ME-Letter Nr. 5: Lipkin-Studie und Oxaloacetat (OAA) + Buchtipp

ME-Letter Nr. 5: Lipkin-Studie und Oxaloacetat (OAA) + Buchtipp
  1. Anhörbarer Artikel von MillionsMissing.de über die Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion
  2. Englischer Artikel auf healthrising.org: „Screaming Immune Activation“: Major Lipkin Study Finds ME/CFS Systems Folding Under the Stress
  3. Artikel von Dr. med. Kristina Schultheiß: Oxaloacetat (OAA) bei ME/CFS und Long-COVID – ein Metabolit des Citratzyklus in der klinischen Anwendung
  4. Artikel bei springer.com auf Englisch und Deutsch: Die Rolle von Oxalacetat bei der gesteigerten Ketogenese und beim antiketogenen Effekt | The role of oxaloacetate in increased ketogenesis and in antiketogenic action

Die Lipkin-Studie belegt nun das, was jede:r ME-Betroffene längst weiß: Dieses grippige Gefühl ist nicht eingebildet. Es ist die körperliche Reaktion auf Belastung, verursacht durch das Immunsystem.

Ich verstehe leider nicht mehr alles, zu schnell ist meine Konzentration am Ende und ich bekomme Kopfschmerzen. Ich kann nicht mehr Fachbegriffen recherchieren, so wie früher. Mein Textverständnis ist jetzt sehr viel schlechter geworden oder anders gesagt, ich bräuchte wesentlich mehr Zeit. Zeit, die ich nicht habe, weil meine Zeit knapper geworden ist.
Für die Kurzfassung des 1. Artikels reicht es allemal, am 4. habe ich mir die Zähne ausgebissen.


Da ich ja im Interesse meiner Herzgesundheit mein Gewicht reduzieren muss, habe ich mich näher für die Zucker- und Stoffwechselstörung interessiert.
Erst bei etwa 120kg kann ich operiert werden. Speck mal gut 30kg ab, wenn du dich nicht bewegen darfst und auch schlichtweg kaum noch kannst, gleichzeitig aber sollst, aber dein Körper nicht mehr gescheit verdaut und etliches nicht verträgt. Also im Liegen und unter erschwerten Bedingungen. Meine Medis tun ihr Übriges, helfen aber auch dabei. Die Entwässerungstabletten haben mir einen ordentlichen Motivationsschub gegeben, weil es da wirklich schnell runterging am Anfang.

  • 01.03.22: 156,7kg (ältester von meiner Waage gespeicherter Wert)
  • 01.04.22: 159,7kg (höchster gespeicherter Wert)
  • 08.01.24: 145,0kg (bisher niedrigster gespeicherter Wert)
  • 27.06.25: 150,9kg (Beginn Entwässerung)
  • 24.09.25: 137,8kg (heute)

Seit ich keto mache, also auf Kohlenhydrate weitgehend verzichte, geht tatsächlich auch Fett runter, wenn die Waage nicht lügt. Viel Muskeln habe ich verloren und an den (fehlenden) Ödemen sehe ich, wie viel Wasser raus ist.
Darauf bin ich durch ein Buch aus dem Grabbeltisch im Supermarkt gekommen, weil ich wissen wollte, warum die Tomate dick macht.
Es ist von Dr. med. Ulrich Strunz und heißt: Wieso macht die Tomate dick? Dringende Empfehlung!

Ich bin dann wieder im Bett, schließlich bin ich krank.

Euer Ingo S. Anders

https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/
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https://www.fatigatio.de/
https://www.millionsmissing.de/#gsc.tab=0

ME-Letter Nr. 4: Erkennen von Myalgischer Enzephalomyelitis

ME-Letter Nr. 4: Erkennen von Myalgischer Enzephalomyelitis
  1. Neuer Biomarker SMPDL3B(Studienergebnis auf Englisch)
  2. Kann KI ME/CFS im Darmmikrobiom nachweisen? (Artikel auf Deutsch), weiterer Artikel auf Deutsch, (Studienergebnis auf Englisch)
  3. Diagnose von ME/CFS bald mittels 5-Minuten-EKG möglich? (Artikel auf Deutsch)

Ein weiterer Beweis dafür, warum es sich bei ME nicht um eine psychische Erkrankung handelt: Die genetischen Hintergründe (wissenschaftlicher Artikel).

Und wenn es schon zu spät ist: Pflegeanleitung für schwer- und schwersterkrankte ME/CFS-Patient:innen.

Euer Ingo S. Anders

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ME-Letter Nr. 3: Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronisches Fatigue Syndrom

ME-Letter Nr. 3: Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronisches Fatigue Syndrom

Das Kürzel ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis und teilt sich einen Diagnoseschlüssel mit dem Chronischen Fatigue Syndrom, welches sehr oft mit der ME einhergeht, aber genauso mit Krebs, Rheuma und anderen chronischen Krankheiten.
Die Fatigue ist eine ohne vorangegangene Anstrengung plötzlich auftretende Erschöpfung, die durch Ausruhen oder Schlaf nicht zu beheben ist.
Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine neuroimmunologische Autoimmunkrankheit, deren Leitsymptom eine nach Anstrengung auftretende Erschöpfung ist.

Ich erläutere das hier noch mal in hoffentlich einprägsamen amüsanten Beispielen:

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Leben mit ME Nr. 2

Leben mit ME Nr. 2

Latest News!

Das Broken-Bridge-Syndrom

Am UKE forscht Dr. Christof Ziaja zu postinfektiösen Sydromen und hat jetzt ein Preprint veröffentlicht, weil er bei einem „Zufallsfund“ möglicherweise einen Biomarker für postinfektiöse Krankheiten wie die Myalgische Enzephalomyelitis entdeckt hat.

Das macht den Weg frei für Medikamente, die seiner Aussage nach bis spätestens Ende 2025 verfügbar sein sollen.

Ziajas Erkenntnisse müssen noch in einer weiteren Studie bestätigt werden, aber ich schöpfe Hoffnung.

Ausführlicher Artikel hierzu bei millionsmissing.de

Direkt zum Preprint:
Hirnstammreduktion und -deformation bei Kleinhirnstielen des 4. Ventrikels bei langen COVID-Patienten: Einblicke in neuroinflammatorische Folgen und das “Broken-Bridge-Syndrom”

Euer Ingo S. Anders

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Buchtipp: Entschuldigen Sie, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und ME/CFS reden (Dr. med. Natalie Grams)

Buchtipp: Entschuldigen Sie, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und ME/CFS reden (Dr. med. Natalie Grams)

Entschuldigen Sie, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und ME/CFS reden
Dr. med. Natalie Grams

Genre: Erzählendes Sachbuch
278 Seiten
Druckbuch 12,99 Euro
ISBN 978-3759761194
ebook 9,99 Euro
Hörbuch 9,99 Euro
Erschienen bei BoD am 01.08.24

Klappentext

„Aufklären statt kleinreden“ ist die Devise des neuen Buchs von Dr. Natalie Grams. Was nicht mehr geht: Arbeiten, einem Gespräch mit mehr als zwei Personen folgen, ohne Rollator aus dem Haus gehen, die Kinder versorgen, eine E- Mail tippen, Fahrrad oder Auto fahren, Nachrichten verfolgen, sich beeilen, ernst genommen werden. Was noch geht: Mit geschlossenen Augen im Bett liegen und ein Buch diktieren. Über Long COVID und ME/CFS – und warum wir alle lernen sollten, diese Krankheiten besser einzuschätzen. Natalie Grams, selbst Ärztin, beschreibt den dramatischen Verlust ihres gewohnten Lebens durch Long COVID und sich daraus ent- wickelnder ME/CFS. Wissenschaftlich fundiert und unterhaltsam erklärt sie, was es jetzt braucht, damit sich für die immer größer werdende Zahl der Betroffenen endlich etwas ändert. Ein Buch für Betroffene & Angehörige, Ärztinnen & Therapeuten, Gutachter & Politikerinnen – und alle, die das Thema nicht länger kleinreden wollen. Feine Situationskomik und berührende Authentizität durchziehen dieses Buch, so dass sich die Lesenden trotz aller Tragik ein Lächeln nicht verkneifen können.

Dringende Empfehlung für Behandler:innen!

Dr. Natalie Grams gibt einen Einblick in ihr eigenes Erleben dieser Krankheit und beschreibt deren Verlauf. Das halte ich für sehr wichtig, wenn man sich in Patient:innen hineinversetzen möchte, gerade bei nicht-sichtbaren Behinderungen.
Als Ärztin klärt sie auch über den gegenwärtigen (Stand Februar* 24) wissenschaftlichen Stand auf und führt auch medizinische Laien verständlich ins Thema ein.

Für mich, der erst letztes Jahr seine Verdachtsdiagnose bekommen hat, war die Lektüre erhellend, bereichernd, aufmunternd und dabei noch amüsant.

Auch wenn ihr vom bösen C. nichts mehr hören mögt, sorgt doch bitte für mehr Sichtbarkeit für dieses Buch, wenn ihr könnt.
Myalgische Enzephalomyelitis (ME bzw. ME/CFS) kann jede:n treffen, durch jede (!) infektiöse Krankheit. Deshalb brauchen wir mehr Behandler:innen, die damit umgehen können.

Euer Ingo S. Anders, der jetzt häufiger mal im Bett liegt, um sich auszuruhen.

Ja, ich war inzwischen beim Friseur.
Leider musste ich mich von meinem langen Bart trennen, weil die Pflege zu anstrengend geworden ist.
Zähne putzen ist dann doch wichtiger.
Und mit Elektrozahnbürste auch einfacher.

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* hoffentlich richtig, mein Gedächtnis ist so schlecht geworden – vielleicht war es auch April

Ausruhen ist so anstrengend

Ausruhen ist so anstrengend

Wann es mir zeitlich am besten passt, fragst du. Ja, wenn ich das wüsste. Ich weiß nie, wann ich wach oder gar fit sein werde. Ihr scheint alle wie ein Uhrwerk zu funktionieren, mit denselben Arbeitszeiten an fünf Tagen in der Woche, immer zur selben Zeit ins Bett und zur selben Zeit aufstehen. Immer fit, jeden Morgen, die Tasse Kaffee reicht da schon, pünktlich Feierabend und abends Spaß mit Freunden, bevor es ins Bett geht mit wem auch immer.
Ach ja, du schläfst ja Wechselschicht, sagst du. Das ist etwas, das du denken kannst, weil du selbst in Schichten arbeitest. Doch irgendwie schaffst du es, dich ins Pattern zu pressen, zu schlafen, wann es sein muss, und deine Arbeit zu bewältigen, Leistung zu zeigen. Du kennst noch Wochenenden und freie Tage. Ich bin da schon lange raus, mittlerweile dauerberentet.
Doch ich will teilhaben: Ich schreibe, oft nachts, wenn die anderen schlafen und mich in Ruhe lassen. Zwanzig Minuten hier, zwanzig Minuten da. Dazwischen immer wieder Ausruhen. So wie ich mich gleich nach dem Aufstehen ausruhen muss. Nach dem Duschen. Nach der Krankengymnastik. Zwischen den einzelnen Strümpfen, die ich anziehe. Ich weiß nicht, wann ich es schaffe, die Wäsche zu waschen – dazu muss ich in den Keller. Für den Abwasch habe ich schon eine Reinigungskraft eingestellt.
All diese Unwägbarkeiten. Verabredungen mit Freunden fühlen sich deshalb so an, als wenn ich allein gegen den Strom schwimme, weil ihr noch zusammensitzen und lachen könnt, während ich mich schon wieder zurückziehen muss, weil ich Ruhe brauche. Mal bin ich kognitiv erschöpft, mal emotional, mal körperlich, manchmal einfach nur reizüberflutet und oft genug kommt mehreres zusammen. Und immer diese Müdigkeit. Ich gehe ins Bett, wenn ihr aufsteht und andersherum.
Ich schreibe kurze Texte, weil mir schnell die Kraft ausgeht. Weil ich kurze Texte noch überblicken kann. Einen Roman habe ich zwar auch geschrieben. Einen Kurzroman. Aber je kürzer der Text, desto mehr Applaus pro Arbeitszeit, desto mehr Freude macht mir das Schreiben und ich kann mich leichter motivieren, dranzubleiben.
Ich schreibe, weil es für mich der einzige Weg zu sein scheint, orts- und zeitunabhängig mit dem Strom zu schwimmen, ein Hobby oder eine Berufung zu teilen. Es ist für mich auch eine Möglichkeit, die anderen Fische im Teich ein wenig aufzuscheuchen.
Sagte nicht Einstein, Zeit sei relativ? Die Einteilung des Tages in 24 Stunden ist willkürlich. Vielleicht geht ja meine Uhr richtig und die der anderen gehen alle falsch.


ME/CFS ist keine Krankheit für Faule.
Als ich das geschrieben habe, ging es mir noch bedeutend besser als jetzt. Diesen Text habe ich aus einem Wettbewerb zurückgezogen, weil ich nicht in der Lage wäre, an der Preisverleihung teilzunehmen.

Euer Ingo S. Anders

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