ME-Letter Nr. 3: Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronisches Fatigue Syndrom

ME-Letter Nr. 3: Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronisches Fatigue Syndrom

Das Kürzel ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis und teilt sich einen Diagnoseschlüssel mit dem Chronischen Fatigue Syndrom, welches sehr oft mit der ME einhergeht, aber genauso mit Krebs, Rheuma und anderen chronischen Krankheiten.
Die Fatigue ist eine ohne vorangegangene Anstrengung plötzlich auftretende Erschöpfung, die durch Ausruhen oder Schlaf nicht zu beheben ist.
Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine neuroimmunologische Autoimmunkrankheit, deren Leitsymptom eine nach Anstrengung auftretende Erschöpfung ist.

Ich erläutere das hier noch mal in hoffentlich einprägsamen amüsanten Beispielen:

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Leben mit ME Nr. 2

Leben mit ME Nr. 2

Latest News!

Das Broken-Bridge-Syndrom

Am UKE forscht Dr. Christof Ziaja zu postinfektiösen Sydromen und hat jetzt ein Preprint veröffentlicht, weil er bei einem „Zufallsfund“ möglicherweise einen Biomarker für postinfektiöse Krankheiten wie die Myalgische Enzephalomyelitis entdeckt hat.

Das macht den Weg frei für Medikamente, die seiner Aussage nach bis spätestens Ende 2025 verfügbar sein sollen.

Ziajas Erkenntnisse müssen noch in einer weiteren Studie bestätigt werden, aber ich schöpfe Hoffnung.

Ausführlicher Artikel hierzu bei millionsmissing.de

Direkt zum Preprint:
Hirnstammreduktion und -deformation bei Kleinhirnstielen des 4. Ventrikels bei langen COVID-Patienten: Einblicke in neuroinflammatorische Folgen und das “Broken-Bridge-Syndrom”

Euer Ingo S. Anders

https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/
https://me-cfs.net/
https://www.mecfs.de/
https://sgme.ch/
https://www.fatigatio.de/
https://www.millionsmissing.de/#gsc.tab=0

Newsletter #5

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Bedarfsrollstuhlfahrer

Bedarfsrollstuhlfahrer

Heute war ein guter Tag. Es hätte eine gute Woche werden können, hätte ich keine Termine gehabt. Immerhin hatte ich fast eine Woche ausreichend schlafen können und sogar überwiegend nachts. Das ist selten.
Ich hatte gar nicht mehr damit gerechnet, dass es mir so bald wieder so gut gehen würde. Noch vor zwei Wochen hatte ich es nur zu Toilettengängen gerade so aus dem Bett geschafft. Nur mithilfe von Krücken hatte ich es überhaupt alleine ins Bad geschafft, unter starken Schmerzen. So schwach hatten meine Beine sich noch nie angefühlt und meine Krücken wackelten unter der Last meiner hundertfünfzig Kilo, für die sie eigentlich gar nicht ausgelegt sind. Richtig aufrichten konnte ich mich wegen des entzündeten Rückens überhaupt nicht mehr und ich legte auch gar keinen Wert darauf. Ich wollte mich nur erleichtern und dann zurück ins Bett, auf Schlaf hoffen und irgendwie diese Scheiße durchstehen.
So schlimm war es zuvor noch nie gewesen und ich bekam es richtig mit der Angst zu tun. Was, wenn ich eines Tages nicht mehr ohne Hilfe aus dem Bett kam?
Sobald ich meinen Schreibtisch wieder erreichen konnte, mailte ich meiner Ärztin und teilte ihr mit, dass ich mich nicht mehr alleine versorgen kann. Sie riet mir dazu, umgehend einen Antrag auf Pflegegrad zu stellen, und ich bat um ein Rezept für einen Elektrorollstuhl.

Weil heute ein guter Tag war, öffnete ich dem Herrn Fischer vom Sanitätshaus selbst die Tür. Ich konnte zwar das Haus nicht verlassen, aber Spaziergänge von zwei bis drei Minuten im Garten unternehmen, also auch den Briefkasten leeren und eben auch die Tür öffnen, wenn es klingelte.
Nach kurzem Vorgeplänkel fragte mich Herr Fischer: »Wie sind Sie eigentlich auf die Idee gekommen, einen Rollstuhl zu brauchen?«

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Mein erstes Rollstuhl-Abenteuer am Außenmühlenteich

Mein erstes Rollstuhl-Abenteuer am Außenmühlenteich

Nachdem ich ein halbes Jahr meinen ganz persönlichen Lockdown „genossen“ habe, während dem ich viel im Bett lag, war ich gestern mit meinem Rolli zu meiner ersten Ausfahrt unterwegs, die man wirklich unter Freizeit verbuchen kann. Alles andere waren Arzttermine oder Probefahrten im Nahbereich zum Friseur oder ins Einkaufszentrum.
Natürlich war ich nach den anderthalb Stunden so erschossen, dass ich mich bis zum Abend hinlegen musste. Aber es hat sich gelohnt, ich bin froh um die Erfahrung.

Neujahr 2024 war ich das letzte Mal am Außenmühlenteich. Ich schwitzte Blut und Wasser, aber ich schaffte es, mit der Gruppe mitzuhalten und einmal um den See herum. Das sind von meiner Wohnung aus 4,5km, die man laut Google zu Fuß innerhalb von einer Stunde und 10 Minuten schaffen sollte. Wir wissen alle, Google berechnet das Tempo sehr sportlich …

Nachdem ich im letzten Jahr rapide abgebaut hatte, vor allem ab Juli, als ich anfing, Sport zu machen, um abzunehmen, schaffe ich derzeit so 200-300 Meter und brauche dafür ne Viertelstunde.
Dieses Jahr war nichts mit Neujahrsspaziergang. Aber so gar nicht. Nicht mal im Garten.

Jetzt mit dem Rolli bot sich mir dieser Anblick:

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Leben mit ME Nr. 1

Leben mit ME Nr. 1
  1. Pflegegrad-Begutachtung
  2. E-Rolli
  3. Pflegegrad 4

Moin zusammen,

ich hatte darüber nachgedacht, ein zweites Blog aufzumachen, wo ich mein MIMIMI bzgl. meiner Malaisen lassen kann. In meiner Vorstellung war das natürlich total richtig aufwändig aufgebaut, statische Seiten mit Blog und ich wollte jede meiner chronischen Erkrankungen einmal kurz vorstellen, spätestens dann, wenn ich sie das erste Mal erwähne …

Nein. Das kann ich nicht tun.

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