Lest in diesem großartigen Artikel bei visite-medizin.de, warum. (Ich bekomme nichts für die Empfehlung.) Mazin Shanyoor hats wirklich begriffen und beschreibt die Dynamik der Fehlwahrnehmung durch Außenstehende (auch und gerade Ärzt:innen!), den Einfluss aufs Selbstbild von Patient:innen und den verzweifelten Versuch, irgendwie noch Teil der Gesellschaft zu bleiben mit den Konsequenzen für die eigene Gesundheit grandios. Besser hätte ich es nicht ausdrücken können, Chapeau!
Das Ding mit der Krankheitseinsicht habe ich ja schon einmal durch mit der bipolaren Störung.
Ja, auch ich wollte nicht wahrhaben, dass ich – schon wieder – eine (weitere) schwere Krankheit diagnostiziert bekam. Ich sah mich in den Beschreibungen der Betroffenen überhaupt nicht wieder. Und überhaupt, der Ausdruck „betroffen“ macht mich ja erst betroffen. Doppelten Wortsinn merkste selbst, oder?
Deshalb verdrängte und verschleppte ich weiter wider besseren Wissens und das RollingPEM baute sich immer weiter auf. Ich fühlte mich kurzzeitig besser, weil das Adrenalin die Schmerzen unterdrückte – während es mir schleichend immer schlechter ging und ich weniger „leisten“ konnte. Noch bestärkt von meiner damaligen Hausärztin rannte ich auf Krücken zweimal um den Block, um abzunehmen.
Damit ist eigentlich schon alles gesagt. Das Jahr war beschissen noch mal anstrengend ohne Ende und ich hab die meiste Zeit im Bett verbracht.
Wie das so ist als Berufspatient, man hat nie Urlaub und ständig was um die Ohren. Dabei kommen immer zuerst die Arztbesuche und er damit und mit der Behinderung verbundene leidige Papierkram dran, danach die Arbeit und die Freizeit fällt erfahrungsgemäß hinten runter.
Hausgebunden, weil ich keinen Rolli hatte: Drei Wochen im Januar, zwei Wochen im Oktober, drei Tage im Dezember.
Pflegebegutachtung: Januar.
Suche nach einer privaten Pflegekraft: Januar bis Juli.
Kunde eines Pflegedienstes: Seit August.
Rechnungen zahlen für Assistenz: Seit Januar.
Ärger mit Papierkram: 3, gefühlt: 3 hoch 10.
Ärger über unnötige Barrieren: Grenzenlos.
Geschrieben hab ich natürlich trotzdem.
Kurzgeschichten geschrieben für Wettbewerb: 1.
Prüfungen auf Gewinnerzielungsabsicht: 1.
Vertragsangebot für Romandebüt: 1, davon abgelehnt: 1.
Lesungen online: 1.
Lesungen in Präsenz: 1.
Veröffentlichung in Anthologie: 1.
Freizeit? Was ist das?
Singen: 0.
Trommeln: 0.
Tanzen: 0.
Busfahrtraining: 1.
Zoobesuche: 0.
Schwimmbadbesuche: 1.
U-Bahn-Fahrtraining: 1.
Comedy im Planetarium: 0.
Spaziergang an der Alster: 0.
Spaziergang an der Außenmühle: 1,5.
Besuche im Wildpark Schwarze Berge: 0.
Tropenaquarium Hagenbeck: 0.
Da kann es doch nur besser werden, oder? Das hatte ich beim letzten Jahreswechsel auch gedacht, nachdem ich zum Pflegefall geworden war, und mich daher riesig auf 2025 gefreut. Was für eine Enttäuschung. Und doch, irgendwie … Babysteps.
Obwohl dieses Jahr mir so viel Kummer bereitet hat, habe ich doch gelernt, die kleinen Dinge zu sehen und zu schätzen. Ich habe angefangen, Naturfotos zu machen. Gar nicht mal für mich, sondern, um sie in der Selbsthilfegruppe zu teilen mit denjenigen, die es gar nicht nach draußen schaffen. Vielleicht doch ein bisschen auch für mich selbst, weil ich eben nur noch selten draußen bin.
Verglichen mit letztem Jahr um diese Zeit geht es mir aber tatsächlich deutlich besser. Im letzten Dezember hatte ich gerade erst meine erste nachgewiesene Infektion mit Covid-19 gehabt, was mich sehr ausgeknockt hatte. Dadurch, dass ich jetzt pflegerische Hilfe bekomme, meine Assistenz und ich aus dem Gröbsten raus sind, was den Papierkrieg angeht, die Arztbesuche stark dezimiert sind oder wohnortnäher stattfinden bzw. Praxen mit dem Behindertentransportwagen aufgesucht werden, habe ich die Möglichkeit, mich wirklich auszuruhen und ordentlich zu pacen und kann mir meine Löffel gut einteilen. Erst dadurch komme ich überhaupt wieder soweit zu Kräften, dass ich noch ein bisschen von meinem früheren Leben erhalten und ein wenig schreiben kann.
Seit April arbeite ich an einem Blogartikel zum Thema Löffelmanagement. Zeit- und Energiemanagement für Schriftsteller:innen wollte ich auch daraus machen. Dann wurde es das Finden einer Baseline. Irgendwie habe ich das Gefühl, darüber könnte ich auch ein ganzes Buch schreiben. Da wäre ich aber nicht der erste, also lasse ich das.
Ich habe angefangen mit einer Autobiografie, weiß aber nicht, wie interessant das Thema noch ist, wenn ich damit mal fertig bin, falls ich sie beende. Im Augenblick versuche ich erst noch eine Geschichte für einen Wettbewerb zu schreiben. Von den letzten habe ich sehr viele abgebrochen.
Auch von den angefangenen Büchern habe ich sehr viel abgebrochen. Tatsächlich lese ich aber in letzter Zeit wieder. Das tut mir abends besser, als Filme zu sehen. Von Filmen wird mir immer noch schlecht, wenn ich es übertreibe.
Der Blick in die Natur dagegen tut mir jedes Mal gut. Und so schön sieht der Himmel über dem Außenmühlenteich ohne Feuerwerk aus:
Also seid so gut und verzichtet auf Böller. Der Krach versetzt Tiere in Angst und Schrecken und der Dreck verschmutzt Luft und Grundwasser, von Sach- und Personenschäden mal ganz abgesehen. Ihr könntet eine Menge Geld sparen, wenn ihr euren Nachbarn mit gutem Beispiel vorangeht und einfach den Fernseher einschaltet und euch da eines der offiziellen Feuerwerke anschaut. Oder geht gerne dahin und feiert vor Ort.
Ich werde drin bleiben und chatten, denn ich trau mich nicht mal gegenüber in die Bar in diesen Tagen.
gestern Abend hat sich gezeigt, was ich mir gewünscht habe, als ich diese Geschichte geschrieben habe: Wer selbst von ME betroffen ist, kann darüber lachen und genießt einige angenehme Momente. Stimme aus dem Publikums-Chat: „Das ist genau mein Leben!“ Es fühlt sich einfach großartig an, sich repräsentiert zu sehen.
Es hat sich aber auch wieder gezeigt: Wer selbst nicht betroffen ist, den macht es betroffen.
Für diejenigen, die gestern leider nicht bei der Online-Lesung dabei sein konnten, habe ich hier noch die Aufzeichnung vom letzten Jahr: https://youtu.be/qEWD72Z8n-Q Dabei geht es um einen Tag im Leben des Herrn Otto Mayer, um einen Kampf mit dem Damenhygieneartikel-Automaten und eine queere Kreuzfahrt mit Soft SickLit. Also weit weniger bedrückend als Pemm ist, wenn die Löffel nicht gereicht haben aufgenommen werden kann.
Wer die Möglichkeit hat, nächsten Freitagabend ins Hamburger Gängeviertel zu kommen, dem sei dies wärmstens empfohlen. Dort trete ich auf der Wortwirbel-Bühne auf.
Eine Frau, an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt, hat die Hoffnung fast aufgegeben. Doch dann schleppt sie sich noch einmal mit letzter Kraft in eine Arztpraxis.
Was sie dort erlebt, wird heute Abend vorgetragen.
Grafikdesign by Leon Winkel
Online-Lesung, Allabendlichqueer 📅 20.11.25 🕗 Einlass 19:20 Uhr, Beginn 19:30 Uhr, kein Einlass nach Beginn 🎟️ Eintritt frei 💻 [Per Zoom / keine Anmeldung erforderlich] 🔗 Weitere Infos unter: https://www.wir-schreiben-queer.de/allabendlichqueer/
Zum heutigen Tag der nicht-sichtbaren Behinderungen möchte ich euch zu meinen nächsten Lesungen einladen. Um es sichtbar zu machen: Diesen Werbetext hat eine Assistenz für mich verfasst.
🍂 Lese-Herbst 2025
Titel: Lesung von „PEMM ist, wenn die Löffel nicht gereicht haben“, eine queere SickLit-Kurzgeschichte von Ingo S. Anders
Untertitel: Hamburgs queere Literaturszene lädt Ingo S. Anders zu zwei Terminen, um erstmalsdie berührende SickLit-Kurzgeschichte „PEMM ist, wenn die Löffel nicht gereicht haben“ vorzutragen.
PEMM ist eine schonungslos ehrliche und zugleich hoffnungsvolle Erzählung über die Verletzlichkeit des menschlichen Körpers und dem alltäglichen Ringen mit den Strukturen unseres Gesundheitssystems. Ein unbequemer Perspektivwechsel, der jedoch mit soviel Charme und humorvoller Selbstreflexion erzählt wird, dass zwischen Lachen und Nachdenken dieser wertvolle Raum entsteht, in dem Verständnis und Empathie wächst. Genau hier liegt die Stärke diesen Textes, was ihn zu einem wertvollem Beitrag eines integrativen Diskurses macht. Wo genau die Grenze zwischen persönlicher Erfahrung und literarischer Ausdruckskraft verlaufen, lässt sich dabei nur erahnen, klar ist jedoch: Diese Stimme will gehört werden!
📚 Zwei Lesungstermine – online & vor Ort:
Online-Lesung, Allabendlichqueer 📅 20.11.25 🕗 Einlass 19:20 Uhr, Beginn 19:30 Uhr, kein Einlass nach Beginn 🎟️ Eintritt frei 💻 [Per Zoom / keine Anmeldung erforderlich] 🔗 Weitere Infos unter: https://www.wir-schreiben-queer.de/allabendlichqueer/
Es geht in der Geschichte um eine Frau, die an ME erkrankt ist und in der ersten Szene schwer krank im Bett liegt. Ja, das tut weh. Im Hauptteil schleppt sie sich in eine Praxis und trifft dort auf eine attraktive Ärztin. Und es gibt sogar ein Happy End! Aber Feelgood-Lektüre kann es nicht sein. Nicht mit dieser Krankheit.
Ingo S. Anders 