Stand: 02.05.25, alle Links zuletzt abgerufen am 30.01.2025

Pacing und das damit verbundene Delegieren von Aufgaben ist der bislang einzige Weg, das Fortschreiten der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) aufzuhalten, die sonst bis zur Bettlägerigkeit oder gar in den Tod führen kann.

Das hat nichts, aber auch gar nichts mit Faulheit zu tun.
Niemand verzichtet freiwillig auf die Teilhabe am Leben.
ME-Betroffene sind ehem. Workaholics, die Leistungsträger, die jahrelang über ihre Grenzen gegangen sind, bis durch die Krankheit über Jahre und Jahrzehnte schleichend oder von heute auf morgen plötzlich nichts mehr ging.

Ich möchte hier einen Schnelleinstieg ins Thema bieten, sowohl für Betroffene, Angehörige als auch für Ärzt:innen.

Mein Erfahrungswissen ist nicht abschließend und bezieht sich auf meinen komplexen Einzelfall.
Ich möchte hier in erster Linie verweisen an andere Stellen bzw. Inhalte, die dort weiterführen.
Die Links habe ich zuletzt abgerufen im Januar 2025.

Betroffene können im Inhaltsverzeichnis gleich auf „Betroffene“ klicken und den Rest auslassen oder später studieren. Entsprechend können Ärzt:innen auch weiterspringen zu „Hilfsmittel“.

---

1. Für Angehörige
2. Für Ärzt:innen
   1. Flyer mit Kurzüberblick über das Krankheitsbild
   2. Praxisleitfaden
   3. Wer kann Diagnosen stellen?
   4. Linkliste
3. Für Betroffene
   1. Habe ich ME?
   2. Flyer mit Kurzüberblick über die Symptome
   3. Was ist PEM?
   4. Was ist Pacing?
   5. Pacing fürs Gehirn
   6. Pacing für den Körper
   7. Pacing für die Sinne
   8. Pacing für die Seele
   9. Ärztedatenbank
   10. Selbsthilfegruppen
4. Hilfsmittel
   1. Pacing-App von Jens Hansen
   2. Schlafmaske
   3. Gehörschutz
   4. Duschhocker
   5. Rollstuhl
   6. Anziehhilfen
   7. Kommunikationskarten
5. Papierkram
   1. Rente
   2. Pflegefall
   3. Grad der Behinderung, Merkzeichen
6. ME/CFS oder Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronisches Fatigue Syndrom? Wie denn nun?
7. Politische Forderungen
   1. Forderungen von #MillionsMissing Deutschland
8. Bücher
9. Blogs
10. Webseiten von Verbänden
    1. Trialogisches Netzwerk
11. Noch mehr Links
12. Noch zwei Klicks: Wie war ich und wer bist du?

---

Für Angehörige

Danke, dass du nach Informationen zum Thema suchst!

Nimm bitte der (möglicherweise) betroffenen Person die Arbeit ab, sich all das Wissen hier anzueignen, vor allem dann, wenn sie kognitiv betroffen ist.
Neues zu lernen ist sehr anstrengend für kognitiv von ME Betroffene.

Begleite sie zu Arztterminen und schildere die Beschwerden, die erst nach der Belastung (wie z.B. einem Arztbesuch) auftreten. Beschreibe den Wandel von scheinbar belastbar zu vollkommen erschöpft.

Frage, ob, und wenn ja, wie du helfen kannst.

---

Für Ärzt:innen

Ich weiß, du hast nicht viel Zeit. Deshalb habe ich mich bemüht, alles möglichst knapp zusammenzufassen.
ME ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Das bedeutet, alle müssen ran.

Bitte berichte Kolleg:innen von ME/CFS. Wir brauchen euch. Schließt euch zusammen!

Bitte verordne ME-Betroffenen einen E-Rollstuhl, wenn sie darum bitten.

Patient:innen sind in der Praxis oft voll auf Adrenalin und wirken fit und belastbar, brechen aber zu Hause zusammen, wenn die Anspannung nachlässt.
Oder sie sind schon so lange in der Überlastung und überfordert mit einem Haufen nicht abgeklärter Symptome, weil Untersuchungen alle o.B. waren, dass sie gereizt bis weinerlich erscheinen können.
Und dann sind sie mit ihren zeitversetzt auftretenden Symptomen alleine.

Flyer mit Kurzüberblick über das Krankheitsbild

Praxisleitfaden

Wer kann Diagnosen stellen?

Wie andere Patient:innen auch brauchen wir gesicherte Diagnosen, um an Medikamente und Hilfsmittel zu gelangen.

Wir brauchen wirklich dringend mehr Ärzt:innen, die ME diagnostizieren können, die von gesetzlich Versicherten aufgesucht werden können.
Vor der Pandemie hatten wir 250.000 Betroffene, jetzt hat sich die Zahl mehr als verdoppelt.

Die Berliner Charité scheint bisher die einzige Anlaufstelle zu sein für eine fundierte Diagnostik – aber nur für das Einzugsgebiet Berlin/Brandenburg.
Meine Psychiaterin ist zwar auch spezialisiert, aber ihre Praxis ist voll und sie kann keine neuen Patient:innen aufnehmen. Sie ist sicher nicht die einzige kleine Praxis, die sich engagiert. Trotzdem brauchen wir mehr solcher Praxen, denn der Bedarf ist größer als das Angebot.

Und weil es eine Krankheit ist, die den gesamten Körper betrifft, müssen idR die Hausarztpraxen die Diagnostik übernehmen, da dort (theoretisch) alle Berichte zusammenlaufen.
Wenn also jemand ein vollständiges Bild hat, dann die Hausärzt:innen.

Für Fachärzt:innen ist es aber dennoch relevant, das Krankheitsbild zu kennen, weil es sonst häufig zu Fehldiagnosen kommt und die Fachärzt:innen auch für die im Praxisleitfaden genannte Differentialdiagnostik von Bedeutung sind.

Ganz herzlichen Dank für Dein Interesse am Thema!

---

Für Betroffene

Bitte ruh dich aus. Damit kannst du nichts falsch machen. Auch für Gesunde sind Pausen wichtig.

Habe ich ME?

1. Schau dir den Flyer an
2. Überlege, ob du PEM hast
3. Wenn du PEM schon mal hattest oder nicht sicher bist, beantworte vorsichtig und in Abschnitten den  Fragebogen nach den Internationalen Konsenskriterien
4. Im Crash gilt immer: Hinlegen, gar nichts tun und abwarten, bis die Symptome weg sind.
5. Wenn du nicht im Crash bist, kannst du dich ins Thema einlesen. Mach langsam und nicht zu viel auf einmal. Ein Crash ist eine plötzliche Zustandsverschlechterung, die von Dauer sein kann.

Flyer mit Kurzüberblick über die Symptome

Was ist PEM?

PEM ist, wenn es dir hinterher beschissen geht.

Video erklärt Post-Exertionelle Malaise (PEM)

Was ist Pacing?

Pacing musst du vorbeugend machen, damit es dir nicht hinterher beschissen geht.
Das ist schwierig, weil du dann ja das Gefühl hast, du könntest noch mehr tun.
Es geht darum, etwaige bleibende Zustandsverschlechterungen zu vermeiden.

Neues Video erklärt Pacing

Pacing für die Sinne

Investiert in Hilfsmittel wie Schlafmaske, Gehörschutz, Sonnenbrille je nach Bedarf.

Pacing für die Seele

Für mich ist emotionale Belastung das, was mich am meisten anstrengt.
Zugleich ist es das, was sich am schwersten in den Griff bekommen, ja eigentlich überhaupt nicht kontrollieren lässt.

Ich kann mich nur sozial isolieren, wenn ich auf Nummer sicher gehen will.
Und das auf Dauer ist eben auch wieder belastend.

Toxische Beziehungen kappen ist aber auf jeden Fall ein sehr guter erster Schritt, wenn man den noch nicht gegangen ist.

Ärztedatenbank

Anleitung für die Ärztedatenbank, in der man nach Ärzt:innen und anderen ME-erfahrenen Berufsgruppen suchen kann: https://me-cfs.net/datenbank-anleitung
Eintragungen in die Datenbank können nur von Betroffenen vorgenommen werden. Bevor man darauf das erste Mal zugreifen kann, muss man sich registrieren: https://me-cfs.net/datenbanken-anmeldung

Selbsthilfegruppen

• Liste von Online-Selbsthilfegruppen

---

Hilfsmittel

Hilfsmittel kann man auch gebraucht kaufen. Leider werden nur die wenigsten für ME-Betroffene hilfreichen Dinge von der Krankenkasse übernommen.

Pacing-App von Jens Hansen

• Webseite von Jens Hansen

Die App ist kostenlos. Eine kompatible Smartwatch von Garmin muss käuflich erworben werden.

Die Kosten hierfür werden von den Krankenkassen bislang nicht übernommen.
Allerdings können Smartwatches, die Herzpatienten helfen, von der Krankenkasse bezuschusst werden.
Ob hier eine Schnittmenge existiert, habe ich noch nicht geprüft.

Schlafmaske

Im Onlinehandel kann man bereits für 5 Euro gute Schlafmasken bestellen. Alternativ eignet sich auch ein T-Shirt, das man sich über die Augen legt.

Die Kosten werden von den Krankenkassen bislang nicht übernommen.

Gehörschutz

Es gibt maßangefertigten Gehörschutz.
Einerseits gibt es Modelle, die fürs Schlafen gedacht sind, die eignen sich auch prima zum Ruhen, allerdings nicht rund um die Uhr.
Andererseits gibt es Modelle, die für den Lärmschutz in lauter Umgebung gedacht sind – die sind dafür geeignet, Gespräche zu führen und helfen dabei, die Hintergrundgeräusche auszublenden.

Wenn es dir möglich ist, einen dreistelligen Betrag dafür zu investieren, dann lass dich bei einem Akustiker beraten.

Die Kosten werden von den Krankenkassen bislang nicht übernommen.

Duschhocker

Auf meinen Duschhocker musste ich drei Wochen warten, weil ich nicht mal eben einen dreistelligen Betrag dafür ausgeben wollte, weil ich wusste, dass das auch verordnet werden kann.

Wer nicht 150kg wiegt und es eilig hat, kommt sicher auch mit Modellen um 20 bis 40 Euro aus. In manche Duschen passen auch nur bestimmte Hocker, darauf müsst ihr auch achten. Wenn du einen Duschstuhl brauchst, damit du dich anlehnen kannst, muss das auch entsprechend rezeptiert werden.

Ich lehne mich immer an der Wand an. Der Hocker ist mit Armlehnen zu schmal für mich, sodass ich auch die Armlehnen abmontieren lassen musste, aber ich habe noch Krücken aus der Zeit des punktierten Knies, die ich benutzen kann.

Fürs Abtrocknen empfehle ich Bademantel anziehen und aufs Bett auf ein großes Handtuch legen und dann abwarten – Lufttrocknung. ;)

Rollstuhl

Viele ME-Betroffene benötigen über kurz oder lang einen Rollstuhl, weil die Muskeln zu schwach werden oder Bewegungen einfach zu viel Energie kosten.
Hier ist es meiner Erfahrung nach hilfreich, eher früh als spät auf einen Elektrorollstuhl umzusteigen. Mit einem Schieberollstuhl (bekommst du, wenn nur „1 Rollstuhl“ auf dem Rezept steht) bist du ständig angewiesen auf eine Begleitperson, die dich schiebt. Und mit einem manuellen Rollstuhl musst du dich wahnsinnig anstrengen – jetzt mit den Armen, die das überhaupt nicht gewohnt sind, anstatt mit den Beinen.
Lass dich beim Sanitätshaus beraten und frage nach, was auf dem Rezept stehen soll! Dafür ist das Rezept, auf dem „1 Rollstuhl“ steht, ganz gut. So weiß das Sanihaus, dass du nicht einfach nur neugierig bist, sondern wirklich ein Auftrag folgt. Aber lös das nicht ein, mail nur einen Scan oder zeig es vor.

Ich musste ein halbes Jahr auf meinen Rolli warten und war solange hausgebunden. Bedenke die Wartezeiten bei der Versorgung mit Hilfsmitteln.
Ich habe in der Zeit x Euro für Taxen für Arztfahrten ausgegeben.

Wenn du bis 100kg wiegst, ist vielleicht eine Kombination aus Rollator und E-Rolli für dich hilfreich. Damit hängst du an weniger Barrieren fest als mit einem reinen Rolli. Ein gutes Sanitätshaus sollte wissen, dass es so etwas gibt und dich entsprechend beraten können.

Rollstühle können auch privat erworben werden, auch gebraucht. Das macht dann Sinn, wenn man keine Verordnung bekommt oder die Wartezeit zu lang erscheint.

Eine sehr informative Seite zum Thema Rollstuhl: Rollstuhlfahren für Anfänger

Anziehhilfen

Wer Kompressionsstrümpfe tragen muss, kann sich Anziehhilfen dafür verordnen lassen.

Kommunikationskarten

Manche Betroffene können nicht mehr sprechen.
Ein quasi kostenloses Hilfsmittel, das bei Bedarf sofort zur Verfügung steht, sind die Kommunikationskarten in diesen Dokumenten ab Seite 9.
Es gibt eine Ausführung in Farbe und eine in schwarz-weiß („grau“).

---

Papierkram

Rente

Zum Thema Rente und Schwerbehinderung ist die Schriftenreihe 29 bei Fatigatio e.V. erschienen.

• ePaper
• Druckausgabe

Tipp:
Sucht jemanden, der sich mit so etwas gut auskennt.
Und füllt auf jeden Fall den Selbsteinschätzungsbogen R0215 aus; lasst euch ggf. dabei helfen.
Meine Mutter hat mir damals geholfen, die Formulare auszufüllen, auch für die BU.

Mich hat auch der VdK unterstützt, als es um meine gesetzliche Rente wegen voller Erwerbsminderung aufgrund der bipolaren Störung ging.
Zum Preis einer Mitgliedschaft im VdK bekam ich anwaltliche Unterstützung.

Pflegefall

Zur Erhebung des Hilfebedarfs im Rahmen der Beantragung eines Pflegegrades empfehle ich die Schriftenreihe 31 von Fatigatio e.V.

• ePaper
• Druckausgabe

Tipp:
Sucht jemanden, der sich mit so etwas gut auskennt. Solche Aufgaben übernehmen in der Regel Senioren-Assistent:innen. Das Alter spielt keine Rolle für die Pflegebedürftigkeit, also schert euch nicht um den Begriff „Senioren“.
Wichtig ist, dass ihr euch mit der Person versteht und sie Verständnis für die Besonderheiten von ME hat oder zumindest offen für das Thema ist.

Grad der Behinderung, Merkzeichen

Schwerbehinderte bekommen Nachteilsausgleiche.
Man wird zwar nicht dafür bezahlt, behindert zu sein, aber u.U. kann man Geld sparen bei den Fahrtkosten und die Steuerlast wird abhängig vom GdB gemindert.

Im Augenblick halte ich dies für die hilfreichsten Quellen:

• https://www.sovd-sh.de/aktuelles/meldung/3-haeufige-fehler-beim-antrag-zum-schwerbehindertenausweis (für Einsteiger – arbeitet mit euren Ärzten zusammen und lasst euch Belege und Stellungnahmen ausstellen)
• VersMedV – Verordnung zur Durchführung des § 1 Abs. 1 und 3, des § 30 Abs. 1 und des § 35 Abs. 1 des Bundesversorgungsgesetzes (für die Abschätzung, ob ein Neufeststellungsantrag lohnt)

Zum Thema Rente und Schwerbehinderung ist die Schriftenreihe 29 bei Fatigatio e.V. erschienen.

• ePaper
• Druckausgabe

Tipp:
Sucht jemanden, der sich mit so etwas gut auskennt.

Kostenlose Beratung bietet zum Beispiel die EUTB (Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung).

---

ME/CFS oder Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronisches Fatigue Syndrom? Wie denn nun?

Am besten: ME und CFS.
Das ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis, welche oft einhergeht mit dem Chronischen Fatigue Syndrom. Die Fatigue (CFS) kann auch andere Krankheiten begleiten, wie Rheuma oder Krebs etwa und tritt meist bei Long Covid (LC) ebenfalls bereits auf.

Diese Begrifflichkeiten sind jedoch ein Politikum. Beide Diagnosen haben denselben Schlüssel: G93.3.
Richtig, es handelt sich um eine körperliche Erkrankung und nicht um psychosomatische Beschwerden!
Psychische Erkrankungen beginnen nach dem gegenwärtigen System immer mit einem F. Das G steht für neurologische Erkrankung.

---

Politische Forderungen

---

Bücher

Den Leseratten unter euch empfehle ich Entschuldigen Sie, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und ME/CFS reden von Dr. med. Natalie Grams.
Das Buch ist inzwischen auch als Hörbuch erschienen.

Es gibt noch mehr Bücher zum Thema, aber das ist das einzige, das ich bisher gelesen habe. Ich schaffe es nicht mehr, so viel zu lesen wie früher.

---

Blogs

• #MillionsMissing.de (Wissenschaftliche Grundlagen und neue Erkenntnisse zu ME, für Fachpublikum mit Quellen hinterlegt.)
• https://me-cfs.net/blog (Das Blog der größten Online-Selbsthilfegruppe im deutschsprachigen Raum für Menschen, die an ME/CFS oder Long Covid erkrankt sind.)

Natürlich gibt es auch private Blogs zum Thema.
Da ich aber keine Kapazitäten mehr habe, welche zu lesen, und auch nicht für eine entsprechende Internetrecherche, muss dieser Hinweis reichen, bis ich über eines stolpere und es hier ergänze.

Schreiben kann ich noch. Schreiben entspannt mich, das tue ich seit über zwanzig Jahren.
Das Aufnehmen neuer Informationen fällt mir aufgrund von ME schwer und strengt mich sehr an.

Bloggende mit Verlinkungswunsch an dieser Stelle dürfen sich gerne melden!

---

Webseiten von Verbänden

• Bundesverband ME/CFS: https://www.fatigatio.de/
• Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de/
• Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS: https://sgme.ch/
• Österreichische Gesellschaft für ME/CFS: https://mecfs.at/

Trialogisches Netzwerk

• ME/CFS das Portal für betroffene Patienten, Angehörige und Ärzte: https://me-cfs.net/

---

Noch mehr Links

• Eine Linkliste zum Themenkomplex Post Covid, ME/CFS und PEM

---

---

Noch zwei Klicks: Wie war ich und wer bist du?

Waren die obigen Informationen hilfreich?

---

Ich bin selbst betroffen oder weiß es noch nicht genau.

---

Ich bin Angehörige:r oder jemand, den ich kenne, ist vielleicht betroffen.

---

Ich bin Ärzt:in oder anderweitig in der Gesundheitsversorgung tätig.

---

Ganz herzlichen Dank, dass du bis hierher gelesen hast und mir ein kurzes Feedback dagelassen hast!