Lest in diesem großartigen Artikel bei visite-medizin.de, warum. (Ich bekomme nichts für die Empfehlung.) Mazin Shanyoor hats wirklich begriffen und beschreibt die Dynamik der Fehlwahrnehmung durch Außenstehende (auch und gerade Ärzt:innen!), den Einfluss aufs Selbstbild von Patient:innen und den verzweifelten Versuch, irgendwie noch Teil der Gesellschaft zu bleiben mit den Konsequenzen für die eigene Gesundheit grandios. Besser hätte ich es nicht ausdrücken können, Chapeau!
Das Ding mit der Krankheitseinsicht habe ich ja schon einmal durch mit der bipolaren Störung.
Ja, auch ich wollte nicht wahrhaben, dass ich – schon wieder – eine (weitere) schwere Krankheit diagnostiziert bekam. Ich sah mich in den Beschreibungen der Betroffenen überhaupt nicht wieder. Und überhaupt, der Ausdruck „betroffen“ macht mich ja erst betroffen. Doppelten Wortsinn merkste selbst, oder?
Deshalb verdrängte und verschleppte ich weiter wider besseren Wissens und das RollingPEM baute sich immer weiter auf. Ich fühlte mich kurzzeitig besser, weil das Adrenalin die Schmerzen unterdrückte – während es mir schleichend immer schlechter ging und ich weniger „leisten“ konnte. Noch bestärkt von meiner damaligen Hausärztin rannte ich auf Krücken zweimal um den Block, um abzunehmen.
Damit ist eigentlich schon alles gesagt. Das Jahr war beschissen noch mal anstrengend ohne Ende und ich hab die meiste Zeit im Bett verbracht.
Wie das so ist als Berufspatient, man hat nie Urlaub und ständig was um die Ohren. Dabei kommen immer zuerst die Arztbesuche und er damit und mit der Behinderung verbundene leidige Papierkram dran, danach die Arbeit und die Freizeit fällt erfahrungsgemäß hinten runter.
Hausgebunden, weil ich keinen Rolli hatte: Drei Wochen im Januar, zwei Wochen im Oktober, drei Tage im Dezember.
Pflegebegutachtung: Januar.
Suche nach einer privaten Pflegekraft: Januar bis Juli.
Kunde eines Pflegedienstes: Seit August.
Rechnungen zahlen für Assistenz: Seit Januar.
Ärger mit Papierkram: 3, gefühlt: 3 hoch 10.
Ärger über unnötige Barrieren: Grenzenlos.
Geschrieben hab ich natürlich trotzdem.
Kurzgeschichten geschrieben für Wettbewerb: 1.
Prüfungen auf Gewinnerzielungsabsicht: 1.
Vertragsangebot für Romandebüt: 1, davon abgelehnt: 1.
Lesungen online: 1.
Lesungen in Präsenz: 1.
Veröffentlichung in Anthologie: 1.
Freizeit? Was ist das?
Singen: 0.
Trommeln: 0.
Tanzen: 0.
Busfahrtraining: 1.
Zoobesuche: 0.
Schwimmbadbesuche: 1.
U-Bahn-Fahrtraining: 1.
Comedy im Planetarium: 0.
Spaziergang an der Alster: 0.
Spaziergang an der Außenmühle: 1,5.
Besuche im Wildpark Schwarze Berge: 0.
Tropenaquarium Hagenbeck: 0.
Da kann es doch nur besser werden, oder? Das hatte ich beim letzten Jahreswechsel auch gedacht, nachdem ich zum Pflegefall geworden war, und mich daher riesig auf 2025 gefreut. Was für eine Enttäuschung. Und doch, irgendwie … Babysteps.
Obwohl dieses Jahr mir so viel Kummer bereitet hat, habe ich doch gelernt, die kleinen Dinge zu sehen und zu schätzen. Ich habe angefangen, Naturfotos zu machen. Gar nicht mal für mich, sondern, um sie in der Selbsthilfegruppe zu teilen mit denjenigen, die es gar nicht nach draußen schaffen. Vielleicht doch ein bisschen auch für mich selbst, weil ich eben nur noch selten draußen bin.
Verglichen mit letztem Jahr um diese Zeit geht es mir aber tatsächlich deutlich besser. Im letzten Dezember hatte ich gerade erst meine erste nachgewiesene Infektion mit Covid-19 gehabt, was mich sehr ausgeknockt hatte. Dadurch, dass ich jetzt pflegerische Hilfe bekomme, meine Assistenz und ich aus dem Gröbsten raus sind, was den Papierkrieg angeht, die Arztbesuche stark dezimiert sind oder wohnortnäher stattfinden bzw. Praxen mit dem Behindertentransportwagen aufgesucht werden, habe ich die Möglichkeit, mich wirklich auszuruhen und ordentlich zu pacen und kann mir meine Löffel gut einteilen. Erst dadurch komme ich überhaupt wieder soweit zu Kräften, dass ich noch ein bisschen von meinem früheren Leben erhalten und ein wenig schreiben kann.
Seit April arbeite ich an einem Blogartikel zum Thema Löffelmanagement. Zeit- und Energiemanagement für Schriftsteller:innen wollte ich auch daraus machen. Dann wurde es das Finden einer Baseline. Irgendwie habe ich das Gefühl, darüber könnte ich auch ein ganzes Buch schreiben. Da wäre ich aber nicht der erste, also lasse ich das.
Ich habe angefangen mit einer Autobiografie, weiß aber nicht, wie interessant das Thema noch ist, wenn ich damit mal fertig bin, falls ich sie beende. Im Augenblick versuche ich erst noch eine Geschichte für einen Wettbewerb zu schreiben. Von den letzten habe ich sehr viele abgebrochen.
Auch von den angefangenen Büchern habe ich sehr viel abgebrochen. Tatsächlich lese ich aber in letzter Zeit wieder. Das tut mir abends besser, als Filme zu sehen. Von Filmen wird mir immer noch schlecht, wenn ich es übertreibe.
Der Blick in die Natur dagegen tut mir jedes Mal gut. Und so schön sieht der Himmel über dem Außenmühlenteich ohne Feuerwerk aus:
Also seid so gut und verzichtet auf Böller. Der Krach versetzt Tiere in Angst und Schrecken und der Dreck verschmutzt Luft und Grundwasser, von Sach- und Personenschäden mal ganz abgesehen. Ihr könntet eine Menge Geld sparen, wenn ihr euren Nachbarn mit gutem Beispiel vorangeht und einfach den Fernseher einschaltet und euch da eines der offiziellen Feuerwerke anschaut. Oder geht gerne dahin und feiert vor Ort.
Ich werde drin bleiben und chatten, denn ich trau mich nicht mal gegenüber in die Bar in diesen Tagen.
Die Lipkin-Studie belegt nun das, was jede:r ME-Betroffene längst weiß: Dieses grippige Gefühl ist nicht eingebildet. Es ist die körperliche Reaktion auf Belastung, verursacht durch das Immunsystem.
Ich verstehe leider nicht mehr alles, zu schnell ist meine Konzentration am Ende und ich bekomme Kopfschmerzen. Ich kann nicht mehr Fachbegriffen recherchieren, so wie früher. Mein Textverständnis ist jetzt sehr viel schlechter geworden oder anders gesagt, ich bräuchte wesentlich mehr Zeit. Zeit, die ich nicht habe, weil meine Zeit knapper geworden ist. Für die Kurzfassung des 1. Artikels reicht es allemal, am 4. habe ich mir die Zähne ausgebissen.
Da ich ja im Interesse meiner Herzgesundheit mein Gewicht reduzieren muss, habe ich mich näher für die Zucker- und Stoffwechselstörung interessiert. Erst bei etwa 120kg kann ich operiert werden. Speck mal gut 30kg ab, wenn du dich nicht bewegen darfst und auch schlichtweg kaum noch kannst, gleichzeitig aber sollst, aber dein Körper nicht mehr gescheit verdaut und etliches nicht verträgt. Also im Liegen und unter erschwerten Bedingungen. Meine Medis tun ihr Übriges, helfen aber auch dabei. Die Entwässerungstabletten haben mir einen ordentlichen Motivationsschub gegeben, weil es da wirklich schnell runterging am Anfang.
01.03.22: 156,7kg (ältester von meiner Waage gespeicherter Wert)
Seit ich keto mache, also auf Kohlenhydrate weitgehend verzichte, geht tatsächlich auch Fett runter, wenn die Waage nicht lügt. Viel Muskeln habe ich verloren und an den (fehlenden) Ödemen sehe ich, wie viel Wasser raus ist. Darauf bin ich durch ein Buch aus dem Grabbeltisch im Supermarkt gekommen, weil ich wissen wollte, warum die Tomate dick macht. Es ist von Dr. med. Ulrich Strunz und heißt: Wieso macht die Tomate dick? Dringende Empfehlung!
Ich bin dann wieder im Bett, schließlich bin ich krank.
Ein weiterer Beweis dafür, warum es sich bei ME nicht um eine psychische Erkrankung handelt: Die genetischen Hintergründe (wissenschaftlicher Artikel).
Das Kürzel ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis und teilt sich einen Diagnoseschlüssel mit dem Chronischen Fatigue Syndrom, welches sehr oft mit der MEeinhergeht, aber genauso mit Krebs, Rheuma und anderen chronischen Krankheiten. Die Fatigue ist eine ohne vorangegangene Anstrengung plötzlich auftretende Erschöpfung, die durch Ausruhen oder Schlaf nicht zu beheben ist. Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine neuroimmunologische Autoimmunkrankheit, deren Leitsymptom eine nachAnstrengung auftretende Erschöpfung ist.
Ich erläutere das hier noch mal in hoffentlich einprägsamen amüsanten Beispielen:
Am UKE forscht Dr. Christof Ziaja zu postinfektiösen Sydromen und hat jetzt ein Preprint veröffentlicht, weil er bei einem „Zufallsfund“ möglicherweise einen Biomarker für postinfektiöse Krankheiten wie die Myalgische Enzephalomyelitis entdeckt hat.
Das macht den Weg frei für Medikamente, die seiner Aussage nach bis spätestens Ende 2025 verfügbar sein sollen.
Ziajas Erkenntnisse müssen noch in einer weiteren Studie bestätigt werden, aber ich schöpfe Hoffnung.
Ingo S. Anders 