Die Lipkin-Studie belegt nun das, was jede:r ME-Betroffene längst weiß: Dieses grippige Gefühl ist nicht eingebildet. Es ist die körperliche Reaktion auf Belastung, verursacht durch das Immunsystem.
Ich verstehe leider nicht mehr alles, zu schnell ist meine Konzentration am Ende und ich bekomme Kopfschmerzen. Ich kann nicht mehr Fachbegriffen recherchieren, so wie früher. Mein Textverständnis ist jetzt sehr viel schlechter geworden oder anders gesagt, ich bräuchte wesentlich mehr Zeit. Zeit, die ich nicht habe, weil meine Zeit knapper geworden ist. Für die Kurzfassung des 1. Artikels reicht es allemal, am 4. habe ich mir die Zähne ausgebissen.
Da ich ja im Interesse meiner Herzgesundheit mein Gewicht reduzieren muss, habe ich mich näher für die Zucker- und Stoffwechselstörung interessiert. Erst bei etwa 120kg kann ich operiert werden. Speck mal gut 30kg ab, wenn du dich nicht bewegen darfst und auch schlichtweg kaum noch kannst, gleichzeitig aber sollst, aber dein Körper nicht mehr gescheit verdaut und etliches nicht verträgt. Also im Liegen und unter erschwerten Bedingungen. Meine Medis tun ihr Übriges, helfen aber auch dabei. Die Entwässerungstabletten haben mir einen ordentlichen Motivationsschub gegeben, weil es da wirklich schnell runterging am Anfang.
01.03.22: 156,7kg (ältester von meiner Waage gespeicherter Wert)
Seit ich keto mache, also auf Kohlenhydrate weitgehend verzichte, geht tatsächlich auch Fett runter, wenn die Waage nicht lügt. Viel Muskeln habe ich verloren und an den (fehlenden) Ödemen sehe ich, wie viel Wasser raus ist. Darauf bin ich durch ein Buch aus dem Grabbeltisch im Supermarkt gekommen, weil ich wissen wollte, warum die Tomate dick macht. Es ist von Dr. med. Ulrich Strunz und heißt: Wieso macht die Tomate dick? Dringende Empfehlung!
Ich bin dann wieder im Bett, schließlich bin ich krank.
Ein weiterer Beweis dafür, warum es sich bei ME nicht um eine psychische Erkrankung handelt: Die genetischen Hintergründe (wissenschaftlicher Artikel).
Das Kürzel ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis und teilt sich einen Diagnoseschlüssel mit dem Chronischen Fatigue Syndrom, welches sehr oft mit der MEeinhergeht, aber genauso mit Krebs, Rheuma und anderen chronischen Krankheiten. Die Fatigue ist eine ohne vorangegangene Anstrengung plötzlich auftretende Erschöpfung, die durch Ausruhen oder Schlaf nicht zu beheben ist. Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine neuroimmunologische Autoimmunkrankheit, deren Leitsymptom eine nachAnstrengung auftretende Erschöpfung ist.
Ich erläutere das hier noch mal in hoffentlich einprägsamen amüsanten Beispielen:
Am UKE forscht Dr. Christof Ziaja zu postinfektiösen Sydromen und hat jetzt ein Preprint veröffentlicht, weil er bei einem „Zufallsfund“ möglicherweise einen Biomarker für postinfektiöse Krankheiten wie die Myalgische Enzephalomyelitis entdeckt hat.
Das macht den Weg frei für Medikamente, die seiner Aussage nach bis spätestens Ende 2025 verfügbar sein sollen.
Ziajas Erkenntnisse müssen noch in einer weiteren Studie bestätigt werden, aber ich schöpfe Hoffnung.
Entschuldigen Sie, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und ME/CFS reden Dr. med. Natalie Grams Genre: Erzählendes Sachbuch 278 Seiten Druckbuch 12,99 Euro ISBN 978-3759761194 ebook 9,99 Euro Hörbuch 9,99 Euro Erschienen bei BoD am 01.08.24
Klappentext
„Aufklären statt kleinreden“ ist die Devise des neuen Buchs von Dr. Natalie Grams. Was nicht mehr geht: Arbeiten, einem Gespräch mit mehr als zwei Personen folgen, ohne Rollator aus dem Haus gehen, die Kinder versorgen, eine E- Mail tippen, Fahrrad oder Auto fahren, Nachrichten verfolgen, sich beeilen, ernst genommen werden. Was noch geht: Mit geschlossenen Augen im Bett liegen und ein Buch diktieren. Über Long COVID und ME/CFS – und warum wir alle lernen sollten, diese Krankheiten besser einzuschätzen. Natalie Grams, selbst Ärztin, beschreibt den dramatischen Verlust ihres gewohnten Lebens durch Long COVID und sich daraus ent- wickelnder ME/CFS. Wissenschaftlich fundiert und unterhaltsam erklärt sie, was es jetzt braucht, damit sich für die immer größer werdende Zahl der Betroffenen endlich etwas ändert. Ein Buch für Betroffene & Angehörige, Ärztinnen & Therapeuten, Gutachter & Politikerinnen – und alle, die das Thema nicht länger kleinreden wollen. Feine Situationskomik und berührende Authentizität durchziehen dieses Buch, so dass sich die Lesenden trotz aller Tragik ein Lächeln nicht verkneifen können.
Dringende Empfehlung für Behandler:innen!
Dr. Natalie Grams gibt einen Einblick in ihr eigenes Erleben dieser Krankheit und beschreibt deren Verlauf. Das halte ich für sehr wichtig, wenn man sich in Patient:innen hineinversetzen möchte, gerade bei nicht-sichtbaren Behinderungen. Als Ärztin klärt sie auch über den gegenwärtigen (Stand Februar* 24) wissenschaftlichen Stand auf und führt auch medizinische Laien verständlich ins Thema ein.
Für mich, der erst letztes Jahr seine Verdachtsdiagnose bekommen hat, war die Lektüre erhellend, bereichernd, aufmunternd und dabei noch amüsant.
Auch wenn ihr vom bösen C. nichts mehr hören mögt, sorgt doch bitte für mehr Sichtbarkeit für dieses Buch, wenn ihr könnt. Myalgische Enzephalomyelitis (ME bzw. ME/CFS) kann jede:n treffen, durch jede (!) infektiöse Krankheit. Deshalb brauchen wir mehr Behandler:innen, die damit umgehen können.
Euer Ingo S. Anders, der jetzt häufiger mal im Bett liegt, um sich auszuruhen.
Ja, ich war inzwischen beim Friseur. Leider musste ich mich von meinem langen Bart trennen, weil die Pflege zu anstrengend geworden ist. Zähne putzen ist dann doch wichtiger. Und mit Elektrozahnbürste auch einfacher.
Ingo S. Anders 