Das Kürzel ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis und teilt sich einen Diagnoseschlüssel mit dem Chronischen Fatigue Syndrom, welches sehr oft mit der MEeinhergeht, aber genauso mit Krebs, Rheuma und anderen chronischen Krankheiten. Die Fatigue ist eine ohne vorangegangene Anstrengung plötzlich auftretende Erschöpfung, die durch Ausruhen oder Schlaf nicht zu beheben ist. Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine neuroimmunologische Autoimmunkrankheit, deren Leitsymptom eine nachAnstrengung auftretende Erschöpfung ist.
Ich erläutere das hier noch mal in hoffentlich einprägsamen amüsanten Beispielen:
Heute war ein guter Tag. Es hätte eine gute Woche werden können, hätte ich keine Termine gehabt. Immerhin hatte ich fast eine Woche ausreichend schlafen können und sogar überwiegend nachts. Das ist selten. Ich hatte gar nicht mehr damit gerechnet, dass es mir so bald wieder so gut gehen würde. Noch vor zwei Wochen hatte ich es nur zu Toilettengängen gerade so aus dem Bett geschafft. Nur mithilfe von Krücken hatte ich es überhaupt alleine ins Bad geschafft, unter starken Schmerzen. So schwach hatten meine Beine sich noch nie angefühlt und meine Krücken wackelten unter der Last meiner hundertfünfzig Kilo, für die sie eigentlich gar nicht ausgelegt sind. Richtig aufrichten konnte ich mich wegen des entzündeten Rückens überhaupt nicht mehr und ich legte auch gar keinen Wert darauf. Ich wollte mich nur erleichtern und dann zurück ins Bett, auf Schlaf hoffen und irgendwie diese Scheiße durchstehen. So schlimm war es zuvor noch nie gewesen und ich bekam es richtig mit der Angst zu tun. Was, wenn ich eines Tages nicht mehr ohne Hilfe aus dem Bett kam? Sobald ich meinen Schreibtisch wieder erreichen konnte, mailte ich meiner Ärztin und teilte ihr mit, dass ich mich nicht mehr alleine versorgen kann. Sie riet mir dazu, umgehend einen Antrag auf Pflegegrad zu stellen, und ich bat um ein Rezept für einen Elektrorollstuhl.
Weil heute ein guter Tag war, öffnete ich dem Herrn Fischer vom Sanitätshaus selbst die Tür. Ich konnte zwar das Haus nicht verlassen, aber Spaziergänge von zwei bis drei Minuten im Garten unternehmen, also auch den Briefkasten leeren und eben auch die Tür öffnen, wenn es klingelte. Nach kurzem Vorgeplänkel fragte mich Herr Fischer: »Wie sind Sie eigentlich auf die Idee gekommen, einen Rollstuhl zu brauchen?«
Wann es mir zeitlich am besten passt, fragst du. Ja, wenn ich das wüsste. Ich weiß nie, wann ich wach oder gar fit sein werde. Ihr scheint alle wie ein Uhrwerk zu funktionieren, mit denselben Arbeitszeiten an fünf Tagen in der Woche, immer zur selben Zeit ins Bett und zur selben Zeit aufstehen. Immer fit, jeden Morgen, die Tasse Kaffee reicht da schon, pünktlich Feierabend und abends Spaß mit Freunden, bevor es ins Bett geht mit wem auch immer. Ach ja, du schläfst ja Wechselschicht, sagst du. Das ist etwas, das du denken kannst, weil du selbst in Schichten arbeitest. Doch irgendwie schaffst du es, dich ins Pattern zu pressen, zu schlafen, wann es sein muss, und deine Arbeit zu bewältigen, Leistung zu zeigen. Du kennst noch Wochenenden und freie Tage. Ich bin da schon lange raus, mittlerweile dauerberentet. Doch ich will teilhaben: Ich schreibe, oft nachts, wenn die anderen schlafen und mich in Ruhe lassen. Zwanzig Minuten hier, zwanzig Minuten da. Dazwischen immer wieder Ausruhen. So wie ich mich gleich nach dem Aufstehen ausruhen muss. Nach dem Duschen. Nach der Krankengymnastik. Zwischen den einzelnen Strümpfen, die ich anziehe. Ich weiß nicht, wann ich es schaffe, die Wäsche zu waschen – dazu muss ich in den Keller. Für den Abwasch habe ich schon eine Reinigungskraft eingestellt. All diese Unwägbarkeiten. Verabredungen mit Freunden fühlen sich deshalb so an, als wenn ich allein gegen den Strom schwimme, weil ihr noch zusammensitzen und lachen könnt, während ich mich schon wieder zurückziehen muss, weil ich Ruhe brauche. Mal bin ich kognitiv erschöpft, mal emotional, mal körperlich, manchmal einfach nur reizüberflutet und oft genug kommt mehreres zusammen. Und immer diese Müdigkeit. Ich gehe ins Bett, wenn ihr aufsteht und andersherum. Ich schreibe kurze Texte, weil mir schnell die Kraft ausgeht. Weil ich kurze Texte noch überblicken kann. Einen Roman habe ich zwar auch geschrieben. Einen Kurzroman. Aber je kürzer der Text, desto mehr Applaus pro Arbeitszeit, desto mehr Freude macht mir das Schreiben und ich kann mich leichter motivieren, dranzubleiben. Ich schreibe, weil es für mich der einzige Weg zu sein scheint, orts- und zeitunabhängig mit dem Strom zu schwimmen, ein Hobby oder eine Berufung zu teilen. Es ist für mich auch eine Möglichkeit, die anderen Fische im Teich ein wenig aufzuscheuchen. Sagte nicht Einstein, Zeit sei relativ? Die Einteilung des Tages in 24 Stunden ist willkürlich. Vielleicht geht ja meine Uhr richtig und die der anderen gehen alle falsch.
ME/CFS ist keine Krankheit für Faule. Als ich das geschrieben habe, ging es mir noch bedeutend besser als jetzt. Diesen Text habe ich aus einem Wettbewerb zurückgezogen, weil ich nicht in der Lage wäre, an der Preisverleihung teilzunehmen.
Ingo S. Anders 