Leben mit ME Nr. 7: Die verdammte Adrenalin-Falle!

Warum man alles daran setzen sollte, möglichst schnell RollingPEM zu beenden und wie es mir gelingt, aus der Adrenalin-Falle herauszukommen.

Adrenalin ist Fluch und Segen

Wer im Rettungsdienst arbeitet, weiß Geschichten zu erzählen von Menschen, die blutüberströmt und mit offenem Bruch durch die Gegend rennen und behaupten, ihnen ginge es gut. Erst wenn das Adrenalin nachlässt, brechen sie zusammen. Genau so ist es, wenn Menschen mit ME in der Überforderung sind und sich immer weiter Schaden zufügen, weil sie ihre Grenzen nicht wahrnehmen. Nur dass man es ihnen nicht ansieht.
Hintergrund ist, was auch Sportler wissen: Adrenalin mobilisiert alle Kräfte.

Für den Steinzeitmenschen im Kampf mit dem Säbelzahntiger war das schon prima und für uns ist es auch noch hilfreich, wenn wir nach einem Autounfall oder bei einem Wohnungsbrand alles daransetzen, um uns in Sicherheit zu bringen. Das kurzfristige Überschreiten unserer Grenzen sichert in solchen Momenten unser Überleben und danach kümmert man sich ja im Krankenhaus um uns.

Aber bei ME ist es lebensgefährlich, weil das Adrenalin – einmal drin in der Falle und nicht bemerkt – immer wieder ausgeschüttet wird und uns auf der Superfrau-Welle hält. Superfrau fliegt, bis sie niemand mehr ruft, um die Welt zu retten und sie sich einen kleinen Moment ausruht. Dann ist die Adrenalin-Batterie alle und unsere Superfrau fällt zu Boden wie der Roadrunner, der erst über dem Canyon merkt, dass er keinen Boden mehr unter den Füßen hat. Hört sie dann mitten im Sturz irgendwo einen Hilfeschrei, gewinnt sie wieder an Höhe und rettet weiter die Welt – nur nicht sich selbst.

Auf den Alltag übertragen sind die Hilfeschreie nicht nur der zwingend notwendige Einkauf und das Telefonat mit der Mutter, sondern auch freudige Erlebnisse wie etwa ein noch so gechillter Zoobesuch können uns in die Überforderung bringen oder darin halten und es wird wieder Adrenalin ausgeschüttet.

Meine Mutter nimmt übrigens Rücksicht, wir telefonieren nicht, sondern chatten entschleunigt. ME ist ein sehr heterogenes Beschwerdebild, anderen fällt Telefonieren sehr viel leichter als Lesen und Schreiben.

Was spricht nun also dagegen, das einfach zu genießen und so immer weiterzumachen?

Wir verlieren unsere Muskeln.
Wie bei Sportlern, die im anaeroben Bereich trainieren, werden die Muskeln geschädigt. Der Körper baut sie dann ab und zieht sie als Energiequelle heran. Falls überhaupt neue Muskeln aufgebaut werden, dann diejenigen, die auch bei Bodybuildern entstehen. Die sind nicht dafür geeignet, lange durchzuhalten. Nur mal eben kurz unter großer Anstrengung etwas zu bewegen, das man sonst nicht bewegen kann. Uns fehlen also nach und nach mehr unserer Muskeln, die für Ausdauerleistungen zuständig sind. Entsprechend sind sie dann immer schneller erschöpft.

Und Muskeln sind nicht nur für die Bewegung von Armen und Beinen zuständig, sondern auch fürs Sprechen, Kauen, Schlucken. Das führt dann dazu, dass je nach Schweregrad die Verwendung von Hilfsmitteln wie Rollstuhl, Kommunikationshilfsmitteln sowie weiteren und wenn pürierte Mahlzeiten nicht mehr geschluckt werden können, letztlich der Einsatz einer Magensonde notwendig wird.

Nicht nur die Muskeln machen schlapp, auch das Gehirn büßt mehr und mehr Funktionen ein. Dadurch wird man dement (korrekt: Pseudodemenz), auch wenn man noch keine 20 Jahre alt ist. Was das bedeutet, ist klar: Lesen, Schreiben, Rechnen, Gespräche führen, Musik hören, Filme gucken – eben alles, wofür man das Gehirn braucht, wird zunehmend schwerer, bis es unmöglich ist. Auch der Aufenthalt außerhalb der eigenen vier Wände selbst, bis man schließlich das Bett nicht mehr verlassen kann.

Schulfrei kann mal toll sein, wenn es die Ausnahme ist. Aber als Dauerzustand ist das einfach kacke. Denkt einfach an den Lockdown zurück. Für mich war die Isolation während des Lockdowns eine Wohltat, weil ich dann nicht ständig außer Haus musste. Ein sicheres Zeichen dafür, dass ich da schon lange in der Dauer-Überforderung war.

Es gibt noch einen Aspekt zu beachten: ME/CFS ist auch eine kardiologische Erkrankung.

Stress ist schlecht fürs Herz

Je nach Bell ist dann nix mit Herzsportgruppe. Ich habe schon Herzschwäche und Vorhofflimmern diagnostiziert bekommen und die Kardiologen haben mir erzählt, es läge an Bewegungsmangel und übermäßiger Ernährung, wodurch ich Bluthochdruck bekommen hätte und das hätte das Herz geschwächt.
Man wollte sogar meinen Magen verkleinern, als ich keine ganze Pizza mehr schaffte, weil mein Magen ein Volumen von 200ml hatte durch die Ernährung mittels kleiner Portionen Trinknahrung. Fett war ich ja und die 15 Liter Wasser (Ödeme) hat man mal großzügig zum Körperfett hinzugerechnet. Blickdiagnose, gell.

Fakt ist: Ich war lange Zeit meines Lebens zu fett und ja, ich habe auch zu viel Süßkram gegessen. Adrenalin halt. Aber mein Bluthochdruck ist stressbedingt, den verursacht das gestörte Autonome Nervensystem. Oder anders gesagt: Ich steckte zu lange im RollingPEM fest, in der Adrenalin-Falle.

Böses Zukunftsszenario, wenn man sich so den Verlauf der eigenen Krankheit vorstellt und sich dann nur noch im Dunkeln liegend sieht. Leider muss man damit rechnen, dass das nicht ausgeschlossen ist, und kann dadurch schon mal den Mut verlieren. Es ist aber nicht gesagt, dass man das Fortschreiten der Erkrankung nicht aufhalten kann. Das erfordert allerdings Disziplin. Hat man selbst keine, benötigt man hierfür personelle Unterstützung.
Denn die Aufrechterhaltung des Status Quo funktioniert in Ermangelung geeigneter Medikamente nur durch Pacing als Prophylaxe. Und mit Sicherheit ist Prophylaxe immer noch besser, als dem Körper Medikamente zuzumuten.

Ist man mehr als nur mild betroffen und reicht der Verzicht auf bisherige Aktivitäten nicht mehr aus, sind Hilfsmittel und personelle Unterstützung erforderlich. Diese Hilfe muss man annehmen lernen, was besonders schwer ist, wenn man sich im Moment doch gerade gut genug fühlt, wie früher alles selbst zu machen. Der Gedanke, dass andere die Hilfe doch viel nötiger hätten oder man niemandem zur Last fallen will, ist hier fehl am Platz. Das ist depressives Gedankengut, das zu selbstschädigendem Verhalten führt.

Deshalb, nochmals meine Bitte: Hört auf, gesund zu spielen!

Raus aus der Adrenalin-Falle!

All das gesammelte Wissen schützt nicht davor, doch noch mal unverschuldet ins RollingPEM zu geraten und so in die Adrenalin-Falle zu tappen. Ja, wer von seiner Krankheit nichts weiß oder sich nicht gut genug auskennt, dem passiert das häufiger. Man muss seine Grenzen erst ausloten. Wer schon lange betroffen ist, geht vielleicht auch mal ein kalkuliertes Risiko ein wie ich mit meiner Lesung im Herbst oder es passieren die bekannten Life Events, die auch bei psychischen Krankheiten reinhauen. Und (nicht nur) bei ME kann auch ein Behördenbrief schon so ein Life Event sein und einen durch die damit verbundene Aufregung crashen lassen.

Das heißt nicht, dass man sich nicht im Griff hat, sondern hängt mit dem gestörten Autonomen Nervensystem zusammen. Dadurch ist der Sympathikus überaktiv. Und man muss den erst mal zur Ruhe bringen und den Parasympathikus machen lassen.

Bauchatmung stimuliert Vagusnerv

Das geht mit einer recht simplen Übung:
Ich lege mir mein Schnabeltier auf die Brust. Andere bevorzugen Vibratoren oder teure Vagusnervstimulatoren, aber ich sage euch, es funktioniert genauso mit einem Monsterdildo oder einem fetten Plug oder einer ganz gewöhnlichen Wärmflasche auf der Brust. Je nachdem, wie anstrengend das Einatmen für euch ist, reicht auch schon das Gewicht des Handys oder der Hand einer Hilfsperson.

Denn die Magie liegt in der Bauchatmung. Wer sich nicht gut genug konzentrieren kann, um für Atemübungen zu zählen oder den Atem an sich bewusst anzusteuern (Brainfog lässt grüßen), dem kommt hier die Schwerkraft zu Hilfe. Atem ist ein Reflex und wenn die Bauchatmung gerade einfacher ist als die Brustatmung, dann erinnert sich der Körper daran, dass wir als Babys schon so geatmet haben.
Und die Bauchatmung schaltet auf Parasympathikus um.

Wenn ich mich dabei dann einsam fühle oder Angst habe oder beides, dann höre ich Heilgesänge (Chants, Mantren) oder andere Musik, die mich beruhigt.
Wenn ich es damit übertreibe, dann bringt mich das aber auch wieder in die Überforderung. Es wird wieder, wenn auch nur kleine Mengen, Adrenalin ausgeschüttet und der Landeanflug verzögert sich, weil das Superfrau-Flugzeug noch ein paar Schleifen über dem Flughafen dreht.

Es gibt noch andere Methoden, aber es ist diese, die bei mir im Moment funktioniert.
Und die Bauchatmung regt zugleich das Lymphsystem an und hilft der Leber beim Entgiften, was dringend nötig ist, wenn man sich weniger bewegt, als der Körper verlangt.

Körperlich ist das also ein Klacks. Einfach liegen und warten. Einatmen. Ausatmen.
Die Herausforderung besteht darin, den geordneten Landeanflug unserer Superfrau psychisch durchzustehen.

Psychisch anspruchsvoll

Denn unser Körper entzückt uns ja mit jedem PEM mit neuen Symptomen, die Angst machen können, je nach Anamnese. Die Krux liegt darin, dass im Gehirn ja noch die Alarmsirene schrillt, die der Sympathikus eingeschaltet hat. Und dann sollst du ruhig da liegen und Energie sparen und das auch noch oft allein, weil du keine Anwesenheit anderer erträgst oder niemanden hast, der für dich da ist und dich beruhigen kann. Mein Gehirn fängt dann an, die nächsten Thriller und Dystopien zu plotten, die ich ohnehin nie schreiben werde, weil ich so viel Lebenszeit gar nicht habe, wie ich durchdrehen kann.

Deshalb habe ich anfangs auch Angst bekommen, als der Parasympathikus aktiv wurde und mein Puls runterging, wie mein Blick auf die Uhr zeigte – ich dachte, jetzt ist mein Herz ganz kaputt. War es wohl doch nicht. Mittlerweile weiß ich, dass ich dann einfach das Gewicht von der Brust nehme oder reduziere.
Nach einer Weile spüre ich dann wieder die Unruhe. Dann ist es wieder Zeit, ein Gewicht aufzulegen.
Nimmt das Gedankenrasen zu sehr zu, dann halte ich es im Bett nicht mehr aus. Dann setze ich mich an den Computer und bremse mein Gedankenkarussell schreibend aus. Dabei höre ich binaurale Klänge, maximal 2x auf 24 Stunden, und vorzugsweise zum Abend hin.
Weiterhin trinke ich zur zusätzlichen psychischen Stabilisierung mehr bzw. stärkeren Melissentee als sonst.

Zuletzt hatte ich mit einer neuen Mischung Beruhigungstee großen Erfolg:

Rezept für Beruhigungstee

Ich packe einen Kaffeefilter in eine große Tasse (300ml), löffele den losen Tee hinein, übergieße ihn mit sprudelnd kochendem Wasser und lasse es zugedeckt 15 Minuten ziehen.

2 TL Melisse
1 TL Passionsblume
1 TL Lavendel
1 TL Hopfen

Baldrian lasse ich bewusst da raus, weil das bei zu geringer Dosierung die gegenteilige Wirkung haben und nervös machen kann. Macht also bitte keine Experimente, wenn ihr mitten im Crash seid! Lest bitte vorher auch nach, ob die einzelnen Sorten kontraindiziert sein könnten, bevor ihr ausprobiert, ob das, was mir guttut, euch auch guttut.

Kurzfassung

Unsere Superfrau wendet also die Stotterbremse an, weil sie in der Fahrschule gelernt hat, dass das wichtig ist, um die Kontrolle über den Wagen zu behalten. Wie beim normalen Pacing auch ist der Wechsel zwischen Aktivität und Pause wichtig, wobei die Aktivität hier aufs absolute Minimum reduziert sein sollte. Klogänge, Nahrungsaufnahme und das, was absolut zwingend notwendig ist, um psychisch klar zu kommen.
Je nach Bell würde ich auch einen Toilettenstuhl zum Einsatz bringen, aber es rechnet sich löffeltechnisch und finanziell bei mir nicht, weil der dann direkt neben meinem Bett stehenbleiben und vor sich herstinken müsste oder es wäre ständig wer da und das geht auf 20qm nicht ohne mich ebenfalls Löffel und eben viel Geld zu kosten. Die 4,5m bis zum Klo schaffe ich auch so noch.

Noch kürzer:

Lasst alles stehen und liegen.
Ab ins Bett und Parasympathikus aktivieren.
Die Nerven nicht verlieren.
Warten, bis alle Symptome weg sind, die nicht vorher schon da waren. Sonst chronifizieren die auch noch.
Die Hoffnung nicht aufgeben.

Wer die Hintergründe wissenschaftlich betrachten möchte: Eine Meta-Analyse berichtet von der adrenergen Dysfunktion bei Myalgischer Enzephalomyelitis und Fibromyalgie.

So, und jetzt Bett.

Euer Ingo S. Anders