Das Kürzel ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis und teilt sich einen Diagnoseschlüssel mit dem Chronischen Fatigue Syndrom, welches sehr oft mit der MEeinhergeht, aber genauso mit Krebs, Rheuma und anderen chronischen Krankheiten. Die Fatigue ist eine ohne vorangegangene Anstrengung plötzlich auftretende Erschöpfung, die durch Ausruhen oder Schlaf nicht zu beheben ist. Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine neuroimmunologische Autoimmunkrankheit, deren Leitsymptom eine nachAnstrengung auftretende Erschöpfung ist.
Ich erläutere das hier noch mal in hoffentlich einprägsamen amüsanten Beispielen:
Entschuldigen Sie, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und ME/CFS reden Dr. med. Natalie Grams Genre: Erzählendes Sachbuch 278 Seiten Druckbuch 12,99 Euro ISBN 978-3759761194 ebook 9,99 Euro Hörbuch 9,99 Euro Erschienen bei BoD am 01.08.24
Klappentext
„Aufklären statt kleinreden“ ist die Devise des neuen Buchs von Dr. Natalie Grams. Was nicht mehr geht: Arbeiten, einem Gespräch mit mehr als zwei Personen folgen, ohne Rollator aus dem Haus gehen, die Kinder versorgen, eine E- Mail tippen, Fahrrad oder Auto fahren, Nachrichten verfolgen, sich beeilen, ernst genommen werden. Was noch geht: Mit geschlossenen Augen im Bett liegen und ein Buch diktieren. Über Long COVID und ME/CFS – und warum wir alle lernen sollten, diese Krankheiten besser einzuschätzen. Natalie Grams, selbst Ärztin, beschreibt den dramatischen Verlust ihres gewohnten Lebens durch Long COVID und sich daraus ent- wickelnder ME/CFS. Wissenschaftlich fundiert und unterhaltsam erklärt sie, was es jetzt braucht, damit sich für die immer größer werdende Zahl der Betroffenen endlich etwas ändert. Ein Buch für Betroffene & Angehörige, Ärztinnen & Therapeuten, Gutachter & Politikerinnen – und alle, die das Thema nicht länger kleinreden wollen. Feine Situationskomik und berührende Authentizität durchziehen dieses Buch, so dass sich die Lesenden trotz aller Tragik ein Lächeln nicht verkneifen können.
Dringende Empfehlung für Behandler:innen!
Dr. Natalie Grams gibt einen Einblick in ihr eigenes Erleben dieser Krankheit und beschreibt deren Verlauf. Das halte ich für sehr wichtig, wenn man sich in Patient:innen hineinversetzen möchte, gerade bei nicht-sichtbaren Behinderungen. Als Ärztin klärt sie auch über den gegenwärtigen (Stand Februar* 24) wissenschaftlichen Stand auf und führt auch medizinische Laien verständlich ins Thema ein.
Für mich, der erst letztes Jahr seine Verdachtsdiagnose bekommen hat, war die Lektüre erhellend, bereichernd, aufmunternd und dabei noch amüsant.
Auch wenn ihr vom bösen C. nichts mehr hören mögt, sorgt doch bitte für mehr Sichtbarkeit für dieses Buch, wenn ihr könnt. Myalgische Enzephalomyelitis (ME bzw. ME/CFS) kann jede:n treffen, durch jede (!) infektiöse Krankheit. Deshalb brauchen wir mehr Behandler:innen, die damit umgehen können.
Euer Ingo S. Anders, der jetzt häufiger mal im Bett liegt, um sich auszuruhen.
Ja, ich war inzwischen beim Friseur. Leider musste ich mich von meinem langen Bart trennen, weil die Pflege zu anstrengend geworden ist. Zähne putzen ist dann doch wichtiger. Und mit Elektrozahnbürste auch einfacher.
Wann es mir zeitlich am besten passt, fragst du. Ja, wenn ich das wüsste. Ich weiß nie, wann ich wach oder gar fit sein werde. Ihr scheint alle wie ein Uhrwerk zu funktionieren, mit denselben Arbeitszeiten an fünf Tagen in der Woche, immer zur selben Zeit ins Bett und zur selben Zeit aufstehen. Immer fit, jeden Morgen, die Tasse Kaffee reicht da schon, pünktlich Feierabend und abends Spaß mit Freunden, bevor es ins Bett geht mit wem auch immer. Ach ja, du schläfst ja Wechselschicht, sagst du. Das ist etwas, das du denken kannst, weil du selbst in Schichten arbeitest. Doch irgendwie schaffst du es, dich ins Pattern zu pressen, zu schlafen, wann es sein muss, und deine Arbeit zu bewältigen, Leistung zu zeigen. Du kennst noch Wochenenden und freie Tage. Ich bin da schon lange raus, mittlerweile dauerberentet. Doch ich will teilhaben: Ich schreibe, oft nachts, wenn die anderen schlafen und mich in Ruhe lassen. Zwanzig Minuten hier, zwanzig Minuten da. Dazwischen immer wieder Ausruhen. So wie ich mich gleich nach dem Aufstehen ausruhen muss. Nach dem Duschen. Nach der Krankengymnastik. Zwischen den einzelnen Strümpfen, die ich anziehe. Ich weiß nicht, wann ich es schaffe, die Wäsche zu waschen – dazu muss ich in den Keller. Für den Abwasch habe ich schon eine Reinigungskraft eingestellt. All diese Unwägbarkeiten. Verabredungen mit Freunden fühlen sich deshalb so an, als wenn ich allein gegen den Strom schwimme, weil ihr noch zusammensitzen und lachen könnt, während ich mich schon wieder zurückziehen muss, weil ich Ruhe brauche. Mal bin ich kognitiv erschöpft, mal emotional, mal körperlich, manchmal einfach nur reizüberflutet und oft genug kommt mehreres zusammen. Und immer diese Müdigkeit. Ich gehe ins Bett, wenn ihr aufsteht und andersherum. Ich schreibe kurze Texte, weil mir schnell die Kraft ausgeht. Weil ich kurze Texte noch überblicken kann. Einen Roman habe ich zwar auch geschrieben. Einen Kurzroman. Aber je kürzer der Text, desto mehr Applaus pro Arbeitszeit, desto mehr Freude macht mir das Schreiben und ich kann mich leichter motivieren, dranzubleiben. Ich schreibe, weil es für mich der einzige Weg zu sein scheint, orts- und zeitunabhängig mit dem Strom zu schwimmen, ein Hobby oder eine Berufung zu teilen. Es ist für mich auch eine Möglichkeit, die anderen Fische im Teich ein wenig aufzuscheuchen. Sagte nicht Einstein, Zeit sei relativ? Die Einteilung des Tages in 24 Stunden ist willkürlich. Vielleicht geht ja meine Uhr richtig und die der anderen gehen alle falsch.
ME/CFS ist keine Krankheit für Faule. Als ich das geschrieben habe, ging es mir noch bedeutend besser als jetzt. Diesen Text habe ich aus einem Wettbewerb zurückgezogen, weil ich nicht in der Lage wäre, an der Preisverleihung teilzunehmen.
Ingo S. Anders 