Leben mit ME Nr. 9: Energie in Löffeln

Leben mit ME Nr. 9: Energie in Löffeln

Heute erkläre ich, wie ich mit wenig Energie Dinge tue.

Energie verbraucht der Körper bei vielen Dingen:
– Sitzen, Stehen, Laufen
– Hören, Sehen, Riechen, Fühlen
– Denken, Lesen, Schreiben, Rechnen
– Gefühle haben
– Schmerzen haben
– Sprechen

Pausen verbrauchen keine Energie.

Für Dinge, die man haben will, muss man meistens Geld ausgeben.
Um Dinge zu tun, muss ich Löffel ausgeben.
Je nach dem, wie gut es mir geht, habe ich viele oder wenig Löffel, die ich ausgeben kann.

Was mache ich mit den Löffeln?

Dabei gebe ich die Löffel nicht wirklich jemandem.
Sie helfen mir beim Überlegen:

Was kann ich heute tun?
Was ist anstrengend?
Was ist weniger anstrengend?
Was muss ich tun?
Was möchte ich gerne tun?

Gesunde Menschen haben zum Beispiel 15 Löffel für einen Tag.
Ich bin krank.
Heute habe ich 10 Löffel. Das ist ziemlich viel.

Wenn ich weniger als 10 Löffel habe, muss ich meistens zu Hause bleiben.
Mit 9 Löffeln kann ich zum Beispiel zum Arzt gehen, wenn ich danach den Rest des Tages im Bett bleibe.
Wenn ich nur 5 Löffel oder weniger habe, kann ich NICHT mehr zum Arzt gehen.
Ich muss dann fast den ganzen Tag im Bett liegen.

Ich könnte auch sagen, ich habe heute 100 Löffel.
Damit kann man genauer unterscheiden, wie anstrengend verschiedene Dinge sind.

Wichtig ist:
Am Ende des Tages müssen Löffel übrig bleiben für den nächsten Tag.
Man weiß nie, ob man gut schlafen kann.
Wenn man gut schlafen kann, bekommt man nachts Löffel dazu.
Wenn man NICHT schlafen kann, verliert man nachts Löffel.

Jeden Tag gibt es Dinge, die ich normalerweise an den anderen Tagen auch mache.
Und es gibt Dinge, die den Tag besonders machen.
Es ist wichtig, dass man Löffel zur Seite legt für Dinge, die man gerne tut. Zum Beispiel ein schönes Bild anschauen, einen Spaziergang machen oder Musik hören.
Aber leider muss man auch Löffel ausgeben für Dinge, die man NICHT gerne tut und trotzdem tun muss. Zum Beispiel zum Arzt gehen oder die Wäsche waschen oder sich anziehen.
Manchmal können andere Menschen helfen. Zum Beispiel: Wäsche waschen, Putzen oder Kochen.
Aber es gibt Dinge, die man wirklich selbst machen muss. Zum Beispiel: Essen, Trinken und aufs Klo gehen.

Beispielrechnung

Ich möchte jetzt wissen, ob ich mit 10 Löffeln am Samstag zu einem Gruppentreffen am anderen Ende der Stadt fahren kann.
Ich muss morgens aufstehen: Das kostet 1 Löffel.
Ich muss aufs Klo gehen: 1 Löffel.
Ich möchte duschen: 4 Löffel.
Ich muss etwas anziehen: 2 Löffel.
Das sind schon 8 Löffel!
Jetzt habe ich nur noch 2 Löffel übrig.
Das wird NICHT reichen.

Ich muss etwas ändern.

Der Pflegedienst soll mir morgens helfen.
So muss ich nur 3 Löffel ausgeben, um mich morgens fertig zu machen.
Abends brauche ich noch 3 Löffel.
Ich habe also 3 Löffel für den Besuch der Gruppe.
Und 1 Löffel ist übrig für die Nacht.

Mit Bus und Bahn fahren kostet jeweils 3 Löffel.
Bleibe ich zu Hause oder ist es wirklich wichtig für mich?

Wenn es mir sehr wichtig ist, kann ich mir ein Taxi bestellen.
1 Löffel für die Hinfahrt, wenn ich mit dem Taxi fahre.
1 Löffel für die Rückfahrt.
1 Löffel für 1 Stunde bei der Gruppe, wenn ich:
im Rollstuhl sitze
und Pausen mache
und Gehör-Schutz trage
und eine Assistenz dabei habe.

Das bedeutet aber auch: Ich kann an diesem Tag nichts anderes tun.
Vorher liege ich nur im Bett.
Nach dem Treffen liege ich nur im Bett.
Im Bett liegen kostet keine Löffel.
Und am nächsten Tag muss ich mich ausruhen, damit ich wieder Löffel sammeln kann.

Der Pflegedienst, die Assistenz und das Taxi kosten viel Geld.
Das viele Geld muss ich ausgeben, weil ich durch meine Krankheit so wenige Löffel habe.
Wer dieses Geld NICHT hat, muss zu Hause bleiben.
Ich finde, jeder sollte genug Geld und Gesundheit haben.
Damit alle Dinge tun können, die ihnen Spaß machen.

Euer Ingo S. Anders

https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/
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Leben mit ME Nr. 7: Die verdammte Adrenalin-Falle!

Leben mit ME Nr. 7: Die verdammte Adrenalin-Falle!

Warum man alles daran setzen sollte, möglichst schnell RollingPEM zu beenden und wie es mir gelingt, aus der Adrenalin-Falle herauszukommen.

  1. Adrenalin ist Fluch und Segen
  2. Was spricht nun also dagegen, das einfach zu genießen und so immer weiterzumachen?
  3. Stress ist schlecht fürs Herz
  4. Raus aus der Adrenalin-Falle!
  5. Bauchatmung stimuliert Vagusnerv
  6. Psychisch anspruchsvoll
  7. Rezept für Beruhigungstee
  8. Kurzfassung

Adrenalin ist Fluch und Segen

Wer im Rettungsdienst arbeitet, weiß Geschichten zu erzählen von Menschen, die blutüberströmt und mit offenem Bruch durch die Gegend rennen und behaupten, ihnen ginge es gut. Erst wenn das Adrenalin nachlässt, brechen sie zusammen. Genau so ist es, wenn Menschen mit ME in der Überforderung sind und sich immer weiter Schaden zufügen, weil sie ihre Grenzen nicht wahrnehmen. Nur dass man es ihnen nicht ansieht.
Hintergrund ist, was auch Sportler wissen: Adrenalin mobilisiert alle Kräfte.

Für den Steinzeitmenschen im Kampf mit dem Säbelzahntiger war das schon prima und für uns ist es auch noch hilfreich, wenn wir nach einem Autounfall oder bei einem Wohnungsbrand alles daransetzen, um uns in Sicherheit zu bringen. Das kurzfristige Überschreiten unserer Grenzen sichert in solchen Momenten unser Überleben und danach kümmert man sich ja im Krankenhaus um uns.

Aber bei ME ist es lebensgefährlich, weil das Adrenalin – einmal drin in der Falle und nicht bemerkt – immer wieder ausgeschüttet wird und uns auf der Superfrau-Welle hält. Superfrau fliegt, bis sie niemand mehr ruft, um die Welt zu retten und sie sich einen kleinen Moment ausruht. Dann ist die Adrenalin-Batterie alle und unsere Superfrau fällt zu Boden wie der Roadrunner, der erst über dem Canyon merkt, dass er keinen Boden mehr unter den Füßen hat. Hört sie dann mitten im Sturz irgendwo einen Hilfeschrei, gewinnt sie wieder an Höhe und rettet weiter die Welt – nur nicht sich selbst.

Auf den Alltag übertragen sind die Hilfeschreie nicht nur der zwingend notwendige Einkauf und das Telefonat mit der Mutter, sondern auch freudige Erlebnisse wie etwa ein noch so gechillter Zoobesuch können uns in die Überforderung bringen oder darin halten und es wird wieder Adrenalin ausgeschüttet.

Meine Mutter nimmt übrigens Rücksicht, wir telefonieren nicht, sondern chatten entschleunigt. ME ist ein sehr heterogenes Beschwerdebild, anderen fällt Telefonieren sehr viel leichter als Lesen und Schreiben.

Was spricht nun also dagegen, das einfach zu genießen und so immer weiterzumachen?

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