Ein Ausdruck davon wurde bei den Liegenddemos ausgehängt, so dass ich dort dabei sein konnte, auch wenn es mir zu schlecht ging, den Demonstrationsort aufzusuchen. Eigentlich hatte ich gedacht, ich könnte es schaffen. Leider habe ich mich am Freitag übernommen und so war ich am Samstag zu erschöpft und habe viel Zeit im Bett verbracht.
Ich habe wirklich das Gefühl, dass mir meine verbleibende Lebenszeit zwischen den Fingern zerrinnt. Wenn ich wach bin, kann ich mich kaum konzentrieren und habe keinen Antrieb. Den Rest der Zeit verschlafe ich. Am Muttertag hab ich dreimal dran gedacht, dass Muttertag ist, aber ich war wie gelähmt und nicht in der Lage, Kontakt zu meiner Mutter aufzunehmen und hätte auch nicht gewusst, was ich sagen soll.
Vor der Medikamentenumstellung war ich unternehmungslustig und fühlte mich fit, machte Pläne und musste mich aktiv sehr am Riemen reißen, mich nicht ständig zu übernehmen und wieder in die PEM zu rauschen. Dazu hatte ich Halluzinationen und Wahnvorstellungen unklarer Ursache. Ich weiß nicht, was besser ist.
Ich würde mir wünschen, es gäbe wirksame Medikamente, die zumindest das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten. Eine PEM-Prophylaxe wäre super, dann wäre da nicht ständig die Angst, zu viel zu machen. Ich könnte mich endlich wieder frei bewegen.
Scheust du auch die Konfrontation mit ME/CFS nicht?
Dann melde dich bei mir, bitte direkt per Mail an ingoschreibtanders@web.de.
Nein, schiel nicht auf den SUB – es ist nur was Kurzes für Zwischendurch! Eine kurze Geschichte. Aber lies sie vielleicht besser gleich nach dem Aufstehen …
Du darfst mich mit einer Vorabrezi unterstützen, für die ein kleiner Account und ein Dreizeiler bereits ausreicht. Du brauchst keinen „richtigen Blog“ mit eigener Webseite, aber ich freue mich natürlich sehr darüber.
Wer mir schon länger folgt, weiß, dass ich ein vorwiegend schwuler trans* Mann bin, der mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) und etlichen Komorbiditäten lebt. Als Behinderter möchte ich nicht noch mehr Einschränkungen erfahren, als meine Behinderung mir ohnehin schon auferlegt. Das gilt natürlich auch in queeren Räumen. Ich gehöre zu beiden Gruppen sowie zur Gesamtgesellschaft dazu. Genau für diese Intersektionalität setzt sich der Queerhandicap e. V. ein.
In Hamburg bemüht man sich in der queeren Szene sehr um Inklusion, was ich sehr zu schätzen weiß. Manchmal reicht es jedoch nicht aus, entweder weil man meinen Bedürfnissen nicht gerecht werden will oder kann oder weil es sich mit dem eigenen Bedürfnis, sich in einem Schutzraum zu erleben, beißt. Ich habe Assistenzbedarf und so muss, wenn ich Schutzräume aufsuchen möchte, auch meine Assistenz willkommen sein. Wo meine Assistenz wegen Nichtqueerness ausgeschlossen wird, werde ich aufgrund meiner Behinderung ausgeschlossen.
Bevor mich die ME erwischt hat, habe ich leidenschaftlich gern gesungen und getrommelt. Ich habe Queer Tango tanzen geliebt und bin regelmäßig schwimmen gegangen. Ich war nicht gezwungen, Aktivitäten gegeneinander abzuwägen; ich konnte spontan sein und genauso gut lange im Voraus vereinbarte Termine einhalten. Ich hatte keine Angst, in den Schreibflow zu kommen, im Gegenteil. Und da war keine Angst vor PEM oder Crash. Wenn ich meinen Körper spürte, dann wusste ich, dass ich etwas getan hatte und musste nicht bestürzt feststellen, dass ich mir etwas angetan habe.
Die Myalgische Enzephalomyelitis kann jeden treffen. Mit jeder Infektionskrankheit kann es anfangen, es muss gar nicht zwingend Covid-19 sein. Wenn ihr chronisch krank werden wollt, dann sucht euch eine Krankheit aus, die bekannt und anerkannt ist und gut behandelbar ist.
Jeweils am 1. eines Monats findet ihr an dieser Stelle ein Bild, das euch dazu auffordert, eine Geschichte zum Bild zu schreiben. Entstandene Geschichten reblogge ich gerne oder poste sie als Gastbeiträge.
PS: Der monatliche Writing Prompt eignet sich auch als monatlicher Reminder für diejenigen, die das Gefühl haben, zu viele Mails zu bekommen. Einfach nur die Kategorie Writing Prompts abonnieren und dann einmal durch die letzten Beiträge scrollen. :) Ansonsten lässt sich für den Empfang von E-Mails zwischen sofort, täglich und wöchentlich wählen.
Heute erkläre ich, wie ich mit wenig Energie Dinge tue.
Energie verbraucht der Körper bei vielen Dingen: – Sitzen, Stehen, Laufen – Hören, Sehen, Riechen, Fühlen – Denken, Lesen, Schreiben, Rechnen – Gefühle haben – Schmerzen haben – Sprechen
Pausen verbrauchen keine Energie.
Für Dinge, die man haben will, muss man meistens Geld ausgeben. Um Dinge zu tun, muss ich Löffel ausgeben. Je nach dem, wie gut es mir geht, habe ich viele oder wenig Löffel, die ich ausgeben kann.
Was mache ich mit den Löffeln?
Dabei gebe ich die Löffel nicht wirklich jemandem. Sie helfen mir beim Überlegen:
Was kann ich heute tun? Was ist anstrengend? Was ist weniger anstrengend? Was muss ich tun? Was möchte ich gerne tun?
Gesunde Menschen haben zum Beispiel 15 Löffel für einen Tag. Ich bin krank. Heute habe ich 10 Löffel. Das ist ziemlich viel.
Wenn ich weniger als 10 Löffel habe, muss ich meistens zu Hause bleiben. Mit 9 Löffeln kann ich zum Beispiel zum Arzt gehen, wenn ich danach den Rest des Tages im Bett bleibe. Wenn ich nur 5 Löffel oder weniger habe, kann ich NICHT mehr zum Arzt gehen. Ich muss dann fast den ganzen Tag im Bett liegen.
Ich könnte auch sagen, ich habe heute 100 Löffel. Damit kann man genauer unterscheiden, wie anstrengend verschiedene Dinge sind.
Wichtig ist: Am Ende des Tages müssen Löffel übrig bleiben für den nächsten Tag. Man weiß nie, ob man gut schlafen kann. Wenn man gut schlafen kann, bekommt man nachts Löffel dazu. Wenn man NICHT schlafen kann, verliert man nachts Löffel.
Jeden Tag gibt es Dinge, die ich normalerweise an den anderen Tagen auch mache. Und es gibt Dinge, die den Tag besonders machen. Es ist wichtig, dass man Löffel zur Seite legt für Dinge, die man gerne tut. Zum Beispiel ein schönes Bild anschauen, einen Spaziergang machen oder Musik hören. Aber leider muss man auch Löffel ausgeben für Dinge, die man NICHT gerne tut und trotzdem tun muss. Zum Beispiel zum Arzt gehen oder die Wäsche waschen oder sich anziehen. Manchmal können andere Menschen helfen. Zum Beispiel: Wäsche waschen, Putzen oder Kochen. Aber es gibt Dinge, die man wirklich selbst machen muss. Zum Beispiel: Essen, Trinken und aufs Klo gehen.
Beispielrechnung
Ich möchte jetzt wissen, ob ich mit 10 Löffeln am Samstag zu einem Gruppentreffen am anderen Ende der Stadt fahren kann. Ich muss morgens aufstehen: Das kostet 1 Löffel. Ich muss aufs Klo gehen: 1 Löffel. Ich möchte duschen: 4 Löffel. Ich muss etwas anziehen: 2 Löffel. Das sind schon 8 Löffel! Jetzt habe ich nur noch 2 Löffel übrig. Das wird NICHT reichen.
Ich muss etwas ändern.
Der Pflegedienst soll mir morgens helfen. So muss ich nur 3 Löffel ausgeben, um mich morgens fertig zu machen. Abends brauche ich noch 3 Löffel. Ich habe also 3 Löffel für den Besuch der Gruppe. Und 1 Löffel ist übrig für die Nacht.
Mit Bus und Bahn fahren kostet jeweils 3 Löffel. Bleibe ich zu Hause oder ist es wirklich wichtig für mich?
Wenn es mir sehr wichtig ist, kann ich mir ein Taxi bestellen. 1 Löffel für die Hinfahrt, wenn ich mit dem Taxi fahre. 1 Löffel für die Rückfahrt. 1 Löffel für 1 Stunde bei der Gruppe, wenn ich: im Rollstuhl sitze und Pausen mache und Gehör-Schutz trage und eine Assistenz dabei habe.
Das bedeutet aber auch: Ich kann an diesem Tag nichts anderes tun. Vorher liege ich nur im Bett. Nach dem Treffen liege ich nur im Bett. Im Bett liegen kostet keine Löffel. Und am nächsten Tag muss ich mich ausruhen, damit ich wieder Löffel sammeln kann.
Der Pflegedienst, die Assistenz und das Taxi kosten viel Geld. Das viele Geld muss ich ausgeben, weil ich durch meine Krankheit so wenige Löffel habe. Wer dieses Geld NICHT hat, muss zu Hause bleiben. Ich finde, jeder sollte genug Geld und Gesundheit haben. Damit alle Dinge tun können, die ihnen Spaß machen.
Es ist wohl mal wieder an der Zeit, mich vorzustellen.
Sicher wisst ihr, dass ich nicht nur an einem Roman arbeite, sondern auch kurze Geschichten wie Projekt Rhein veröffentliche. Vielleicht habt ihr auch einen Blick auf meine Über-mich-Seite geworfen, auf der ich meinen schriftstellerischen Werdegang beschreibe.
10 Fakten über mich:
Ich konnte schon als Kind schreiben wie gedruckt ;)
Ich schreibe querbeet und zuletzt hauptsächlich queere SickLit
Ich habe einen Hang zu Dystopien
Ich lese liebend gern Thriller, bin aber bisher zu doof, selbst welche zu schreiben ;)
Vielleicht erinnert ihr euch noch daran, dass ich sehr gerne gesungen habe und solange die Knie das noch mitmachten auch liebend gern Queer Tango getanzt habe.
Durch meine Einschränkungen habe ich jetzt neue Hobbys: Ich fahre gerne mit dem Rolli in die Natur und mache Fotos, die ich in der Selbsthilfegruppe teile mit Menschen, die ihre Wohnung nicht verlassen können. Deshalb blogge ich dieses Jahr jeweils am Ersten eines Monats Fotos, die euch anregen sollen, dazu eine Geschichte zu schreiben.
Wer schon mal was von Debütanten gehört hat, kann sich wohl denken, was ich mit Debütonkel meine … Ich freue mich jedenfalls schon auf mein Romandebüt, auch wenn ich jetzt erst beim Endspurt bin.
Ingo S. Anders 