Mit 9 Löffeln kann ich zum Beispiel zum Arzt gehen, wenn ich danach den Rest des Tages im Bett bleibe.
Wenn ich nur 5 Löffel oder weniger habe, kann ich NICHT mehr zum Arzt gehen.
Ich muss dann fast den ganzen Tag im Bett liegen.

Ich könnte auch sagen, ich habe heute 100 Löffel.
Damit kann man genauer unterscheiden, wie anstrengend verschiedene Dinge sind.

Wichtig ist:
Am Ende des Tages müssen Löffel übrig bleiben für den nächsten Tag.
Man weiß nie, ob man gut schlafen kann.
Wenn man gut schlafen kann, bekommt man nachts Löffel dazu.
Wenn man NICHT schlafen kann, verliert man nachts Löffel.

Jeden Tag gibt es Dinge, die ich normalerweise an den anderen Tagen auch mache.
Und es gibt Dinge, die den Tag besonders machen.
Es ist wichtig, dass man Löffel zur Seite legt für Dinge, die man gerne tut. Zum Beispiel ein schönes Bild anschauen, einen Spaziergang machen oder Musik hören.
Aber leider muss man auch Löffel ausgeben für Dinge, die man NICHT gerne tut und trotzdem tun muss. Zum Beispiel zum Arzt gehen oder die Wäsche waschen oder sich anziehen.
Manchmal können andere Menschen helfen. Zum Beispiel: Wäsche waschen, Putzen oder Kochen.
Aber es gibt Dinge, die man wirklich selbst machen muss. Zum Beispiel: Essen, Trinken und aufs Klo gehen.

Beispielrechnung

Ich möchte jetzt wissen, ob ich mit 10 Löffeln am Samstag zu einem Gruppentreffen am anderen Ende der Stadt fahren kann.
Ich muss morgens aufstehen: Das kostet 1 Löffel.
Ich muss aufs Klo gehen: 1 Löffel.
Ich möchte duschen: 4 Löffel.
Ich muss etwas anziehen: 2 Löffel.
Das sind schon 8 Löffel!
Jetzt habe ich nur noch 2 Löffel übrig.
Das wird NICHT reichen.

Ich muss etwas ändern.

Der Pflegedienst soll mir morgens helfen.
So muss ich nur 3 Löffel ausgeben, um mich morgens fertig zu machen.
Abends brauche ich noch 3 Löffel.
Ich habe also 3 Löffel für den Besuch der Gruppe.
Und 1 Löffel ist übrig für die Nacht.

Mit Bus und Bahn fahren kostet jeweils 3 Löffel.
Bleibe ich zu Hause oder ist es wirklich wichtig für mich?

Wenn es mir sehr wichtig ist, kann ich mir ein Taxi bestellen.
1 Löffel für die Hinfahrt, wenn ich mit dem Taxi fahre.
1 Löffel für die Rückfahrt.
1 Löffel für 1 Stunde bei der Gruppe, wenn ich:
im Rollstuhl sitze
und Pausen mache
und Gehör-Schutz trage
und eine Assistenz dabei habe.

Das bedeutet aber auch: Ich kann an diesem Tag nichts anderes tun.
Vorher liege ich nur im Bett.
Nach dem Treffen liege ich nur im Bett.
Im Bett liegen kostet keine Löffel.
Und am nächsten Tag muss ich mich ausruhen, damit ich wieder Löffel sammeln kann.

Der Pflegedienst, die Assistenz und das Taxi kosten viel Geld.
Das viele Geld muss ich ausgeben, weil ich durch meine Krankheit so wenige Löffel habe.
Wer dieses Geld NICHT hat, muss zu Hause bleiben.
Ich finde, jeder sollte genug Geld und Gesundheit haben.
Damit alle Dinge tun können, die ihnen Spaß machen.

Euer Ingo S. Anders

https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/
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https://sgme.ch/
https://www.fatigatio.de/
https://www.millionsmissing.de/#gsc.tab=0

Leben mit ME Nr. 8: Unser Gehirn ist entzündet

19. April 2026 Von Ingo S. Anders in ME-Newsletter Schlagwörter: Biomarker, Leben mit ME, ME bzw. ME/CFS, ME/CFS, NII-MRT, Studienergebnisse

Eine Studie von Jarred Younger hat jetzt gezeigt, dass bei Myalgischer Enzephalomyelitis das Gehirn entzündet ist:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/hbm.70505 (In English)

Den Ausschlag gegeben hat die NII-Methode gegenüber herkömmlichen MRTs, bei der veränderte Mikroglia aufgefallen ist.

Das könnte zukünftig als sensitiver Biomarker eingesetzt werden.

Hier ein ausführlicher Artikel dazu in verständlichem Deutsch:
https://www.millionsmissing.de/mecfs-neuroinflammation-entzuendung-gehirn/#gsc.tab=0

Euer Ingo S. Anders

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Film-Start am 23. April: Luisa

17. April 2026 Von Ingo S. Anders in Krankheiten & Behinderung Schlagwörter: Film, Film-Tipp, Inklusion, Luisa, sexueller Missbrauch, Wohnheim

LUISA lebt in einer Wohneinrichtung für Menschen mit Behinderung. Sie ist 22 Jahre alt und neugierig auf das Leben. Unbemerkt wird Luisa immer stiller, der Alltag in der Wohngruppe geht weiter, bis unerwartet festgestellt wird, dass Luisa schwanger ist. Sie erzählt niemandem, was passiert ist, sie schweigt. Es wird sexueller Missbrauch vermutet. Ein Drama. Ein True Crime.

Bücher, die Behinderung thematisieren, habe ich hier schon besprochen. Der geistig behinderte Benni hatte mich gleich auf den ersten Blick verzaubert. Die Autorin Maria M. Koch hat ihr Debüt übrigens längst überarbeitet neu herausgegeben. Ihr neuestes Buch „Mord kann nicht jeder“, das dritte mit Benni, hat viele gute Bewertungen auf lovelybooks erhalten. Mein Kompliment an die Kollegin!

Filme sind schreibenderweise nicht mein Metier, aber ich konsumiere sie natürlich auch. Noch habe ich diesen nicht gesehen. Ich finde das Thema wichtig und die Tatsache, dass Menschen mit Behinderung und Menschen ohne Behinderung gemeinsam vor der Kamera standen, finde ich begrüßenswert. Ich bin sehr gespannt auf Luisas Geschichte.

LUISA ist vor kurzem von zu Hause ausgezogen und neugierig, was das Leben für sie bereithält. Sie liebt Partys, ist für jeden Spaß zu haben, lässt sich auf Flirts und kleine Abenteuer ein. Sie lebt in der Wohngruppe einer Einrichtung für Menschen mit Behinderung am Rande einer deutschen Kleinstadt. Dort erhält sie Unterstützung in ihrem oft turbulenten Alltag. Unbemerkt wird Luisa zunehmend stiller, in der Wohngruppe geht das alltägliche Leben weiter, bis unerwartet festgestellt wird, dass Luisa schwanger ist. Luisa selbst sagt nicht, wie das passiert ist, sie schweigt. Jede und jeder weiß, dass ihr Freund Anton nicht zeugungsfähig ist. Der Verdacht auf sexuellen Missbrauch liegt nahe. Luisa entschließt sich, die Schwangerschaft abbrechen zu lassen. Die Polizei wird eingeschaltet und versucht herauszufinden, ob eine Straftat vorliegt. Die Ermittlungen werden zur Belastungsprobe für Luisa, ihre Beziehung zu Anton und für das gesamte Personal der Wohneinrichtung.

Der Film Luisa kommt nächste Woche Donnerstag, am 23. April 26, in die Kinos.

Die Bilder und Werbetexte wurden mir per Download auf der Webseite freundlicherweise zur Verfügung gestellt von Realfiction Filmverleih. Dort kann auch erfragt werden, in welchen Kinos der Film zu sehen ist.

Hier ist der Trailer: Trailer bei Youtube ansehen.

Euer Ingo S. Anders

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Keine lebenslangen Zwangsoutings!

23. März 2026 Von Ingo S. Anders in bipolare Störung, Krankheiten & Behinderung, Queerer Newsletter Schlagwörter: psychisch krank, queer, Transmann

Psychisch Kranke dürfen nicht unter Generalverdacht gestellt werden!

Bei Menschen mit psychischen Erkrankungen besteht kein generell erhöhtes Gewaltpotential: https://www.aerzteblatt.de/news/psychotherapeuten-gegen-generalverdacht-psychisch-kranker-menschen-e98432bc-df04-4e73-a8f7-2265bfabed5a

Und vom Bundesverband Trans* erreicht mich folgende Pressemitteilung, die mir wichtig ist, zu teilen:

Berlin, am 23.03.2026

Gemeinsame Presseerklärung des BVT* Paritätischer Gesamtverband, Trakine, DGTI, BVT*, LSVD⁺

Keine lebenslangen Zwangsoutings!

Trakine, DGTI, BVT*, LSVD⁺ und Paritätischer Gesamtverband kritisieren geplante Änderungen des Meldewesens

Das Bundesministerium des Innern hat bereits zum 01. April 2025 neue Datenblätter (0702-0704) für den ehemaligen Geschlechtseintrag, das Datum der Änderung sowie die ändernde Behörde und das Aktenzeichen eingeführt. Mit einer Verordnung aus dem Sommer 2025 sollte die Weitergabe des ehemaligen Vornamens sowie des erweiterten Datensatzes im Melderegister bei einem Umzug, an die Datenstelle der Rentenversicherung und für das Bundeszentralamt für Steuern ermöglicht werden. Die geplanten bzw. teilweise bereits umgesetzten Veränderungen haben zu großer Verunsicherung in den Communitys und der Zivilgesellschaft geführt. Nach zahlreichen Stellungnahmen und Berichterstattung hat sich auch der Bundesratsausschuss für Familie, Senioren, Frauen und Jugend gegen die Verordnung ausgesprochen. Die Abstimmung über die Verordnung im Oktober 2025 wurde schließlich von der Tagesordnung des Bundesrates genommen. Ein Erfolg der Communitys! Doch das Bundesinnenministerium hält an der Verordnung fest.

Am heutigen Montag, den 23.03.2026 berät der Petitionsausschuss des Bundestages über die Petition „Keine Führung eigener Register zur Erfassung von trans* und nichtbinärer Personen“ [1] vom 14.07.2025.

Im vergangenen Dezember gab es ein ausführliches Gespräch zwischen Vertreter*innen der Ministerien und verschiedenen Verbänden – Paritätischer Wohlfahrtsverband, Trans-Kinder-Netz, Deutsche Gesellschaft für Trans*- und Inter*geschlechtlichkeit, LSVD⁺ – Verband Queere Vielfalt und Bundesverband Trans*. Unsere verfassungs- und datenschutzrechtlichen Bedenken konnten jedoch nicht ausgeräumt werden. Begründet werden die Änderungen mit der Nachvollziehbarkeit und Identifizierbarkeit einer Person sowie der vermeintlichen Durchsetzung des Offenbarungsverbots. Aus Sicht der Verbände ist der massive Eingriff in das Recht auf informationelle und geschlechtliche Selbstbestimmung durch die Erweiterung des persönlichen Datensatzes und der Datenweitergabe jedoch nicht erforderlich und somit unverhältnismäßig.

Dazu sagt Robin Ivy Osterkamp aus dem Vorstand des Bundesverband Trans*: „Mit dem Selbstbestimmungsgesetz (SBGG) wurde das erste Mal in der Geschichte der Bundesrepublik ein menschenrechtskonformes Verfahren für die Änderung des Vornamens und des Geschlechtseintrages geschaffen. Dieser Meilenstein für trans*, intergeschlechtliche und nicht-binäre Menschen droht ausgehöhlt zu werden, wenn damit ein lebenslanges Outing einhergeht.“

Julia Monro aus dem Bundesvorstand des LSVD⁺ – Verband Queere Vielfalt ergänzt: „Vornamens- und Personenstandsänderungen sind in Deutschland bereits seit 1981 möglich. Die Identifizierbarkeit einer Person ist stets gewährleistet. Dass das Selbstbestimmungsgesetz Identitätsverschleierungen ermögliche, ist ein schädliches Narrativ, welches keine rechtliche und tatsächliche Grundlage hat. Dass das Offenbarungsverbot durch eine Offenbarung der ehemaligen Vornamen und Geschlechtseinträge im Melderegister und gegenüber zahlreichen Behörden gewahrt werden soll, ist paradox.“

Jenny Wilken, Referentin für Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen Gesellschaft für Trans*- und Inter*geschlechtlichkeit (dgti):

Die Einführung der neuen Datenblätter für bisherige, alte Vornamen lief völlig vorbei an den Community-Verbänden, und bei der geplanten Einführung der Datenblätter für bisherige Geschlechtseinträge zeigt sich, dass die Bedenken der Verbände kaum ausgeräumt werden konnten. Der Gesetzgeber sieht trotz massiven Anstiegs der Hasskriminalität gegenüber trans* und nicht-binären Menschen keinen Anlass, solche besonders sensiblen Daten zu schützen. Dies zeigt einmal mehr, dass es einen grundrechtlichen Schutz von transgeschlechtlichen und nicht-binären Menschen in Artikel 3 Abs. 3 GG geben muss.

Ralf Bürger aus dem Vorstand Trans-Kinder-Netz e.V.:

„Ein Staat, der Daten speichert, die Menschen unfreiwillig outen, schützt nicht – er gefährdet. Für trans und nicht-binäre Kinder und Jugendliche bedeutet diese Verordnung ein lebenslanges Diskriminierungsrisiko. Sie widerspricht dem Selbstbestimmungsgesetz und den Kinderrechten. Rechtlich ist sie unverhältnismäßig. Menschlich ist sie nicht zu rechtfertigen.“
Der Paritätische Gesamtverband, Trans-Kinder-Netz, Deutsche Gesellschaft für Trans*- und Inter*geschlechtlichkeit, LSVD⁺ – Verband Queere Vielfalt und Bundesverband Trans* fordern das Bundesinnenministerium auf, die Einführung der neuen Datenblätter zu revidieren und die Erforderlichkeit der Datenweitergabe ernsthaft zu prüfen. Das Selbstbestimmungsgesetz darf die Rechtslage für trans*, intergeschlechtliche und nicht-binäre Personen nicht verschlechtern! Die Sorgen der Community vor Zwangsoutings müssen ernst genommen werden.

Weiterlesen:

Gemeinsame Pressemitteilung des LSVD+ und BVT*

https://www.bundesverband-trans.de/wp-content/uploads/2025/10/BVT-PM-Keine-%E2%80%9ELebensakte-Trans-im-Melderegister-%E2%80%93-BVT-und-LSVD%E2%81%BA-kritisieren-geplante-Aenderungen-des-Meldewesens.pdf [2]

Aktueller Entwurf der Meldedatenverordnung wie auch Empfehlung des Bundesratsausschusses für Familie, Senioren, Frauen und Jugend

https://www.bundesrat.de/SharedDocs/beratungsvorgaenge/2025/0401-0500/0419-25.html [3]

Stellungnahme des BVT* zum ersten Entwurf der Verordnung (Juli 2025)

https://www.bundesverband-trans.de/meldewesen-stellungnahme/ [4]

Stellungnahme des LSVD⁺ zum ersten Entwurf der Verordnung (Juli 2025)

https://www.lsvd.de/de/ct/14811-Zum-Referentenentwurf-des-Bundesministeriums-des-Innern-Verordnung-zur-Umsetzung-des-Gesetzes-ueber-Selbstbestimmung-in-Bezug-auf-den-Geschlechtseintrag-im-Meldewesen [5]

Stellungnahme der dgti zum ersten Entwurf der Verordnung (Juli 2025): https://dgti.org/wp-content/uploads/2025/07/dgti_Stellungnahme_BMI_Meldedaten.pdf [6]

Stellungnahme Trans-Kinder-Netz e.V. zum ersten Entwurf der Verordnung (August 2025):
Stellungnahme Verordnungsentwurf Meldewesen BMI_08_250819_210019.pdf [7]