Eine Frau, an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt, hat die Hoffnung fast aufgegeben. Doch dann schleppt sie sich noch einmal mit letzter Kraft in eine Arztpraxis.
Was sie dort erlebt, wird heute Abend vorgetragen.
Grafikdesign by Leon Winkel
Online-Lesung, Allabendlichqueer 📅 20.11.25 🕗 Einlass 19:20 Uhr, Beginn 19:30 Uhr, kein Einlass nach Beginn 🎟️ Eintritt frei 💻 [Per Zoom / keine Anmeldung erforderlich] 🔗 Weitere Infos unter: https://www.wir-schreiben-queer.de/allabendlichqueer/
Zum heutigen Tag der nicht-sichtbaren Behinderungen möchte ich euch zu meinen nächsten Lesungen einladen. Um es sichtbar zu machen: Diesen Werbetext hat eine Assistenz für mich verfasst.
🍂 Lese-Herbst 2025
Titel: Lesung von „PEMM ist, wenn die Löffel nicht gereicht haben“, eine queere SickLit-Kurzgeschichte von Ingo S. Anders
Untertitel: Hamburgs queere Literaturszene lädt Ingo S. Anders zu zwei Terminen, um erstmalsdie berührende SickLit-Kurzgeschichte „PEMM ist, wenn die Löffel nicht gereicht haben“ vorzutragen.
PEMM ist eine schonungslos ehrliche und zugleich hoffnungsvolle Erzählung über die Verletzlichkeit des menschlichen Körpers und dem alltäglichen Ringen mit den Strukturen unseres Gesundheitssystems. Ein unbequemer Perspektivwechsel, der jedoch mit soviel Charme und humorvoller Selbstreflexion erzählt wird, dass zwischen Lachen und Nachdenken dieser wertvolle Raum entsteht, in dem Verständnis und Empathie wächst. Genau hier liegt die Stärke diesen Textes, was ihn zu einem wertvollem Beitrag eines integrativen Diskurses macht. Wo genau die Grenze zwischen persönlicher Erfahrung und literarischer Ausdruckskraft verlaufen, lässt sich dabei nur erahnen, klar ist jedoch: Diese Stimme will gehört werden!
📚 Zwei Lesungstermine – online & vor Ort:
Online-Lesung, Allabendlichqueer 📅 20.11.25 🕗 Einlass 19:20 Uhr, Beginn 19:30 Uhr, kein Einlass nach Beginn 🎟️ Eintritt frei 💻 [Per Zoom / keine Anmeldung erforderlich] 🔗 Weitere Infos unter: https://www.wir-schreiben-queer.de/allabendlichqueer/
Es geht in der Geschichte um eine Frau, die an ME erkrankt ist und in der ersten Szene schwer krank im Bett liegt. Ja, das tut weh. Im Hauptteil schleppt sie sich in eine Praxis und trifft dort auf eine attraktive Ärztin. Und es gibt sogar ein Happy End! Aber Feelgood-Lektüre kann es nicht sein. Nicht mit dieser Krankheit.
Die Lipkin-Studie belegt nun das, was jede:r ME-Betroffene längst weiß: Dieses grippige Gefühl ist nicht eingebildet. Es ist die körperliche Reaktion auf Belastung, verursacht durch das Immunsystem.
Ich verstehe leider nicht mehr alles, zu schnell ist meine Konzentration am Ende und ich bekomme Kopfschmerzen. Ich kann nicht mehr Fachbegriffen recherchieren, so wie früher. Mein Textverständnis ist jetzt sehr viel schlechter geworden oder anders gesagt, ich bräuchte wesentlich mehr Zeit. Zeit, die ich nicht habe, weil meine Zeit knapper geworden ist. Für die Kurzfassung des 1. Artikels reicht es allemal, am 4. habe ich mir die Zähne ausgebissen.
Da ich ja im Interesse meiner Herzgesundheit mein Gewicht reduzieren muss, habe ich mich näher für die Zucker- und Stoffwechselstörung interessiert. Erst bei etwa 120kg kann ich operiert werden. Speck mal gut 30kg ab, wenn du dich nicht bewegen darfst und auch schlichtweg kaum noch kannst, gleichzeitig aber sollst, aber dein Körper nicht mehr gescheit verdaut und etliches nicht verträgt. Also im Liegen und unter erschwerten Bedingungen. Meine Medis tun ihr Übriges, helfen aber auch dabei. Die Entwässerungstabletten haben mir einen ordentlichen Motivationsschub gegeben, weil es da wirklich schnell runterging am Anfang.
01.03.22: 156,7kg (ältester von meiner Waage gespeicherter Wert)
Seit ich keto mache, also auf Kohlenhydrate weitgehend verzichte, geht tatsächlich auch Fett runter, wenn die Waage nicht lügt. Viel Muskeln habe ich verloren und an den (fehlenden) Ödemen sehe ich, wie viel Wasser raus ist. Darauf bin ich durch ein Buch aus dem Grabbeltisch im Supermarkt gekommen, weil ich wissen wollte, warum die Tomate dick macht. Es ist von Dr. med. Ulrich Strunz und heißt: Wieso macht die Tomate dick? Dringende Empfehlung!
Ich bin dann wieder im Bett, schließlich bin ich krank.
Ein weiterer Beweis dafür, warum es sich bei ME nicht um eine psychische Erkrankung handelt: Die genetischen Hintergründe (wissenschaftlicher Artikel).
Das Kürzel ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis und teilt sich einen Diagnoseschlüssel mit dem Chronischen Fatigue Syndrom, welches sehr oft mit der MEeinhergeht, aber genauso mit Krebs, Rheuma und anderen chronischen Krankheiten. Die Fatigue ist eine ohne vorangegangene Anstrengung plötzlich auftretende Erschöpfung, die durch Ausruhen oder Schlaf nicht zu beheben ist. Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine neuroimmunologische Autoimmunkrankheit, deren Leitsymptom eine nachAnstrengung auftretende Erschöpfung ist.
Ich erläutere das hier noch mal in hoffentlich einprägsamen amüsanten Beispielen:
Am UKE forscht Dr. Christof Ziaja zu postinfektiösen Sydromen und hat jetzt ein Preprint veröffentlicht, weil er bei einem „Zufallsfund“ möglicherweise einen Biomarker für postinfektiöse Krankheiten wie die Myalgische Enzephalomyelitis entdeckt hat.
Das macht den Weg frei für Medikamente, die seiner Aussage nach bis spätestens Ende 2025 verfügbar sein sollen.
Ziajas Erkenntnisse müssen noch in einer weiteren Studie bestätigt werden, aber ich schöpfe Hoffnung.