Bitte, das ist wichtig.

Lest in diesem großartigen Artikel bei visite-medizin.de, warum. (Ich bekomme nichts für die Empfehlung.)
Mazin Shanyoor hats wirklich begriffen und beschreibt die Dynamik der Fehlwahrnehmung durch Außenstehende (auch und gerade Ärzt:innen!), den Einfluss aufs Selbstbild von Patient:innen und den verzweifelten Versuch, irgendwie noch Teil der Gesellschaft zu bleiben mit den Konsequenzen für die eigene Gesundheit grandios.
Besser hätte ich es nicht ausdrücken können, Chapeau!

Das Ding mit der Krankheitseinsicht habe ich ja schon einmal durch mit der bipolaren Störung.

Ja, auch ich wollte nicht wahrhaben, dass ich – schon wieder – eine (weitere) schwere Krankheit diagnostiziert bekam. Ich sah mich in den Beschreibungen der Betroffenen überhaupt nicht wieder. Und überhaupt, der Ausdruck „betroffen“ macht mich ja erst betroffen. Doppelten Wortsinn merkste selbst, oder?

Deshalb verdrängte und verschleppte ich weiter wider besseren Wissens und das RollingPEM baute sich immer weiter auf. Ich fühlte mich kurzzeitig besser, weil das Adrenalin die Schmerzen unterdrückte – während es mir schleichend immer schlechter ging und ich weniger „leisten“ konnte.
Noch bestärkt von meiner damaligen Hausärztin rannte ich auf Krücken zweimal um den Block, um abzunehmen.

Anderthalb Jahre nach der Verdachtsdiagnose meiner auf ME spezialisierten Ärztin brach ich zusammen und bekam rückwirkend zu diesem Zeitpunkt Pflegegrad 4, ein halbes Jahr später war endlich der Rollstuhl da.
Mittlerweile habe ich seit über einem Jahr rezidivierende Halsschmerzen, die jetzt zum wiederholten Male permanent sind.

Ich glaube, dass ich schon sehr viel länger leicht und zunehmend stärker von ME betroffen war, ohne es zu wissen. Seit dem Norovirus? Seit der Sepsis? Seit der Mandelentzündung? Ich habe eine lange Geschichte Medical Gaslighting hinter mir. Das passiert einem als Kind, als Frau, als Mensch mit F-Diagnose in der Anamnese, …

Irgendwie gelingt es mir nicht, meine Symptome so vorzutragen, dass ich eine adäquate Behandlung erhalte. Deshalb zahle ich privat eine Assistenz, die mich zu Arztbesuchen begleitet und bei der Gesprächsführung unterstützt, wenn sie das Sprechen nicht gänzlich übernehmen muss.

Solche Kosten erstattet einem niemand. Nimmt man wen vom Pflegedienst mit, ist man in der Woche halt nicht gewaschen. Sonst reicht das Geld nicht. Ist wie mit dem Löffelkonto. Prioritäten setzen. Anruf von der Mutter zum Geburtstag annehmen oder Sprachnachricht an die bessere Hälfte schicken? Hmm, schwierig. Ausnahmsweise mal beides, auch wenns riskant ist? Nee, besser nicht. Sorry, Mum.

Und dann kommt ein unerwarteter Anruf eines Freundes in einer Notsituation, mit dem du dann doch länger sprichst. Weil du es da nicht übers Herz bringst, aufzulegen. Was auch gar nichts bringen würde, weil du sofort auf Adrenalin bist, weil du an seiner Stimme hörst, wie dreckig es ihm geht. Zwanzig Minuten später seid ihr dann beide im Arsch. Nur er wird das ne ganze Weile nicht merken, weil er im Adrenalin schwimmt. Diese Phase ist brandgefährlich, weil man da seine Grenzen nicht wahrnimmt.

Selbst wenn die Baseline ein festgesteckter Zaun wäre, so fix wie Leitplanken links und rechts, planbar, berechenbar – auf Adrenalin rennst du da durch Stacheldraht und merkst nichts davon. Wie Diabetiker, die sich 2cm lange Metallstücke immer tiefer ins Fleisch treten und erst wenns den Knochen erreicht hat, dann juckt es so komisch. Ja, das Bild ist hart, aber nicht übertrieben.

Diabetiker sollen deshalb täglich ihre Füße kontrollieren und am besten auch die Socken und Schuhe, bevor sie sie anziehen.
Warum dürfen dann Menschen, die mit ME leben, nicht ebenfalls ihre Grenzen mit anderen Mitteln kontrollieren?

Wenn ich aus Erfahrung weiß, ich kann gut eine halbe Stunde am Tag sprechen, warum erwartet mich dann alle Welt am Telefon zu erreichen wie die Profs an der Uni, die sich benehmen, als müssten die Studenten nur für ihr Fach pauken?
Mir hilft ein Timer und besagte Assistenz.

Wenn ich weiß, ich kann 150m laufen, ohne eine Verschlechterung zu bekommen, warum bekomme ich dann kein Merkzeichen G? Wegen der einzelnen Tage, an denen ich vielleicht mal 210m laufen kann, fände ich aG ja selbst frech. Aber nein, es scheitert an einer einzelnen Formulierung in der Stellungnahme meiner Ärztin. Und um mich herum wird überall Mobilität erwartet und wenn ich nicht mit Rollstuhl das Gebäude aufsuchen kann, dann wird man eben ausgeschlossen.
Mir hilft der Rückzug in Gruppen, die sich online treffen.

Zeit außerhalb meiner Wohnung zu verbringen, ist ohnehin arg anstrengend durch die sensorische Belastung. Schade nur, dass dadurch eigentlich nur noch Ausflüge in Arztpraxen und Krankenhäuser übrig bleiben. Ein simpler Zoobesuch wäre durch die Kosten für Assistenz, Eintritt für uns beide sowie den Transport einfach derart teuer, dass es mir das nicht wert ist. Schon gar nicht löffeltechnisch. So gesehen kann ich auf Merkzeichen B dann auch verzichten.

Wenn ich weiß, ich kann am ehesten noch tippen, um mich mitzuteilen, und es beruhigt mich sogar, zu bloggen und Geschichten zu schreiben weil ich dabei meine Gedanken ordne und gewisse Areale des Gehirns angesprochen werden, die bei der Verarbeitung von Erlebnissen üblicherweise stimuliert werden. Warum wird mir dann vorgeworfen, dass ich das noch kann, Behördenkorrespondenz mich aber überfordert? Obwohl ich alle 5 Minuten 1 Minute Pause machen muss und immer wieder für mind. halbstündige Pausen im Bett liegen?
Mir hilft diese Beschäftigung, um das alles psychisch durchzustehen. Ausschließlich im Bett halte ich es nicht aus und das ist auch nicht empfohlen, sich auch an schlechten Tagen stundenlang nicht aus dem Bett zu bewegen – außer im Crash.

Ja, ich kann noch Geschichten schreiben. Seit August arbeite ich an einer Geschichte für einen Wettbewerb. Eingereicht werden muss sie Ende März. Ja, vielleicht werde ich nicht rechtzeitig fertig. Aber ich habe ein wenig Zeit verbracht, für die es sich zu leben lohnt. Es ist nicht so, dass ich mir nur noch die Rosinchen rauspicke, aber ohne Rosinchen mag ich nicht mehr. Das ist anders geworden. Früher war ich Workaholic. Stets habe ich meine eigenen Bedürfnisse denen anderer untergeordnet. Eltern, Arbeitgeber, Freundeskreis. Aber der Krug geht solange zum Brunnen, bis er zerbricht.

Bedarfsrollstuhlfahrer war die erste Geschichte, die ich über ME geschrieben habe. Über die bereits im Herbst vorgestellte Geschichte Pemm ist, wenn die Löffel nicht gereicht haben wird derzeit noch in einem laufenden Wettbewerb entschieden. Mittlerweile wurde die Entscheidung über die Auswahl der Texte auf April 26 verschoben.
Weitere Geschichten über ME werden folgen. Vor allem die noch sehr milde Ausprägung will ich beschreiben, damit andere sich wiederfinden oder zumindest in Erwägung ziehen, ein PEM-Screening zu machen. Den PEM-Bogen findet ihr unter dem Menüpunkt ME bzw. ME/CFS in der Linkliste bei Nr. 2.
Die Seite zu überarbeiten habe ich leider noch nicht geschafft, aber sooo viel Neues gibts ja auch nicht. Ja, okay, abgesehen von diesem „kleinen“ Durchbruch, der Lipkin-Studie.

Seit April arbeite ich an einem Artikel über meine Pacing Best Practice. Vielleicht schaffe ich den nie. Nehmt diesen so lange. Der musste ohnehin raus, damit ich zur Ruhe finden kann.

Kurzfassung

1. Prioritäten setzen
2. Ruhen und Aktivität im Wechsel
3. Auf die Grenzen des Körpers achten.
4. Auf Adrenalin auf halbe zuletzt bekannte Baseline runterfahren, falls möglich.
5. Setzt eure Bedürfnisse durch, um das Fortschreiten der Erkrankung durchzuhalten, auch gegen euch selbst, aber vor allem gegen euer Umfeld.
6. Nutzt Hilfsmittel und personelle Unterstützung
7. Investiert in eure Gesundheit.

Wenn ihr bereit und in der Lage seid, Offlabel-Medis und NEMs zu kaufen, bezahlt auch Assistenzen, um euch zB Papierkram abnehmen zu lassen, vor allem bei kognitiver Betroffenheit. Oder kauft euch einen Liegendarbeitsplatz für euer Homeoffice, wenn es das ist, was euch helfen kann. Es gibt keine Patentlösung.

Papier ist geduldig. Seid es auch. Vor allem mit euch selbst. Und seid arschig zu den Leuten, die keinen Peil von ME haben. Verlinkt den Artikel, den ich euch oben verlinkt habe und diskutiert nicht weiter drüber mit denen, die eure Krankheit und daraus resultierende Einschränkungen und speziellen Bedürfnisse nicht anerkennen wollen. Die Löffel könnt ihr woanders gebrauchen. Es sei denn, ihr diskutiert wirklich von Herzen gern, dann lasst euch nicht davon abhalten. Meins ist das nicht.

Und jetzt Bett.

Euer Ingo S. Anders

https://ingoschreibtanders.blog/me-bzw-me-cfs/
https://me-cfs.net/
https://www.mecfs.de/
https://sgme.ch/
https://www.fatigatio.de/
https://www.millionsmissing.de/#gsc.tab=0