gestern Abend hat sich gezeigt, was ich mir gewünscht habe, als ich diese Geschichte geschrieben habe: Wer selbst von ME betroffen ist, kann darüber lachen und genießt einige angenehme Momente. Stimme aus dem Publikums-Chat: „Das ist genau mein Leben!“ Es fühlt sich einfach großartig an, sich repräsentiert zu sehen.
Es hat sich aber auch wieder gezeigt: Wer selbst nicht betroffen ist, den macht es betroffen.
Für diejenigen, die gestern leider nicht bei der Online-Lesung dabei sein konnten, habe ich hier noch die Aufzeichnung vom letzten Jahr: https://youtu.be/qEWD72Z8n-Q Dabei geht es um einen Tag im Leben des Herrn Otto Mayer, um einen Kampf mit dem Damenhygieneartikel-Automaten und eine queere Kreuzfahrt mit Soft SickLit. Also weit weniger bedrückend als Pemm ist, wenn die Löffel nicht gereicht haben aufgenommen werden kann.
Wer die Möglichkeit hat, nächsten Freitagabend ins Hamburger Gängeviertel zu kommen, dem sei dies wärmstens empfohlen. Dort trete ich auf der Wortwirbel-Bühne auf.
Die Lipkin-Studie belegt nun das, was jede:r ME-Betroffene längst weiß: Dieses grippige Gefühl ist nicht eingebildet. Es ist die körperliche Reaktion auf Belastung, verursacht durch das Immunsystem.
Ich verstehe leider nicht mehr alles, zu schnell ist meine Konzentration am Ende und ich bekomme Kopfschmerzen. Ich kann nicht mehr Fachbegriffen recherchieren, so wie früher. Mein Textverständnis ist jetzt sehr viel schlechter geworden oder anders gesagt, ich bräuchte wesentlich mehr Zeit. Zeit, die ich nicht habe, weil meine Zeit knapper geworden ist. Für die Kurzfassung des 1. Artikels reicht es allemal, am 4. habe ich mir die Zähne ausgebissen.
Da ich ja im Interesse meiner Herzgesundheit mein Gewicht reduzieren muss, habe ich mich näher für die Zucker- und Stoffwechselstörung interessiert. Erst bei etwa 120kg kann ich operiert werden. Speck mal gut 30kg ab, wenn du dich nicht bewegen darfst und auch schlichtweg kaum noch kannst, gleichzeitig aber sollst, aber dein Körper nicht mehr gescheit verdaut und etliches nicht verträgt. Also im Liegen und unter erschwerten Bedingungen. Meine Medis tun ihr Übriges, helfen aber auch dabei. Die Entwässerungstabletten haben mir einen ordentlichen Motivationsschub gegeben, weil es da wirklich schnell runterging am Anfang.
01.03.22: 156,7kg (ältester von meiner Waage gespeicherter Wert)
Seit ich keto mache, also auf Kohlenhydrate weitgehend verzichte, geht tatsächlich auch Fett runter, wenn die Waage nicht lügt. Viel Muskeln habe ich verloren und an den (fehlenden) Ödemen sehe ich, wie viel Wasser raus ist. Darauf bin ich durch ein Buch aus dem Grabbeltisch im Supermarkt gekommen, weil ich wissen wollte, warum die Tomate dick macht. Es ist von Dr. med. Ulrich Strunz und heißt: Wieso macht die Tomate dick? Dringende Empfehlung!
Ich bin dann wieder im Bett, schließlich bin ich krank.
Ein weiterer Beweis dafür, warum es sich bei ME nicht um eine psychische Erkrankung handelt: Die genetischen Hintergründe (wissenschaftlicher Artikel).
Das Kürzel ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis und teilt sich einen Diagnoseschlüssel mit dem Chronischen Fatigue Syndrom, welches sehr oft mit der MEeinhergeht, aber genauso mit Krebs, Rheuma und anderen chronischen Krankheiten. Die Fatigue ist eine ohne vorangegangene Anstrengung plötzlich auftretende Erschöpfung, die durch Ausruhen oder Schlaf nicht zu beheben ist. Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine neuroimmunologische Autoimmunkrankheit, deren Leitsymptom eine nachAnstrengung auftretende Erschöpfung ist.
Ich erläutere das hier noch mal in hoffentlich einprägsamen amüsanten Beispielen:
Am UKE forscht Dr. Christof Ziaja zu postinfektiösen Sydromen und hat jetzt ein Preprint veröffentlicht, weil er bei einem „Zufallsfund“ möglicherweise einen Biomarker für postinfektiöse Krankheiten wie die Myalgische Enzephalomyelitis entdeckt hat.
Das macht den Weg frei für Medikamente, die seiner Aussage nach bis spätestens Ende 2025 verfügbar sein sollen.
Ziajas Erkenntnisse müssen noch in einer weiteren Studie bestätigt werden, aber ich schöpfe Hoffnung.
ich hatte darüber nachgedacht, ein zweites Blog aufzumachen, wo ich mein MIMIMI bzgl. meiner Malaisen lassen kann. In meiner Vorstellung war das natürlich total richtig aufwändig aufgebaut, statische Seiten mit Blog und ich wollte jede meiner chronischen Erkrankungen einmal kurz vorstellen, spätestens dann, wenn ich sie das erste Mal erwähne …
Ingo S. Anders 